Oh mais on m a deja sorti 3 fois: "regardez la bien et si elle vire au bleu autour de la bouche appelez le 999" oui on va la regarder pendant toute la nuit dormir pour voir si elle vire au bleu...

L'ostéo j a du annuler le r-v parce que la sage femme passait ce jour là.

J ai un r-v pour lundi mais j suis toujours pas arrivé a avoir une recommandation pour un ostéo et pourtant j ai demandé à 4 personnes differentes (sage femme, docteur, health visitor...) mais personne n a su me dire pfff

Je pense qu'ils feront passer un EEG à Liloïa à l'hôpital et j'espère que tu n'auras pas à patienter jusqu'à fin décembre. Au sujet de l'EEG j'ai trouvé un lien qui explique très bien comment se déroule l'examen.

Les myoclonies de Liloïa me font penser à ça, et c'est bénin:

Citation:

Myoclonies du sommeil profond du nouveau né Ce syndrome est probablement assez rare si l'on en croit les données de la littérature puisqu'il ne concerne que trois publications (7; 10;55) et 12 cas, mais il est probablement méconnu. Il concerne des nouveau nés tout à fait normaux, garçons ou filles, et apparaît souvent dès les premières heures de la vie et toujours avant le 15e jour. Ce nouveau-né va présenter des myoclonies amples, assez lentes, survenant en salves d'une durée de quelques secondes à parfois plus de 20 mn. Ces épisodes vont se répéter plusieurs fois par jour. Ces myoclonies sont bien supportées, parfaitement isolées, il n'existe pas de mouvements oculaires anormaux, pas d'apnée. Elles sont le plus souvent généralisées prédominant aux extrémités et aux membres supérieurs, mais elles peuvent être aussi localisées, hémicorporelles et même avoir "une marche jacksonienne". Elles surviennent exclusivement au sommeil, probablement au sommeil calme, bien que les données de la littérature soient un peu imprécises sur ce point. Elles disparaissent au réveil spontané ou provoqué, elles peuvent être déclenchées par un bruit.

Source

En anglais ça s'appelle Benign Neonatal Sleep Myoclonus, c'est rare mais bénin et ça se résorbe tout seul.

Une vidéo d'une docteur du Institute of Child Health, à Londres, qui explique le syndrome.

J'ai aussi trouvé une vidéo qui montre les myoclonies:

<object width="425" height="344"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/hyRhVWrZbF8&hl=fr&fs=1&"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/hyRhVWrZbF8&hl=fr&fs=1&" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="425" height="344"></embed></object>

Je veux bien croire que ce soit bénin, mais c'est quand même super impressionnant.

Ils vont nous faire tourner bourrique ces bébes!

Oui, très impressionnant, surtout sur un si petit bébé. Mais le plus important c'est que ce soit bénin.

oui pour le moment c est bien ce a quoi pensent les docteurs

en revanche ca peut etre des signes d epilepsies c est ce qu il faudrait determiner.

Pour le moment c est benin car elle respire bien quand ca arrive etc etc.

Sur la video du docteur elle explique bien que ca ne concerne que les membres mais nous au debut c etait que sa tete qui convulsionné, bref ca a pas l air très très au point les avis médicaux sur la chose.

j aimerais bien aussi avoir un EEG ici, ca serait ca de fait, mais bon je ne suis pas sur qu'ils considèrent cela comme necessaire (alors qu en France lle l'aurait deja eu).

C'est super impressionant et pourtant bénin c'est ça qui est encore plus étrange.

Vivement decembre pour toi alors squi, tu aura peut être un meilleur suivi ici et plus de réponse.
En espérant que ça passe vite

oui merci Piline

Alors ca y est on a r-v pour un EEG le 31/12 dans un hosto de Mtp apparemment bien réputé pour le service neuropediatrie à 10H15 puis consul avec neuropediatre à 14H.

J'ai oublié de demander le cout (vu qu'on est pas couvert en France) est ce que vous auriez une vague idée?

en tous cas on est bien rassuré et content d'avoir ces r-v là!!!

Squi,

tu dois pouvoir te faire rembourser avec la carte EHIC. Il faut demander la carte en UK (par internet) - il faut le numero NI de ton homme et le numero nhs de ta fille (dans son carnet de sante ou demander au gp).

ensuite il faut envoyer une photocopie de la carte a la CPAM locale avec les feuilles de soins/factures et un RIB.

Ca vaut la peine d'essayer.
Coco

Je l'ai coco, j ai la mienne et j'ai deja recu celle de Liloïa mais j'pense que ca marche que pour les 'urgences' pas pour les r-v pris 2mois a l avance ceci dit j compte bien tenter et voir si ca passe

Qui ne tente rien à rien

Pour la recherche on est prêts a tout faire gratos! (et en finir vite vite avec sa thèse!!! )

Ah bah oui très bonne idée!


Je vais essayer de trouver ses coordonnées. C'est sur que Londres ca me fait toujours moins loin que Montpellier

Ceci dit depuis dimanche on l'a plus vu faire, bon on crie pas victoire loin de là, surtout qu'on ne l'observe pas 24h/24 mais c'est rassurant car le w-e dernier elle l'a beaucoup fait quand meme ( ca a un peu fait flippé la marraine d'ailleurs quand elle a commencait à le faire dans ses bras)

Moi je croyais que tu y penserais quand j'ai posté la vidéo, j'aurais dû t'en parler. C'est en effet mieux que d'aller jusqu'à Montpellier.

vi j'aurais pu c'est clair.. en ce moment mon cerveau est un peu mort je crois

Avec un tout petit bébé c'est normal, rassure-toi .

oui pourtant j'utilise tout mon cerveau pour des problèmes reliés à elle

Bon j'ai toruvé un super document word expliquant comment aoir r-v avec ce docteur ou un de ses confreres au service neurilogique où elle pratique et il faut une lettre d'un pediatre (le generaliste ca ne marche pas). Or par miracle j'attend justement une lettre avec un r-v avec un pediatre (je dis par miracle car pour que le generaliste veuille bien faire cette lettre c'est deja du boulot).
Donc il me faut voir avec le pediatre pour avoir la lettre pour l'hosto!
Ceci dit sur le document du site internet du service neurologie de l'hosto il y a une liste de conditions à remplir pour avoir droit a un r-v assez impressionnante, un extrait en anglais (desolée):

A child with epilepsy should be referred to a paediatric neurologist (or the case should be discussed) if:
• There is behavioural or developmental regression
• The epilepsy syndrome cannot be identified or if there is diagnostic uncertainty
• The child is less than 2 years of age
• Anti-epileptic drugs do not control the seizures within 2 years
• Two anti-epilpetic drugs have been tried and are unsuccessful
• There are unacceptable side effects of medication
• There is a unilateral structural brain lesion
• There is psychological or psychiatric co-mobidity
All referrals must be made by the child's paediatrician, with whom the child's care will continue to be shared.

bon ca ne me coute rien d'appeler pour voir et en discuter mais ca a pas l'air aussi facile qu'en France ou un simple coup de fil a en effet suffit pour avoir un r-v

Bah, il faut remplir une des conditions et c'est le cas, elle a moins de 2 ans. Tu sais en France aussi il faut une ordonnance du pédiatre ou du médecin pour faire une EEG, sinon ça doit coûter une fortune.

Ah bah justement j'en ai pas et j'ai un r-v pour en faire une (faut vraiment que je me renseigne combien ca peut me couter si j'arrive pas a le faire passer avec la carte europeenne)

Bon j'appelle l'hopital (si la miss arrete de pleurer 2minutes aujourd'hui) et on verra bien, autant ils auront pitié de moi ou tomberont sous le charme de mon accent étranger (en France j'ai eu mon r-v par 'pitié' tout etait plein jusqu'à mars!)