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 Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m

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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 27 Avr 2012 - 10:07

Ok je t'envoie par MP :) Merci
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LiseE
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 27 Avr 2012 - 10:23

Si tu veux, je peux aussi l'envoyer à ma mère (psychomotricienne qui travaille en CMPP)...

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LiseE, maman d'Anaëlle petite crapule née le 25 février 2010

Clarence est née le 29 avril 2014

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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 27 Avr 2012 - 10:30

Ok Lise je te le fais parvenir, mais j'aurai aussi lundi un compte rendu de la psychomotricienne a faire suivre.

En revanche, quel specialite peut evaluer la marche d'evan ? Il marche depuis 4mois et demi et il marche mal, il chancele , il n'est pas sûr sur le jambes? Parfois il marche sur la pointe des pieds , lorsqu'il court il ecarte enormement les jambes et son corps bascule sur les cotes pour reequilibrer. Il perds equilibre sur le plat et encore plus sur un terrain perturbé ( trottoir :D, l'herbe) , mais a peine perturbe le terrain hum. Il ne descend pas des marches ( genre 2-5cm) sans aide, et les les escaliers pas du tout ( meme avec aide) , sinon a 4 pattes
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LiseE
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 27 Avr 2012 - 11:22

pour moi, c'est la psychomotricienne qui pourra te répondre sur la marche... ou bien un ostéo !

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LiseE, maman d'Anaëlle petite crapule née le 25 février 2010

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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 10 Mai 2012 - 16:27

Voila nous sommes alles au camps voir une orthophoniste , elle est mieux que celle que j'ai rencontré en liberal. Mais c'est pas elle que je souhaiterai conquerir ( une autre en liberal surbooké)

Selon elle :Evan eprouvé des difficultes a communiquer et a rentrer dans le contact. Des difficultes de comprehension. Elle m'a conseille de faire du baby sign bour l'aider car les pictogrammes sont trop difficiles aussi ( et meme les photos des objets).

Voila un brin de solution. Donc comme c'est pas une lubie mais une necessite je vais rechercher tout ce qui concerne ce fameux langage.

Sinon pour bilan psychomot : motricité fine et prehension assez ok mais des soucis d'equilibre et de motricité globale ainsi que des soucis au niveau de communication / interaction sociales .

J'ai attrapé une de ces P... de migraines A chaque fois c'est une desillusion , je dois arreter de me faire des films.
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alexni
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 10 Mai 2012 - 17:47

Pour mon fils, le spychomoteur est d'une grande aide.

Pour la motricité globale, mon fils est suivit toutes les semaines depuis septembre par un spychomoteur et il a vraiment fait beaucoup de progrés. Quand il court c'est comme s'il se "désarticulait"au niveau des jambes mais aussi des bras.Il ne sera jamais un sportif mais maintenant ca va beaucoup mieux .

Courage
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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 10 Mai 2012 - 17:55

Quand Evan court on dirait aussi qu'il est desarticulé , il tourne des fesses ( des hanches ) et le buste mais d'une drole maniere. La psychomot l'a remarqué. Mais voila je n'ai aucune idee quoi faire avec ce bilan ( prive) , juste que j'aurai un bilan a CAMPS supplementaire.

Je sais qu'il devrait etre suivi par psychomot mais il aime pas y aller et ici pas de grand choix.
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alexni
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 10 Mai 2012 - 18:08

Pour mon fils ( il a 11 ans), c'est la spychomoteur qui m'a dit qu'elle le prennait en charge( après bilan) à partir de début septembre une fois par semaine et comme elle est très gentille il n'y-a pas eu de problème. Par contre, au début les scéances c'était dur pour lui car pas d'équilibre pour les exercices et pas de souffle donc trèèès fatigué et le visage très rouge.
Comme c'est des exercices cela explique sans doute qu'il n'aime pas trop y aller. On t'en dira surement plus après le bilan supplémentaire.
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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 10 Mai 2012 - 18:16

En fait on a fait des demarches en paralele et le premier bilan en prive , il consistait a jouer et a faire jouer , et puis finalement je comprens par pour quelle raison il n'aime pas .

Elle a marque hypertonie de fond, raideur dans l'actions, mouvements saccades , tonus musculaire peu harmonieux . Pas de deroulement du pied, marche sur la pinte de pieds par moment , equilibre instable, chancele il n'initie pas de sauts , ne cherche pas a pousser le ballon du pieds.

Pour le bilan en public il est devant nous , sauf que je sais qu'en public ca sera probablement pas possible car nous sommes beneficiaires d'une assurance maladi prive car mon mari travaille en suisse et ce depuis peu.
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krazykittys
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 11 Mai 2012 - 11:46

Je t'envoie tout plein d’énergie pour toute ces démarches qui doivent être épuisantes. Tu te démène comme une lionne pour ton petit et c'est admirable. Je lis ton post régulièrement pour me tenir informé de votre parcours qui me touche beaucoup. Du coup aviez vous fait une prise de sang le 19 avril?
Plein de bisous à votre famille.
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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 11 Mai 2012 - 13:07

Oui le 19 a l'hopital evan a eu sa prise de sang, il s'est fait piquer 4 fois car 2 fois les veines ont sautes il y avait plein de tubes et ca ne voulait pas couler , une horreur. Pour des resultats on fait je ne sais meme pas comment ca se passera.

Le 22 on ira chez osteopathe je dois voir pour ca marche et ses soucic d'equilibre franchement eut etre il y a un soici de position. Le 25 IRM sous anesthesie generale a Lyon.

J'ai appelle CESA a Chambery (centre savoyard autisme) il faut que son dossier passe en comission mais des delais de toute facon sont longs.

Je n'arrive pas a obtenir le suivi chez orthophoniste vraiment specialise , je n'arrive pas a l'harceler non plus car elle a repris depuis peu et elle decroche rarement ( elle n'a pas repris a 100%)

Pour spychomot je dois trouver une autre il n'aime pas c'est comme ca ( pas compris pourqoui ) mais la difference entre otrhophoniste de CAMPS et psychomot , ca se voit il n'accoroche pas.
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krazykittys
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 11 Mai 2012 - 13:54

D'accord, encore un mois bien chargé pour vous. Pour le CESA j'espère que cela ira vite car cela pourrait faire bien avancer les choses s'il pouvait avoir un vrai dépistage de l'autisme. Au moins pour que vous soyez fixé dans un sens ou dans l'autre.
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LiseE
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 11 Mai 2012 - 14:42

krazykittys, oui le RDV au CESA est une bonne chose, mais je ne crois pas qu'ils poseront un disgnostique définitif pour Evan, car dans son cas, il y a beaucoup d'élements contradictoires... c'est bien le problème, et c'est ce qui rend le diagnostique difficile.

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LiseE, maman d'Anaëlle petite crapule née le 25 février 2010

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krazykittys
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Ven 11 Mai 2012 - 15:00

Oui c'est sûr tu as tout à fait raison. Je me disais qu'en tout cas ils pourraient donner des conseils plus spécialisés pour aider toute la famille au quotidien pour aider Evan à se développer et s'éveiller que ce soit ou non de l'autisme car ils travaillent avec tout un panel de spécialistes de tout domaines autant purement médical que dans l’accompagnement des enfants. Peut être auront ils des contacts à proposer de psychomotriciens ,orthophonistes, kiné...plus spécialisés. Parfois en passant par eux il sera plus facile d'obtenir des rendez vous.
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alexni
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Sam 12 Mai 2012 - 15:18

C'est vraiment très dur de trouver des spécialistes pour enfants, j'admire ton courage Silvermoon. Pour le spychomot, j'èspère que tu en trouveras un avec qui ca passera bien avec ton petit bout et qui l'aidera.

Moi j'ai réussi a voir un spychomot par le pédospychiatre.
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jm76
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mar 22 Mai 2012 - 13:02

coucou, je suis maman d'une petite fille de bientôt 5 ans, diagnostiquée autiste modéré depuis 2010.

CRA, génétiques, PEA, psychomot', pédopsy, neuropédiatre... je connais donc ça aussi...

si tu as besoin de renseignements, ou juste parler, n'hésite pas, je sais comme toute cette attente peut être éprouvante
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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mer 30 Mai 2012 - 8:39


Merci je n'hesiterai pas

Je donne de nos nouvelles. Evan a passe le IRM sous anesthesie generale a lyon , en fait j'ai su que seules les centres universitaires disposent des equipement d'anesthesie qui supportent le champs magnetique si forte car c'est un materiel couteux.

Generalement examen s'est bien passe et meme sei le reveil etait rude, il a vite retrouve ses esprit il a mange et bu rapidement et une fois arrive cez mes beaux parents il a recommence a bouger partout ( alors qu'il disaient qu'il peut encore dans le vaps pendnt 12 heures, tu parles pas mon fils)

J'ai pas en le compte rendu officiel mais j'ai harcele la radiologue et elle m'a dit que c'etait bon. On verra les details.

En tout cas l'hopital Femme/ Mere / Enfant a Lyon ( Bron ) est super.

Nous avons eu hier aussi un RDV au CAMPS avec la psychomot et evan ( malade comme d'habitude, sa mere malade comme d'habitude aussi) etait genialissime il jouait rentrait en contact etc il etait plus dans la relation mais nous avons deja apercu un changement chez papy / mamy.

Je pense que son compte rendu sera bien meilleur que celui de pla psychomot prive. Il accorche bien avec cette dame et franchemet il aime bien aller au camps. Dernier RDV c'est la psychologue le 5 juin.

Mais voila le 4 juin approche le RDV avec fameux medecin le neuropediatre d'annameasse ( monsieur RDV en julliet si vous avez suivi) et je ne sais pas si je dois y aller ou pas. Nous sommes en attente des comptes rendus d'examen IRM et genetique maie en meme temps je ne sais pas ce qu'il pourra faire de plus.

En meme temps ce RDV etait si difficile a obtenir.
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mer 30 Mai 2012 - 8:53

C'est bien que les choses avancent. Je suis contente que tu puisses rencontrer des professionnels agréables et qui t'offrent une bonne prise en charge.

C'est chouette pour la nouvelle psychomot' et pour l'HFME à Lyon (Bron), je susi contente que cela ce soit bien passé. Je trouve aussi que c'est un très bon hôpital avec des personnels très très bien : 2 petits passages aux urgences pédiatriques dont une nuit d'hospitalisation et surtout un accouchement là-bas pour moi.

J'espère que vous aurez des réponses claires qui vous aideront à avancer.
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krazykittys
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mer 30 Mai 2012 - 9:14

Coucou! Je suis bien contente que l'IRM se soit bien passé et qu'il n'ai pas trop été remué pas l'anesthésie générale!
Tant mieux pour la psychomotricienne, en plus cela doit être une bouffée d'air frais d'avoir enfin trouvé quelqu'un avec qui le contact passe bien et de voir Evan progresser et rentrer en interaction.
Pour le rdv avec le neuropédiatre aura tu eu les résultats de l'IRM d'ici là? C'est sùr que cela va encore vous faire des journées bien chargées avec ce rendez vous et le lendemain la psychologue, à vous de voir si vous pensez que ce praticien peut apporter un éclairage supplémentaire. Vous aviez eu des bon échos sur lui?
En tout cas pleins de bisous!!!
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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mar 12 Juin 2012 - 10:37

Voilà pour le moment nous attendons le rdv final avec pédiatre du camps. Le 19 juin. Mais en attendant j'ai pu discuter avec ma belle sœr des difficulté de langages qu'éprouve sa fille elle a 8 ans et vit au royaume unie uk. Elle avait toujours un retard de langage et même si à son âge elle parle enfin elle parle mal en fait elle a une dysplasie. Je ne sais pas dans quel degré ni duquel type mais ceci étant dit je me suis intéressé à ce trouble.
Étant en attente de diagnostic, avec un enfant qui évolue mais qui éprouve des difficultés de communication il y a je pense un choix entre un TED ou une dysphagie.
De toute façon il a cet retard de langage et de compréhension mais parfois il veut communiquer , comme je toujours dit ces troubles apparaissent par moment et à premier regard evan paraît normal. Sauf qu'il parle pas.
Finalement pour ce qui est de l'autisme /ted , il n'a aucune stéréotypie, il a appris à montrer du doigt. Les choses qu'il veut mais aussi depuis peu pour partager, il amène les jouets etc.
Il fait des encastrements , il commence jouer au ballon (hier), il joue de manière approprié et arrive faire semblant. Tout arrive avec un certain retard mais fini par arriver, il fait marionnettes , au revoir et bravo.
Personnellement j'ai la dyslexie et disgraphie , comme je lis énormément ça aide le niveau est ast bon. Ce trouble est un trouble neurologique et peut être génétique.
Finalement ce regard fuyant peut être aussi attribué à la dysphasie. La seule chose qui ne colle pas c'est la marche et difficultés qu'il éprouve pour garder équilibre pendant la course.

Voilà les nouvelles si vous connaisse quelque chose sur le sujet :)
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LiseE
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mar 12 Juin 2012 - 10:46

t'as essayé l'ergothérapie pour la marche ? à défaut de savoir pourquoi, ça l'aidra dans la vie de tous les jours je pense !

Sinon, contente de voir que ça avance de ton côté, que E. évolue tranquillement...

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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mer 13 Juin 2012 - 22:24

Sans être une spécialiste, quand une personne est dysphasique, c'est que les hémisphères du cerveau ont du mal à communiquer entre eux. Cela peut expliquer de la maladresse (par exemple problèmes pour écrire de façon lisible), un manque d'équilibre. De plus, les enfants dysphasiques sont souvent agités, brouillons.
Ceci pourrait peut-être correspondre aux problèmes rencontrés par ton fils.
J'espère que vous aurez des résultats plus clairs bientôt!
Bon courage
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silvermoon
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Mar 19 Juin 2012 - 13:29

Voilà j'ai eu le copte rendus delà camps , donc le pédiatre se dirige quand même vers un diagonstic Ted troubles envaihissants de développement , je dois faire suivre evan au CMP , auprès d'un pédopsychiatre, porthophonie et psychomotricité. Nous devons monter le dossier MDPH.
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 21 Juin 2012 - 13:26

je suis désolée de lire que le diagnostic semble se confirmer...

n'hésites pas à t'inscrire dans une assos de parents qui ont le même soucis, je connais beaucoup de familles qui y trouvent du soutient.

plein de courage pour la suite, j'espère sincèrement qu'Evan continuera a faire plein de progrès et n'hésite pas à re faire faire un diagnostic dans quelques mois/années car les choses peuvent évoluer.
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krazykittys
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Jeu 21 Juin 2012 - 16:25

Je n'avais pas vu que tu avais eu des bilans. J'espère quand même qu'avec ces comptes rendus vous vous sentez plus serein de pouvoir mettre des "mots" plus concrets pour définir les troubles d'Evan. Maintenant outre tout ces diagnostiques et termes médicaux ce qui compte c'est surtout qu'il avance, progresse et évolue à son rythme, peut importe les normes bien établies de notre société et surtout que vous le sentiez s'épanouir petit à petit. Je vous souhaite plein de bonne chose, j'espère que vous allez pouvoir un peu plus respirer si vous êtes un peu moins obligé à présent d'avoir des rendez vous avec des spécialistes de tout les côtés et que vous pouvez vous référez à une équipe. Gros bisous à ta petite famille!
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MessageSujet: Re: Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m   Aujourd'hui à 21:25

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