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 la broncho malacie

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AuteurMessage
noemie123
Se tient aux meubles


Nombre de messages : 134

MessageSujet: la broncho malacie   Jeu 11 Oct 2012 - 20:52

Bonsoir,
Mon fils est né à 37 semaines d amenorrhee, prêt à naître dit on mais pas tant que cela finalement.
Jusqu'à 1 mois tout va bien, il est si beau avec ses yeux bleus, ses cheveux blond et son petit regard de chien battu. Cependant je remarque quand il tète et pleure qu'il fait le son d'un phoque...?
J'en parle au médecin il me répond ce n'est rien madame.
J'en reparle 1 mois après, sur ce direction l'orl qui sans m'avertir lui fait une fibroscopie en rien de deux. Je n ai même pas le temod d'analyser ce qu'il se passe j'ai juste envie de pleurer...il n'a que deux mois.
Verdict: laryngomalacie!
À 3 mois, il est pas bien il respire très mal. Sos medecin nous envoie aux urgences, on m'annonce "on le garde". Je pleure...il n'a que 3 mois. Il y restera 2 semaines pour une bronchiolite aggravée.
Puis s'en suit bronchite sur bronchite. On commence le suivi chez le pédiatre. Mise en place d'une affection longue durée pour asthme mal contrôler. Le nebuliseur et le celestene sont les meilleurs amis de mon fils.
Un matin direction Henri mondor pour une fibroscopie bronchique. Connaissant mon fils j'hésite à demander une anesthésie générale. On me rassure et me dit que cela se passé très bien avec les médicaments. Donc penthotal en suppo, atropine dans la bouche et protoxyte. La fibrose sera le pire moment que j'ai passé de ma vie. Il hurle tellement que le médecin ne peux pas passer. Alors ça s'éternise...avec en bruit de fond les hurlement de désespoir et de colère de mon fil. Il est diagnostique une trachée broche malacie
2 semaines plus tard scanner à Trousseau. Une catastrophe encore. On l'attache à une planche et il doit s'endormir ainsi. Au bout de 30 minutes il fort enfin. C'est donc à se moment là qu'on le perfuse!!!???
Alors il se réveille en hurlant. Ça lui fait mal il est tant en colère qu'il ne veut plus que je le touche. Je réussi enfin à le calmer mais il ne se rendort pas. J'en peux plus de le voir ainsi. Je perds patience et dis aux manipulateurs radio qu'il ne se rendormira pas.
Il passe au scanner hurle se deperfuse. On le reperfuse deux fois il pleure tellement..
Tout cela pour rien. Les clichés sont illisibles. Nous devons refaire un scanner dans les semaines à venir.

On culpabilise toujours de ça quand on est maman, on nous dis que ce n'est pas notre fautes mais on s'en veux. Mon fils est malade, il ya des maladie plus grave je le sais mais quand c'est son bebe on ne regarde pas ailleurs.
Je ne sais pas pour l'instant ce qui va s'en suivre. On appréhende l'hiver qui arrive.
Je suis enceinte de 4 mois et les tensions engendrées par ces désastreux examens sont difficiles à gérées. Parfois je perds patience et m'énerve sur lui...je m'en veux immédiatement car il a subit plus de choses que moi et mon mari n'ayons eu.
Je suis fière aussi de lui, il est courageux mon petit crapeau.

Il y a sûrement d'autres mamans qui connaissent cette malformation. J'attends vos témoignage
Merci
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flocon88
Se tient aux meubles


Nombre de messages : 233

MessageSujet: Re: la broncho malacie   Jeu 18 Oct 2012 - 19:50

Coucou,

mon fils a une légère laryngomalacie : il fait du bruit en buvant et "avale de travers" si le lait n'est pas épaissi. Ce n'est pas aussi important que ton fils.

Par contre étant puéricultrice, la prise en charge de ton fils me donne envie de hurler!!! C'est inadmissible que de nos jours on ne propose pas systématiquement une légère sédation (pas une anesthésie mais l'enfant dort comme les adultes pour une coloscopie) pour un scanner ou une irm. Je sais que pour la fibroscopie, ils doivent être conscient mais pour le reste , merde c'est des petits bouts. A part leur donner une peur terrible de l'hôpital, des médecins, c'est tout ce qu'ils font!

Ma fille hurlait aussi quand elle a du faire son lavement baryté dans un chu proche de chez moi. Pareil, j'ai été outrée et j'ai du moi même demander le kalinox!!!! Quand, je faisais mes stages là bas, c'est tout juste si ils mettaient des patchs d'emla avant de piquer.

Bref, la pédiatrie doit encore progresser!!!!
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la broncho malacie
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