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 Un peu perdue, IPLV?

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leelou
Galope comme un grand


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MessageSujet: Un peu perdue, IPLV?   Ven 29 Nov 2013 - 21:04

Bonjour, je lance un appel au secours, car je suis un perdue et peu aidée par les médecins consultés. Mal conseillée, je me rends compte que j'ai fais pas mal de bêtises  

Mon mini-monstre est né le 21 mars. Je l'ai allaité tout en continuant à manger comme avant, c'est à dire en mangeant un peu de produits laitiers.
Il avait des selles liquides, habituel chez un bébé allaité. Sommeil très difficile jour et nuit, rapidement on se rend compte qu'en le mettant sur le ventre il dort beaucoup mieux. Je remarque qu'il a des remontées sans régurgitations.

Mi juillet, je décide d'interrompre l'allaitement, je choisi de lui donner du lait relais. Je lui donne 1 biberon puis 1 autre le lendemain. Mais 2 jours après le 1er bib il se retrouve couvert d'eczéma, hurle toute la journée et ne veut plus dormir. Tout de suite j'arrête le lait artificiel et le lendemain je file chez un médecin (le mien est en vacances). Elle me confirme l'eczéma et me conseille de passer à un lait HA.
Avant de commencer le lait HA je laisse sa peau guérir.

On part en vacances avec une boite de lait Ha dans la valise. Bon en vacances chez mes BP grands consommateurs de fromage, je me fais plaisir . Je débute donc le lait Ha à raison d'un bib par jour. Mon mini-monstre dort mal mais je mets ça sur le compte du changement de lieu. Il a des selles malodorantes, je me dis que c'est à cause du lait artificiel.

Le 6 août j'ai RDV à la PMI. La médecin est septique par rapport à la réaction au lait relais. Elle ne pense pas à une allergie ou une intolérance. 

Mi-août j'arrête totalement l'allaitement. Les selles ne sont plus malodorantes et pas du tout liquides. Le sommeil est pas trop mal. Je commence les purées et les compotes.

Fin septembre, nouveau RDV à la PMI. Bilan de la diversification: aucune réaction. La médecin me dit que je peux éventuellement tester les petits-suisses. Mais je n'ose pas.

Début novembre je teste enfin les petits-suisses et là catastrophe RGO interne et toux, selles molles. Je consulte mon généraliste qui ne croit pas aux symptômes car ne les constate pas durant la consultation. Il me dit qu'il a pris du poids depuis fin septembre. Je repars sans rien pour le RGO et avec mes doutes. Je file à la pharmacie acheter du Gaviscon, je ne peux pas le laisser comme ça. Tout de suite il va mieux.

Mais 2 jours plus tard, grosse boulette, il se retrouve avec une cuillère de crème fraiche dans son bol de soupe. Nuit de merde, il tousse énormément. Il se réveille avec une énorme diarrhée. Les jours suivants le RGO persiste et surtout la toux s'intensifie (toux après les repas et la nuit).
Du coup retour chez le médecin. Cette fois ci, il constate le RGO et la toux (difficile de passer à côté). Il n'a pris que 60g en 8 jours. On ressort avec une prescription de Gaviscon et de Ventoline.
En quelques jours, il va mieux.

Du coup, en retraçant tout ça, je me pense vraiment à une intolérance aux protéines de lait de vache. Je me rends compte qu'il devait réagir aux PLV quand je l'allaitais, que le sommeil perturbé depuis la naissance et amélioré sur le ventre était surement du au RGO, les selles malodorantes dues aux fromages mangés pendant mes vacances.

Là il va mieux alors qu'il boit du lait HA, c'est bizarre qu'il tolère le lait HA?

Vous en pensez quoi?
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Caribou
Administratrice & Globetrotteuse


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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Ven 29 Nov 2013 - 21:49

Ce n'est pas forcément anormal si il a simplement un légère intolérance. Je m'explique: dans les laits pour bébé les protéines sont présentes de manière plus ou moins fractionnées de la manière suivante (je simplifie un peu): 
-laits classiques : les protéines sont légèrement fractionnées
-laits HA : les protéines sont fractionnées (mais c'est clairement un lait commercial)
-hydrolysats de lait (type allernova ar, pepti junior, nutramigen... Sur ordonnance uniquement) : les protéines sont totalement fractionnées de manière à les rendre quasiment indecelables 
-substituts de lait (très chers, uniquement sur ordonnance. Néocate, Nutramigen AA) : fabriqués à base des acides aminés extraits des protéines. Ils sont donnés principalement aux enfants APLV qui ne tolèrent pas les hydrolysats et aux polyallergiques.

Pour ton enfant je te conseillerai de voir un allergologue qui pourrai relui faire un bilan complet. Pour les enfants de moins de 16 ans en France tu n'as pas besoin d'être adressée par un médecin pour voir un spécialiste.

Plutôt qu'un lait HA si tu souhaite donner du lait artificiel à ton bébé donne lui du lait de riz (en pharmacie).

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Fuurin
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Ven 29 Nov 2013 - 22:14

@Caribou a écrit:
Plutôt qu'un lait HA si tu souhaite donner du lait artificiel à ton bébé donne lui du lait de riz (en pharmacie).
Ici Caribou parle d'un lait en poudre pour enfant à base de riz (mod*lac), à ne pas confondre avec le lait de riz de base du supermarché.

Je te conseille également de prendre rdv avec un allergologue, il fera une prise de sang aux 1 ans du petit pour voir si l'allergie est encore présente, car la réintroduction du lait (tu as déjà dû faire tes recherches et savoir que souvent l'allergie aux protéines de lait de vache passe vers 18 mois, certains un peu plus tard) doit se faire en milieu hospitalier.

Il ne faut surtout pas tester toute seule chez toi, il y a vraiment de gros risques (choc anaphylactique en cas extrême).

Maintenant si le lait HA est vraiment bien toléré (je parle là, plus de reflux, bouton, selles molles, douleurs au ventre), la question qui se pose est vaut-il mieux changé ?
J'ai cru lire ici sur ce forum, donc je n'ai pas vraiment de source mais je lance un appel si certains en savent plus, qu'une allergie qui peut passer, passe plus facilement quand l'enfant est régulièrement en contact avec l’élément incriminé, mais bien sûr à très très faible dose.
Certains peuvent confirmer ? Une question à poser à l'allergologue peut-être, si tout va bien actuellement, une simple éviction des produits laitiers (fromage, crème, lait, beurre) devrait faire l'affaire en attendant d'en savoir plus.
Attention quand même à ce que tu peux donner à côté, moi qui fait l'éviction, car j'allaite et que lui ça ne passe pas du tout, je me suis déjà faite avoir par du gruyère dans la sauce tomate en boîte, ou des ferments lactiques dans le magret de canard, donc si tu donnes du jambon par exemple, prends du supérieur, enfin bref, la chasse aux étiquettes est lancée.
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leelou
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 6:12

Merci pour vos réponses. Merci Caribou pour tes explications sur les différents laits. Peut être que comme tu dis il a une légère intolérance et que c'est pour ça que le lait Ha lui suffit. J'hésite quand même à tester le lait de riz (Modilac riz ou Picot riz).

L'allergologue, il y a 5 mois et demi d'attente   (RDV mi janvier pour mon grand pris début août)

On retourne à la PMI dans 15 jours et je vais être un peu plus ferme pour avoir de vraies réponses et si elle reste trop vague je chercherai un autre allergologue avec des délai plus raisonnable quitte à faire des kilomètres.

Du coup à part les biberons je peux lui donner quoi comme source de calcium?
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Caribou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 7:51

Pour les bébés les allergologues les prennent souvent en urgence, on a eu un rdv en 15 jours quand mon fils avait 2 mois. Puis après il a fallu faire un bilan pour ses 9 mois et là effectivement il y avait plus de délai mais ça m'a moins dérangée car il y avait moins d'urgence.
En cas d'allergie avérée, et pas d'intolérance, il faut faire une éviction stricte des PLV car on ne fait jamais de grosse réaction lors du premier contact avec un allergène, mais lors des suivants.
La réintroduction se fait ensuite en milieu hospitalier en hospitalisation de jour selon un protocole strict (prise de sang à faire avant l'hospitalisation pour doser les Ige, pose d'un catheter puis introduction de 5ml, 10ml, 15ml, 20ml, 50ml, 100ml toutes les 20min sous scope avec prise de tension pendant et surveillance pendant 4h après la dernière prise). Si tout se passe bien lors de la réintroduction alors on doit continuer chez nous à donner l'équivalent de 100ml de PLV par jour pendant 15 jours avant de pouvoir en donner sous d'autres formes petit à petit.
Dans les faits on a fait la réintroduction qui s'est bien passée aux 1 an de mon fils et depuis il refuse tous les aliments blancs (lait, yaourt, fromage,...). Ça fait donc deux mois qu'on lui donne des PLV uniquement "cachées" (beurre ou crème dans les plats) mais je ne cherche pas plus loin, le principal pour moi étant que le risque allergique est passé, ce n'est pas grave si il ne mange pas de fromage ou yaourt et ne s'enfile pas des biberons de lait de vache. La pédiatre est compréhensive et continue à prescrire du Neocate tant qu'il refuse le reste.

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debbie08
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 9:35

Tiens, ce sujet m'intéresse ! Je suis en plein dedans avec C. qui a 3 mois...

Si ca ne vous dérange pas, je vous expose notre situation, avec l'histoire depuis le début (qui est un peu longue, désolée).
Il est au P*pti Jun*or depuis ces 1 mois suite à un épisode assez sévère de vomissement (pas d'allaitement hormis les 10 premiers jours). Il avait commencé à vomir tous ses biberons de façons plutôt brutale, et au fur et à mesure en 2 jours il buvait de moins en moins, jusqu'à diviser par 4 les quantités de lait. Nous étions au H*pp 1er âge. A la base, c'est vraiment un petit gabarit (2,8kg pour 50,5 cm à la naissance), au point que le pédiatre de la maternité voulait nous voir en consultation jusque ces 3 mois...

Visite en urgence chez la pédiatre de ville au 2e jour de ces vomissements qui étaient vraiment impressionnants : pas de fièvre, pas de désydratation, bon état général. La pédiatre pense pour un problème au niveau du pilor (sténose du pilor il me semble), qui se manifesterait justement à la fin du 1er mois, et plus particulièrement chez les petits garçons. Donc, sous son conseil, nous nous rendons immédiatement aux urgences pour radio et écho. Résultat : pas de sténose du pilor, mais toujours des vomissements, constatés par les médecins également. Mais pas de fièvre, aucun autre problème, bébé qui semble bien se porter, on nous renvois chez nous en nous conseillant de retourner voir notre pédiatre le lendemain. 

Le lendemain, C. semble toujours bien aller, mais encore vomissement (vraiment en jets) à chaque biberon, il ne mange quasiment plus rien, son poids stagne. La pédiatre penche alors pour une IPLV, surtout quand je lui dit que ma nièce est aussi atteinte de cette intolérance. Nous passons au P*pti Jun*or, et avons pour consigne de repasser tout les jours chez elle peser C. pour vérifier sa réaction au lait et son niveau d'hydratation. Au cas-où, elle nous prescrit aussi de l'In*xium, on a clairement l'impression que la pédiatre tente tout avec notre petit C... 
Nous sommes mardi, C. vomit et mange moins depuis dimanche, mon homme et moi commençons à être HS et attrapons inévitablement chacun un rhume (un bébé qui mange toute les 3h, qui prend son bib en 30 min, qui fait son rot en 30 min, puis qui vomit, qu'il faut changer, se changer soit même, éponger le sol...c'est déjà l'heure du nouveau bib et rebeblotte, nous nous plaindrons plus jamais ensuite après avoir vécu çà pendant 10 jours  ). 

Donc le nouveau lait passe mal pour les 1ers bib, mais au fur et à mesure des journées du mercredi et jeudi, il commence à mieux manger, finit par ne vomir plus qu'un bib sur deux, puis plus du tout à partir du vendredi matin. Mercredi, son poids chute, jeudi aussi, vendredi il se stabilise mais C. développe de la fièvre. 
Depuis le jeudi, C. est anormalement calme, un peu palo, dors plus... Lors de notre visite quotidienne, la pédiatre constate la fièvre en même temps que nous, en nous renvois en catastrophe aux urgences, elle ne sait plus quoi faire pour nous (on arrête l"In*xium qui n'a pas d'effet). 
Arrivée au urgences le vendredi soir, admission, examens divers et variés donc 3 ponctions lombaires et piqures de partout pour notre petit C. qui n'a même pas encore 1 mois... Nous restons 4 jours au service pédiatrie, en attendant les résultats des divers examens, qui se révèlent tous être négatifs (bilan infectieux, etc). Sa fièvre a chuté dés le samedi matin, il a encore vomit 2 ou 3 fois, a attrapé notre rhume inévitablement. Il est apeuré par cette ambiance qui est bien différente de la maison, mais nous sommes là pour le rassurer, il ne dors que sur nous, nous nous relayons pour ne jamais le laisser seul bien entendu. 

Mardi (9 jours après le début des vomissements), C. ne vomit plus, a bien repris du poids, est actif et joyeux. On retrouve notre bébé ! Toujours au même lait. Visite du pédiatre en chef qui est bien dubitatif vis-à-vis de notre cas. Faute d'arguments, ils penchent vers un gastro virale, doublé d'un rhume qui causerait les vomissements. Nous avons beau leur dire que les vomissements ont commencé avant le rhume que nous lui avons transmit, ils persistent et ne penchent pas du tout vers une IPLV dont notre pédiatre de ville mettait sa main à couper. Elle nous avait d'ailleurs adressée aux urgences avec une lettre expliquant sa suspicion et leur demandant de vérifier ce doute. Mais ils n'y croient pas et rejettent tout çà en bloc, et nous gardent finalement plusieurs jours sans rien faire de particulier à C., ni anti-bio, ni rien, on aurait été mieux à la maison. Nous sommes tout de même rassurés d'avoir écarter des risques infectieux. 

Nous rentrons chez nous avec pour consigne de rester pendant 2 mois au P*pti Jun*or, indiqué apparemment après un épisode de gastro sévère chez les tout petits. 
Depuis C. pète la forme, prend bien du poids sans en prendre trop, à une bonne courbe de croissance et augmente régulièrement ces quantités de lait. A 3 mois, il en est à 1 bib de 210 ml et 3 autres de 180 ml. 

Ca fait maintenant 2 mois que cet épisode est passé, il ne vomit plus jamais et ne régurgite pas non plus. Au final, nous ne savons pas du tout s'il est IPLV ou si ce n'était qu'un épisode de gastro isolé ! Ce qui est sur, c'est que ces vomissements ont commencé à s'estomper à partir du moment où nous sommes passés à ce lait. Est-ce une coïncidence ? 

La pédiatre nous explique en début de semaine qu'on ne peut pas rester constamment au P*pti Jun*or, et qu'il faut tester cette intolérance pour préparer la diversification qui débutera surement dans 1 mois. 
J'ai donc pour consigne de réintroduire très doucement du lait avec PLV, avec à intervalle journalier : d'abord 5 gouttes (fait hier, pas de réactions), puis 20 gouttes (fait ce matin, pas encore de réactions), puis 1 ml, 3 ml, 5 ml, 10 ml, 20 ml, 50 ml pendant 3 jours, 90 ml pendant 3 jours, 120 ml pendant 3 jours, 150 ml pendant 3 jours, et 180 ml pendant 3 jours. Avec pour consigne de ne pas augmenter les doses le dimanche (car elle ne pourra pas nous recevoir en urgence), et de bien surveiller ces réactions. 
Le problème, c'est qu'elle ne m'a pas vraiment dit quoi surveiller, donc je suis un peu parano, je le scrute de tous les côtés. Je suppose que je dois faire attention à des signes de reflux, de vomissements, de douleurs aux ventres, mais je vois sur ce sujet que ça peut aussi se manifester par des problèmes de peau ? 

Je me demande par ailleurs si le suivi de notre pédiatre n'est pas un peu léger... je fais ma tambouille dans mon coin alors qu'il y a de réels risques d'après ce que vous dites. Elle m'a dit de ne plus augmenter les doses s'il y a une réaction et de rester à la même, mais j'avoue que je ne serais pas rassurée. 
Je ne sais quoi penser vis-à-vis de tout çà : soit la pédiatre avait raison et ce n'était q'une réaction sévère aux PLV, soit elle n'a même pas su détecter une gastro, soit il est arrivé à C. un conjonction des 2 pb : gastro et IPLV...

Cette réintroduction à 3 mois vous parait-elle une bonne idée? Les doses sont-elles assez petites et progressives ? 
Elle nous a dit que dans des cas plus avérés que le notre, la réintroduction se faisait en milieu hospitalier, mais comme nous avons un sérieux doute sur son intolérance, elle a choisit de procéder comme çelà pour nous. Donc nous sommes un peu perdus, pas vraiment en confiance avec cette pédiatre, mais pas à l'aise non plus avec le milieu hospitalier qui ne prend pas cette éventualité au sérieux. 
Avez-vous des expériences positives ou négatives de réintroduction ?
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elomelo
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 10:16

Je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas continuer le Pepti plus longtemps. Je connais de nombreux enfants qui utilisent ce lait jusqu'à plus de 1 an...
Vu que ton bébé va bien actuellement, moi je ne changerai rien.
Et pour la diversification, ça ne gene en rien. Tu donneras de purée faites avec 1 légume et du petpi pour ajuster la consistance.
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debbie08
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 11:12

Merci, c'est bon à savoir... 
J'avoue que je voues presque un culte au Pepti, vu qu'il nous a permit de sortir de cette mauvaise passe  

D'après les explications très rapides de ma pédiatre, elle a dans l'idée de tester les PLV parce que selon elle une éviction trop radicale peut empirer le problème, surtout si c'est une intolérance légère si j'ai bien compris. 
Après, çà ne n'explique pas pourquoi elle veut absolument arrêter le Pepti, car si la réintroduction ne marche pas, elle veut le mettre au néocat. J'avais compris que ce ne pouvait être qu'un lait de transition, mais apparemment non, selon tes dires Elomelo. 

A quelle âge se fait normalement les réintroduction ? 3 mois me semble jeune d'après les divers témoignages que j'ai lu... mais en même temps le diagnostique d'IPLV a l'air de bien souvent venir plus tard que chez nous. Pour son argument vis à vis de la diversification, c'est pour savoir si on peut introduire divers aliments aux PLV ou si on fait tout au lait spécial. Arf, je suis perdue... 

Ah et oui, une chose que je n'ai pas précisé : notre pédiatre voulait initialement tester les PLV au 4e mois, mais C. commencera a être gardé le mois prochain. Elle préfère (et là j'avoue que moi aussi) que ce soit moi qui teste çà et qui le surveille tranquille à la maison.
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elomelo
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 11:17

Pour moi, ta pédiatre joue aux apprentis sorciers...
La réintroduction se fait plus tard et en majorité en milieu hospitalier.
Pour la diversification, il n'est pas nécessaire de pouvoir utiliser des plv. Cela demande juste un peu de rigueur dans la préparation des purées et autres aliments.
Perso, j'irai prendre un autre avis avant de changer quoique ce soit.
Et je ne vois pas l'utilité de tester un lait " ordinaire" pour ensuite si cela ne convient pas passer au neocat, qui coute bien plus cher que le pepti...ou alors et je suis méchante....le représentant de chez néo* est passé il n'y a pas longtemps lui faire une petite visite....
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debbie08
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 13:42

Tu n'est pas nécessairement méchante, pour ma part je suis certainement un peu naïve...
Ton conseil d'aller consulter un 2e avis me semble judicieux et assez évident en effet. Je ne l'avais pas fait car les autres pédiatres sont loin et avec pas mal de délais pour les rdv (sauf un qui est nul selon plusieurs avis). Mais c'est ce que je vais faire, après tout au lieu de risquer quoi que ce soit. Je vais essayer de trouver un pédiatre allergologue tant qu'à faire. Merci 
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Caribou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 14:50

Il n'y a aucun intérêt à donner du Néocate à ton fils si il supporte bien le Pepti-Junior. Comme le dit Elomelo il est bien plus cher (il faut multiplier le prix par deux par rapport au Pepti junior) et n'est donné qu'en dernière intention.
Pour faire simple : mon fils a 5semaines n'avait pris que 100g par rapport à son poids de naissance, il n'a toléré ni le lait de riz (stagnation du poids) ni l'allernova ar (même principe que le Pepti junior), son reflux et les douleurs digestives ne diminuaient pas. C'est pourquoi la gastropediatre a fait le choix de le passer au Neocate.
La diversification se fait très bien sans PLV, il faut juste bien scruter les étiquettes. 
C'est bizarre ce que t'a dit la pédiatre concernant le risque d'augmenter l'allergie si l'éviction est trop longue, l'allergo m'a au contraire dit que plus l'éviction était faite tôt plus il y avait de chances que l'allergie se résorbe avant les 3 ans de l'enfant. L'intérêt de consulter avant la diversification est de détecter si il y a d'autres allergies couplées à celle au lait (œuf et poissons font notamment parti du même groupe d'allergènes) afin d'éviter de prendre des risques lors de l'introduction de nouveau aliments. 

Autre chose, les gastro peuvent être impressionnantes quand ils sont petits, et je te confirme que les médecins peuvent passer à côté. Pour une gastro de mon fils, il devait avoir dans les 5/6 mois, et alors qu'il était rendu de nouveau à plus de 10 selles liquides par jour (sans vomissements associés) ni la gastro vue le vendredi, ni le médecin des urgences vu le dimanche n'a posé de diagnostic de gastro (j'ai même au droit à "ça fait plaisir de voir un enfant en bonne santé!", il a fallu que je retourne aux urgences dans ma ville (le dimanche j'étais chez mes BP) le lundi soir avec mon fils qui vomissait enfin pour qu'il soit hospitalisé et perfusé. Il avait perdu 500g depuis le vendredi.

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leelou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 14:58

Pas facile Debbie de s'y retrouver. En effet un 2ème avis peut être une bonne idée.

Pour celles qui sont dans le même cas, de quoi se compose les repas de vos bambins.

Pour le moment il prend:
-matin: biberon de 210ml
-midi: biberon de 150ml+ 150g de purée
-goûter: biberon de 150ml+ 100g de compote
-diner: biberon de 150ml+ 75g de purée

Pour le moment, heureusement, il ne se lasse pas des biberons et cela ne pose pas de problème à la halte-garderie alors que ceux du même age prennent purée+yaourt (ou fromage blanc ou petit-suisse). Mais par quoi je pourrais remplacer le bib du midi sans réduire les apport en calcium?
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Caribou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 15:11

Le mien à parfois eu jusqu'à 3 compotes par jour. Sinon je remplaçait parfois le biberon par du sojade riz à la vanille (en magasin bio) ou des flans maison faits avec son "lait" (ou des laits vegeteaux type quinoa ou riz) et des préparations bio sans PLV. Il y a des sites internet qui proposent des recettes également.
Les boudoirs bébé de la marque Babybio sont sans PLV, tout comme la plupart de leurs petits pots (c'est la seule marque pour laquelle on trouve des pots du soir sans lait ajouté). Les cracottes de la marque Le pain des fleurs au Quinoa sont également sans PLV. Ce sont celles que je fournissait à la crèche. 
Maintenant encore il lui arrive d'avoir un biberon à la crèche alors que les autres ont yaourt et/ou fromage mais ça ne le dérange pas.

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leelou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 15:33

Merci Caribou!! Les boudoirs Babybio sont aussi ceux que l'on donnent.
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Poos1
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 16:22

Bonjour,

Je confirme qu'il faut souvent plusieurs avis et c'est souvent pas évident d'être pris au sérieux. Ici ça a duré plus d'un an avant que MiniPoos soit enfin diagnostiqué APLV. Pourtant, il avait été hospitalisé alors qu'il avait 2 semaines car il ne prenait pas de poids et que l'allaitement se passait mal. Il était passé en mode économique et il fallait le réveiller pour le nourrir. Malheureusement personne ne m'a parlé d'éviction pour moi. Il avait de nombreuses selles liquides et explosives mais on me disait que c'était normal pour un bébé allaité.
La situation a empiré quand il a eu 6 mois et qu'il a commencé à aller chez la nounou car il était au lait artificiel chez elles. Tout le monde a mis la fin de ses nuits complètes, ses difficultés d'endormissement et ses réveils en pleurs sur le compte du changement.
Lorsque MiniPoos a fait une méga gastro pendant un week end à Alençon, le pédiatre de l'hopital a dit qu'il ne supportait certainement pas quelque chose au regard de sa courbe de poids (PLV ou gluten selon lui) mais de retour chez nous, nous avons eu droit a "on l'aurait vu avant".
Ca a duré de longs mois et de longues nuits. Malgré Inexium et Gaviscon, le reflux s'intensifiait. Seules l'ostéo et la puéricultrice de la PMI nous on confortés dans notre idée d'APLV. Il a fallu qu'un yaourt déclenche des vomissements intenses et une perte de poids fulgurante pour qu'il soit hospitalisé. Pourtant aux urgences nous avons eu droit à l'habituel "on l'aurait vu avant" dès que j'ai parlé du lait. Le lendemain matin, dans la chambre, le discours de la chef de service était tout autre : "on n'arrête le lait" (et pourtant quand elle est arrivée dans la chambre j'ai failli la faire sortit puisqu'un an plus tôt elle m'avait pratiquement annoncé qu'il allait mourir   ).
La prise de sang est  revenue négative, mais selon le médecin, le meilleur diagnostic pour l'APLV c'est l'éviction puis la tentative de réintroduction. Pas facile de se dire qu'on risque de faire souffrir son enfant pour vérifier en réintroduisant. Mais, après 2 mois d'éviction complète, 3 cuillères de yaourt posèrent le diagnostic avec retour des hurlements nocturnes.
Notre pédiatre habituelle avait pourtant dit qu'il fallait réintroduire puisque la prise de sang était négative, mais le courrier de la gastro-pédiatre semble l'avoir calmée.

A 20 mois, MiniPoos est donc sous modilac riz mais nous avons arrêté tous les traitements. Actuellement il supporte une noisette de beurre et un peu de crème dans la purée, et il peut manger des gâteaux types petits beurre ou boudoir qui contiennent un peu de lait. Par contre, avec une demi vache qui rit c'est le drame.

C'est vrai qu'au début c'est pas évident mais après on apprend à cuisiner différemment. Comme Caribou, je donne du sojade riz. Il y a aussi la marque Danival qui fait des crême de riz au d'avoine. Je fait aussi des crèmes maison avec du lait de riz ou d'amande (depuis peu). En magasin bio j'ai trouvé des préparations pour flan avec de nombreux parfums qui se fond très bien avec des jus végétaux. Je fais aussi des desserts avec de la semoule ou de la crème Kokkoh que je parfume. Pendant longtemps il a eu 3 compotes par jour mais il commence à saturer. Je fais ces entremets pour le goûter généralement sinon il est toujours au Modilac riz matin et soir (en plus du plat du soir). Quand il ne voulait plus de biberon le soir, on lui rajoutait 3 cuillères e poudre de modilac riz dans ses purées juste avant de servir.
Pour les cracottes, on prend la marque Allergo. Pour les biscuits il y a les pural bio (sorte de BN sans PLV ni oeuf) et on a trouvé les gaufrettes Biscovit (un délice). On a même fait des crêpes au lait de riz. Ca prend du temps de lire les étiquettes au début mais après on connait les produits
Pour le calcium, il faut s'avoir qu'on en trouve dans de nombreux légumes (brocolis par exemple). Et pour la diversification, il faut déjà commencer par les fruits et légumes avant de se poser la question des laitages.
Ensuite pour des plats plus élaborés il y a moyen de se faire plaisir sans lait. Je fais la purée du hâchis parmentier à l'eau et à l'huile d'olive, la blanquette de veau avec de la crême de riz et demain on va faire un risotto dans PLV.

Pour en revenir au calcium, et au lobby de l'industrie laitière, je conseille un excellent livre: "lait, mensonges et propagande" de Thierry Souccar. 
A mon avis, il est possible d'avoir une alimentation équilibrée, même sans lait.

Bon courage, et n'hésitez pas à prendre plusieurs avis médicaux car la santé des enfants en dépend. Avec le recul, je me dis que j'aurais dû insister beaucoup plus. Pour preuve, lors du rendez-vous de mercredi dernier, la gastro-pédiatre a confirmé que MiniPoos était entré dans une courbe de poids normale depuis l'arrêt des PLV alors qu'il avait toujours été en dessous.
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Fuurin
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 16:37

Poos1, aucun souci pour le veau ?
J'avoue que moi (pour l'allaitement) j'ai arrêté tout ce qui est boeuf, et j'hésite à tester.

Sinon pour information les petits bruns sont sans plv (enfin avec trace quand même), pareil pour les speculoos et 3 chatons (barquette de lulu).
J'ai même réussi à trouver des gateaux de marques de magasins (brownies (auchan), sprits (super u) sans beurre), mais j'ai arrêté rapidement car j'ai eu l'impression que ça lui faisait quelque chose, car ces versions peuvent se trouver avec beurre aussi, donc je pense qu'ils l'avent moins leur machine et que là le 'trace' est fortement justifié.
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Caribou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 21:51

Il n'y a pas que le beurre qu'il fait pister sur les étiquettes, j'ai une liste complète à la maison mais je ne suis pas chez moi. Je la mettrai dans la semaine.
Mon fils réagissait au traces, donc on devait être particulièrement vigilants.
Pour le diagnostic on n'a pas trop perdu de temps car j'étais APLV enfant, mon père également et certains de mes frères et sœur aussi. Donc dès les premiers doutes j'en ai parlé à la pédiatre qui a été très réactive.

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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 21:53

Les traces, il faut les éviter au maximum aussi en cas d'éviction surtout au début.
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Caribou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 22:04

Oui, c'est pour ça que je précisait bien. On s'est fait avoir une fois, pas deux. Il faut également être vigilants aux antibios et médicaments qui contiennent souvent du lactose. L'Orelox nous a valu une nuit terrible, et le clamoxyl (seul antibio sans lactose) doit être noté en non substituable sur l'ordonnance pour être remboursé.

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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 22:08

Je parlais surtout pour son Minipoos qui supporte un chouille le beurre surtout.
Après moi ici ça passe, mais sûrement car on utilise toujours les mêmes marques, quand je change et que j'ai un doute (reflux ici), hop j'enlève, mais c'est vrai que c'est une traque quotidienne, et une fois qu'on a ses habitudes on souffle mieux.

Trouvé ici :
Citation :

le lait de vache peut également se trouver sous l’appellation :
- en ce qui concerne les protéines du lait : globuline, caséine, albumine, lactoglobuline, lactalbumine
- en ce qui concerne le lactose : galactose, lactosérum, ferments lactiques, E270 (acide lactique), E325 (lactate de sodium), E326 (lactate de potassium), E327 (lactate de calcium)
Je connaissais pas les équivalents E, du coup je vais renoter tout ça.
Et comme quoi on fait jamais assez attention, l'autre jour après un reflux j'ai recherché la boite de lardon dans la poubelle, et bam du lactate de potassium ou sodium, enfin bref... après je m'en voulais à mort
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Fuurin
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 22:12

Ah oui il y a les vaccins qui contiennent du lactose, ma pédiatre qui savaient qu'on avait un doute sur l'aplv du bébé à ce moment, a fouillé son vidal car je lui disais qu'il pouvait peut-être y avoir des protéines de lait de vache dedans, elle a trouvé en effet qu'il y avait du lactose mais m'a fait la leçon sur le fait que le lactose et les protéines de lait de vache ce n'était pas la même chose !
J'y suis vraiment allé a reculons pour ces vaccins (en plus ses premiers) et donc ça c'est bien passé, mais après quelques recherche sur internet j'aurai peut-être dû exiger un changement de vaccins.
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Caribou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 22:16

Normalement lors de la prise de sang ils testent les PLV, le lactose et la caséine.  Mon fils était positif aux trois, d'où notre grosse vigilance. 
Des amis dont la fille à fait un œdème de quincke lors de la réintroduction (à l'hôpital donc pris en charge immédiatement) ne réagit pas aux traces éventuelles (que mettent souvent les marques pour se protéger).
C'est très aléatoire selon les enfants et les métabolismes.

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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Sam 30 Nov 2013 - 22:40

FuurinJe parlais surtout pour son Minipoos qui supporte un chouille le beurre surtout.

C'est dans le cadre de la réintroduction que nous avons constaté que pour l'instant il supportait le beurre et la crème fraîche mais pendant la période d'éviction il n'avait rien avec des traces.
Et pour l'instant le beurre et la crème à faible dose sont les seules choses qu'il supporte et les quantités sont faibles. Ce sont les aliments qui contiennent le moins de PLV. A savoir 0,7g de PLV pour 100g de beurre et 2,2g pour 100 g de crème fraiche. Alors, ramené à un noisette de beurre ou une cuillère à café de crème fraiche, son seuil de tolérance est toujours bas mais ça permet de moins stresser s'il croque dans le gâteau d'un copain chez la nounou (mais la nounou le surveille tellement que le risque est minime, et nous fournissons toute sa nourriture).
Et puis, les seules manifestations sont digestives (reflux qui réapparait avec douleur). C'est désagréable mais on sait qu'il ne risque pas de faire un oedème ou un choc anaphylactique.
Nous devons prendre rendez-vous avec l'allergologue pour décider des prochaines étapes de la réintroduction des PLV, mais je sais qu'il faudra penser à aborder le sujet des crustacés, sachant que le homard est un potentiel assassin pour moi (et là aussi on trouve des traces dans de nombreux produits. Je me suis faites avoir par des chips au paprika : j'avais vérifié les PLV mais pas les crustacés. Heureusement MiniPoos n'y a pas touché)

Pour info, on trouve des sites qui vendent des produits pour allergiques, par exemple du chocolat dans PLV pour Noël.
Pour le chocolat, j'ai le privilège d'avoir un frère maître-chocolatier qui fera le premier père-noêl de MiniPoos 
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leelou
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Dim 1 Déc 2013 - 8:56

C'est très intéressant de vous lire. J'apprends plein de chose.

Mais par contre du coup il y a un truc qui me turlupine encore plus: pourquoi il n'a aucune réaction au lait HA et qu'il y a une réaction à si peu de crème fraiche? (alors que Poos dit que la crème fraiche contient peu de PLV)
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MessageSujet: Re: Un peu perdue, IPLV?   Dim 1 Déc 2013 - 9:18

Je pense que ça dépend de la façon dont sont transformées les protéines et chaque cas est unique en matière d'allergie.
Selon mon frangin qui a fait une partie de ses études dans le domaine de l'agro alimentaire, certaines PLV sont plus agressives que d'autres, en particulier les lactosérum (qui permettent d'intégrer des restes de pseudo lait à bas coût). D'après lui c'est aussi pour cela que ça bloque pour la demi vache qui rit (équivalent 1,8g de PLV pour une portion de 15g) dont la qualité est quand même pas exceptionnel, avec l'ajout de sels de fonte
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