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 Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!

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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Lun 27 Jan 2014 - 20:23

c'est toujours désolant de voir à quel point il faut se battre pour être écouté...et tomber sur des incompétents...je te souhaite beaucoup de courage mais je vois que tu en as à revendre déjà !! Bravo à toi ! Et la chance d'avoir un conjoint qui te soutient.  :)
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Nomero
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Lun 27 Jan 2014 - 21:47

Merci ... merci à vous toutes :)

Nous sommes confrotés à un gros soucis.. il semblerait que loulou soit migraineux comme sa môman .. il a mal à la tête à en vomir .. j'ai peur que cela  soit un des effets indésirable du traitement!

Si cela interesse certaines, je pourrais donner des nouvelles, de temps en temps, un peu comme un carnet de bord   

Nous avions RDV il y'a 15j avec l'allergo.

Elle doit se mettre en lien avec la gastro de Rennes, j'ai d'ailleurs pas eu de news .. (ça me fait penser qu'il faut que je l'a resollicite)

Titi à RDV le 5 mars au chu .. nous allons savoir si il repasse au bloc (enfin à cette question j'ai ma réponse!) mais surtout , quand ?? et là, j'ai juste pas envie .. il ne s'est pas remis de la dernière fibro / endoscopie et de sa biopsie ... on verra ..
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Lorevane
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Lun 27 Jan 2014 - 22:27

Nomero, je n'ai pas les mots, mais je suis admirative. 
Natnael, que ce doit être difficile pour toi aussi, ainsi que pour toutes les mamans qui connaissent ces difficultés.
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luna56
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 9:37

salut nomero
je suis tres touchee par ton recit car j'ai moi aussi une enfant handicapée et ca se voit à peine aussi. elle est malvoyante et a aussi une cardiopathie.
je suis moi aussi du Morbihan et j'ai ete confronté à plusieurs hopitaux de la region lorient, vannes, rennes et nantes !
nous n'avons pas vecu tout ce que vous avez vecu avec votre petit bout mais je peux comprendre ta souffrance et ta colere . c'est vraiment tres dur de voir son enfant souffrir et de se sentir impuissant ...
moi j'ai eu de la chance de tomber à sur un super pediatre la premiere fois que ma fille a fait un accident cardiaque à l'hopital de lorient . il a ete tres vigilent et il est tres competent !!!!! il a pas laissé trainer et c'est tout de suite rendu compte de la gravité de la situation . aujourdhui c'est toujours lui son pediatre referent et il est pour moi d'une grande aide tant par ses relations pour les specialstes et autres organismes et aussi pour sa franchise et sa competence .
en tout cas , je te souhaite tout plein de courage à vous deux et aussi à ton fils pour la suite ...
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supercookie
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 10:37

Noméro, je suis vraiment navrée que ton Titi ait encore à souffrir, surtout si c'est à cause d'une médication....peut-être le traitement terminé (en espérant que ce ne soit qu'un traitement ponctuel), les migraines disparaitront et c'est tout ce que je lui souhaite!

Est-ce l'anesthésie qu'il n'a pas supportée pour sa fibro?

En tout cas je t'envoie toutes mes meilleures ondes et plein de câlins à ton petit Titi!
Bien sûr qu'on veut que tu nous donnes des nouvelles!!

Et merci encore pour ton aide pour ma nounou, je ne m'en serais pas sortie sans toi... 
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minipouce
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 21:00

Je suis également très admirative par le combat que vous menez et le courage dont vous faites preuves. C'est difficile de comprendre tout ce par quoi vous êtes passés quand on ne le vit pas.

J'espère qu'il pourra vite trouver un équilibre alimentaire pour aller mieux.

Bien entendu que tu peux venir nous donner des nouvelles.

 
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Pomme
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 21:45

Coucou Nomero, je suis très touchée par ton récit qui m'a serré le coeur, cela m'a fait penser à un enfant que ma mère gardait en tant qu'assmat: pour faire court, du jour au lendemain il a maigri ne voulait plus manger, avait des boules sous la peau bref une vrai catastrophe, lui si joyeux et bavard si gros mangeur était devenu amorphe et les médecins n'ont rien trouvé d'autres à dire au petit garçon qui était aux urgences: "bon puisque ta maman veux que tu sois malade et qu'on te trouve quelque chose, on va trouver". Cela nous a choqué alors même que nous n'étions pas ses parents alors je n'ose même pas imaginer ce que ça fait d'être traitée ainsi!! Il s'est en fait révélé qu'il a une rare maladie qui touche normalement des adultes et ses précédents traitements l'avaient abîmé le pauvre pichoun! On ne sait pas s'il guérira, mais je l'espère très fort.

Il est important que tu puisses en parler et cela l'est d'autant plus si ce post peut aider d'autres enfants ou te mettre en relation avec des enfants ayant la même maladie. Ton fils doit être aussi courageux que sa maman pour pouvoir s'en sortir comme il l'a fait  :). Ce qui est génial c'est que maintenant vous êtes bien entourés, je comprend mieux maintenant pourquoi tu dois mettre sa nourriture sous emballage unique, sache que j'ai réfléchi à cela mais je n'ai toujours pas trouvé d'astuces malheureusement   

Je vous souhaite beaucoup de courage et de bonnes nouvelles pour les mois à venir. Il n'y a pas de pitié dans ce message, juste de l'empathie et de la compassion ce qui est normal, on ne peut pas rester insensible, même si l'on ne se connaît pas.
Merci à toi de nous faire confiance   
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Nomero
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 22:14

Vous êtes adorables les filles            j'en demandais pas tant .. enfaite j'ai juste pas l'habitude !LOL!

Pis j'avoues que dans la "vraie" vie, je m'étale pas .. si on me demande des nouvelles, je dis le strict minimum .. pas par pudeur, juste parce que j'ai pas envie de le rabacher et attiré la compassion ..

Oui mon fils est différent, oui il a pas le vie facile,MAIS il a deux jambes, deux bras, toute sa tête et une vie correcte !!


Oui on en bave, oui on galère dans la vie de tous les jours, MAIS, il est en vie .. donc l'un dans l'autre, nous avons de la chance!!

Encore merci .. je vous donnerais des news prochainement .. là je m'inquiète car ce soir il a été se coucher sans sourcillier tellement il avait mal à la tête .. je vais appeler la pédiatre demain .. Une semaine que cela dure
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Nomero
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 22:18

Juste parce que je sais qu'on aime bien mettre une tête sur un pseudo, je vous ai mis mon loustic en photo en avatar .. bon il a grandit hin entre temps mon ti breton ... 
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Pomme
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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 22:26

Tu as raison de positiver si j'ose dire car après tout comme tu dis, il peut faire sans doute beaucoup de choses, et il se "rattrapera" sur d'autres avec le temps  :) . D'ailleurs je ne sais pas si c'est approprié mais je cherchais justement à faire des gâteaux à la maïzena pour mon petit loup alors si tu as de bonnes recettes je suis preneuse, vu que ton fils les a adopté

J'adore la photo avec le bob et les bottes, pour le coup ça fait breton oui  
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Nomero
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 28 Jan 2014 - 23:00

Et les bottes Aigles SVP lol.. marin jusqu'au bout LOL

Alors écoute niveau recette, je t'avouerais que je prends les recettes basiques (j'en ai une pour un fondant au chocolat que si tu cuits un peu plus fait un merveilleux moelleux LOL) et au lieu de mettre de la farine de blé, je mets de la maizena ;)

C'est parfait, et surtout plus léger
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Pomme
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mer 29 Jan 2014 - 16:45

Isséoooooh   

Arf je me suis trompée, pour gâteaux, je voyais biscuits dans ma tête, c'est donc des recettes simples de biscuits avec maïzena que je cherchais (j'aime bien cuisiner avec ça ), merci pour l'explication ;)
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Nomero
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Dim 2 Fév 2014 - 21:27

Bonsoir

Des petites nouvelles

Mon Titi a la gastro ... ce qui pourrait être "banal" chez un enfant de son âge, l'est bcp moins pour lui !!
Et oui le coté acide repasse par son oesohpage et celui-ci n'aime pas du tout , du tout !!
J'ai tenté de lui donné du motili** mais, il ne le tient pas .. je vais attendre un peu et passer au suppo de Vogale* ..

Arfff, c'ets le pire virus que je redoute chez lui ... trop de remontées, et cela pourrait endommager bcp trop son oesophage!!
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natnael
Se tient aux meubles


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Dim 2 Fév 2014 - 23:46

nous on sort de 5 jours d hospitalisation pour le deuxieme de 3 mois ! il a eu le droit a une sonde naso gastrique comme son frere et a une fibro 

nomero nous la gastro chez mon grand le fait finir en hopital avec sonde pour qu il se remette sur pied
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Nomero
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Dim 2 Fév 2014 - 23:49

Oui mais mon fils n'a pas le même soucis que le tien, on va dire que ce n'est pas comparable, vois-tu?  

Bon rétablissement à ton fils 
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supercookie
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Dim 2 Fév 2014 - 23:57

Nomero, quelle nouvelle angoisse tu dois traverser... J'espère vraiment que ton Titi va se remettre vite de cette gastro sans trop de dommage pour son œsophage. Il est difficile en plus qu'il s'alimente de choses lénifiantes pour éviter les remontées acides s'il vomit...

Vu sa pathologie tu ne l'emmènes pas chez le médecin? En même temps j'imagine que peut être tu en sais plus que lui sur la maladie de ton fils!

Je pense a toi et a ton petit Loulou...

Natnael, désolée pour tes petits bouts, ça doit faire peur. Bon rétablissement a eux!!
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natnael
Se tient aux meubles


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Lun 3 Fév 2014 - 0:01

Je voulais dire que la gastro est difficile pour ton fils et pour le mien aussi ! enfin des fois j ai envie de plus vivre les soucis de sante de mes fils et toutes ses hospitalisations
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Sakibelle
Marche tout seul


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Mar 18 Fév 2014 - 23:04

Ohlàlà quelle histoire, que d'angoisses, que de frayeurs et de souffrances. Heureusement que votre titi vous a parce que les médecins...
J'espère que ces problèmes seront bientôt de mauvais souvenirs
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Nomero
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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Jeu 13 Mar 2014 - 11:42

Coucou les filles

Je viens donner des nouvelles

Alors comme certaines le savent, j'avais un RDV mardi dernier.
Rdv qui s'est bien passé ..
Bien évidemment comme chaque rdv, une date de bloc opé a été posé!

L'oesophage de titi ne peut être vu que par fibro .. du coup il y repasse!

Nous avons rdv le 23 avril pour le rdv anesth. et puis il passe au bloc le 13 mai.. et clairement, je ne suis pas sereine!! Cette fois ci, j'irais en VSL et mon mari (qui n'est pas le papa de titi) ne peut pas prendre des jours comme ça, du coup on a décidé que je prendrais le VSL et que j'irais seule.

C'est la 1° fois que je vais devoir attendre seule , et cette angoisse d'attendre que l'écran indique qu'il est en salle de réveil est tellement intense .. j'ai toujours en tête ce jour où on m'a dit qu'il avait fait un malaise sur la table .. et je n'arrive pas à l'ôter!!

Son état est stable, ce qui ets encouragent, et le CHU a mis en place un nouveau système pour les loulous qui passent au bloc.
Ils partent avec une tablette au bloc, et tout ce que les docteurs / infirmier etc .. font comme soins, est indiqué sur la tablette et est sous forme de jeu, du coup le loulou pendant les soins, est captivé par ce jeu et comprend mieux en le faisant lui aussi sur celle ci ..
Du coup Titi va être le privilégié, au mois de mai, car cela est tout neuf.

Je viendrais vous mettre des petits news  
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supercookie
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Jeu 13 Mar 2014 - 11:47

Ma belle, je sais qu'on préférerait toutes passer à la place de nos petits trésors!!

je connais cette angoisse de l'attente dans ces couloirs où rien n'arrive, où on voit passer des gens en blouse blanche mais qui ne viennent pas vers toi...mais essaie de prendre le maximum de recul et surtout ne vis pas ce moment dans le stress absolu, tu ne feras que rajouter du stress sur le stress! je sais que ça va être dur mais l'anesthésie sera légère pour une fibro et il faut quand même que ton titi ait cet examen pour voir l'évolution de son état.

je suis contente de lire qu'il est stable, c'est une bonne nouvelle! on ne peut que souhaiter qu'il aille mieux maintenant!

je serai avec toi en pensées le 13 mai! 
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ewan2011
Marche tout seul


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Jeu 13 Mar 2014 - 11:52

nomero je suis de tout coeur avec toi pour la santé de ton fils et le reste qu'on a parlé sur l'autre post..... 
pourvu que cette gastro passe vite!! gggrrrrr saletée!!!!
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Nomero
Galope comme un grand


Nombre de messages : 909

MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Ven 21 Mar 2014 - 9:38

@supercookie a écrit:
Ma belle, je sais qu'on préférerait toutes passer à la place de nos petits trésors!!

je connais cette angoisse de l'attente dans ces couloirs où rien n'arrive, où on voit passer des gens en blouse blanche mais qui ne viennent pas vers toi...mais essaie de prendre le maximum de recul et surtout ne vis pas ce moment dans le stress absolu, tu ne feras que rajouter du stress sur le stress! je sais que ça va être dur mais l'anesthésie sera légère pour une fibro et il faut quand même que ton titi ait cet examen pour voir l'évolution de son état.

je suis contente de lire qu'il est stable, c'est une bonne nouvelle! on ne peut que souhaiter qu'il aille mieux maintenant!

je serai avec toi en pensées le 13 mai! 
 
Oh merci beaucoup Cookie :)  Oui tu as tout à fait raison, cette angoisse,  de l'attente .. surtout que là, pour une fois, je serais seule, ça va être juste très dur .. je vais assassiner mes copines de SMS  En tout cas pleins de bisous pour ce tout doux message
@ewan2011 a écrit:
nomero je suis de tout coeur avec toi pour la santé de ton fils et le reste qu'on a parlé sur l'autre post..... 
pourvu que cette gastro passe vite!! gggrrrrr saletée!!!!
Merci bcp Ewan? J' avoues que je compte les jours ... pis ma mère qui relève "ha un 13 mai, en espèrant que ça  nous porte pas malheur.." je l'aurais tué  
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ewan2011
Marche tout seul


Nombre de messages : 256

MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Ven 21 Mar 2014 - 10:06

arf oui, ta mère n'a pas eut bcp de tact sur ce coup là.
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oOAmandineOo
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Ven 21 Mar 2014 - 10:42

a ba sympa ta mère, c'est vraiment la petite phrase qui fait du bien et au bon moment, pfff

Je suis de tout cœur avec toi et ton fils, pour avoir fréquenter les hôpitaux avec ma petite dernière, je sais bien quel horreur ça peut être d'attendre sans rien pouvoir faire...
je penserais fort à toi le 13 !
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Bonne'Heure
Galope comme un grand


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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Ven 21 Mar 2014 - 14:43

Je vais bien penser à toi le 13, et à ton fils bien entendu.

Merci d'avoir révélé ton histoire ici, je te souhaite plein de courage et j'espère que tout ira bien. Et je salue aussi au passage tous les parents dont les enfants ont des soucis de santé, on oublie souvent, quand on a un enfant sans soucis (croisons les doigts), à quel point ce n'est pas toujours le quotidien de tous... ça apprend à relativiser.

Et en plus tu n'es pas aidée par le papa, ce qui rend les choses encore plus difficiles. Un gros  pour toi et ton fils !

_________________

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Portage : MySol Girasol, Buzzidil, slings Diva Milano et Sukkiri, echarpe Eric Bio Storchenwiege et Didymos Geckos
BB1 voyage en Britay Maxway, BB2 en Besafe Izi Kid X3 Isofix (avant en Maxi-cosi Pebble)



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MessageSujet: Re: Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!   Aujourd'hui à 2:55

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Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!
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