Fibrosarcome congénital infantile

J'ai longuement hésité avant de venir poster ici. Et puis, je me suis dit que puisque c'était rare, puisque ça ne touchait qu'une dizaine d'enfants par an, peut-être que comme nous les parents concernés pourraient faire des recherches sur internet et force est de constater qu'aujourd'hui on ne trouve rien -ou presque. (En ce qui concerne les témoignages)

Notre fille est née en avril 2013, à ses 15 jours nous avons vu se dessiner très subtilement une boule, juste en dessous de ses côtes, côté gauche de son abdomen. Encore bien fatiguée par sa naissance, j'ai cru (naïvement) qu'il s'agissait d'une côte qui "rebiquait". 
Mais au fil des semaines, cette petite noix a grossi jusqu'à atteindre réellement la taille d'une noix (quasiment 3 cm de diamètre au moment de l'opération. Impressionnant sur un si petit corps !)

Entre temps nous avions déjà vu son médecin (en juin) qui nous avait orienté vers le service d'échographie pour regarder d'un peu plus près cette grosseur.
Bilan : ils n'ont pas su nous dire avec certitude la nature de cette boule. L'hypothèse d'un lipome (boule de graisse) a alors été posée et jusqu'à l'opération, les médecins pensaient bien qu'il s'agissait de cela.

L'opération, c'était le 11 septembre 2013. Le chirurgien nous avait expliqué que, puisque ce lipome continuait de grossir en même temps qu'elle, il valait mieux l'ôter plutôt que d'attendre. Nous étions entièrement d'accord -et on ne regrette vraiment, mais vraiment pas.
Trois semaines après l'opération, nous avons revu le chirurgien pour faire un bilan sur son état, contrôler la cicatrice et etc. Rien à dire, elle était en pleine forme !! Elle avait juste été douloureuse le soir de l'opération. Nous avons été impressionnés par la vitesse à laquelle elle s'était rétablie.

Et puis, le chirurgien a commencé à nous dire u'ils n'avaient pas trouvé ce qu'ils espéraient trouver lors des analyses (protocole normal lors du retrait d'une grosseur inconnue). A ce moment-là ils n'étaient pas encore sûrs à 100% du diagnostique mais les mots "cancer" et "fibrosarcome" ont été prononcés.

Inutile de dire qu'à ce moment-là, tout s'écroule. D'autant que nous avons attendu 3 semaines le résultat officiel d'un grand professeur spécialisé en sarcomes ... Le nom exact étant "Fibrosarcome congénital infantile". Tumeur maligne qui s'est développée entre le muscle et la peau.

La machine s'est ensuite mise en route : prise de RDV avec le cancérologue, tentatives d'IRM et de scanner. Tentatives parce qu'à ce jour nous n'avons pas réussi à lui faire passer convenablement un examen. 
Imaginez-vous : un bébé 6 mois, sanglé du petit orteil à la tête qui, durant un IRM ne doit PAS bouger, ni pleurer.(Rappel : cet examen dure environ 3/4 d'heure) De la pure science fiction quand on sait qu'elle n'a eu aucun médicament pour la détendre. Enfin, nous dirons qu'elle ne l'a pas supporté (atarax, elle le vomit à chaque fois). D'autres prémédications ont été tentées, sans succès. La dernière tentative , c'est l'anesthésie générale mais là encore ... On attend un rdv : depuis mi-novembre ! 

Parce que oui, en plus d'apprendre que son enfant est malade, en plus de devoir gérer le contre-coup, nous devons aussi gérer une prise en charge qui ne nous satisfait pas vraiment. Avec un personnel (en dehors du service d'oncologie où là, vraiment, nous n'avons rien à dire) parfois arrogant et inhumain. Je pense par exemple à cette chère dame, médecin au scanner, qui nous a dit après avoir laissé notre fille dans une coque, attachée durant 3h pleurant et hurlant de panique, de ras le bol et etc, que : ce n'était pas elle qui décidait, elle DEVAIT dormir (hum oui, un bébé ça doit dormir sur commande !), qu'elle bloquait des places pour d'autres personnes qui en avaient besoin, que c'était elle qui était malade (merci, on ne savait pas). Ce jour-là, je lui ai tenu tête,  en lui disant que si ce n'était pas elle qui décidait, nous, nous étions ses parents et qu'il était hors de question qu'on laisse hurler notre fille une minute de plus ! Je l'ai donc détachée et le scanner n'a pas eu lieu. 
Un exemple de plus parmi tant d'autres, que vous avez sûrement vécu aussi ... Quand ça arrive, on se demande pourquoi ses personnes travaillent au contact du public. Et puis on est tellement pris dans l'engrenage qu'on ne se rend pas forcément compte de ce qu'il se passe sur le moment. Aujourd'hui, je me demande comment nous avons pu faire pour la laisser tant de temps dans ce truc , une planche,  tête attachée, corps sanglé ... Ou encore comment nous avons pu les laisser essayer 7 fois de la perfuser la fois d'avant ... Culpabilité, remords, comme n'importe quel parent.

C'était une petite apparté mais importante quand même.
A ce jour, nous rencontrons le cancérologue toutes les 3 semaines, une échographie de contrôle est aussi effectuée. Mais il nous faut impérativement une image de base puisqu'on ne sait pas avec certitude s'il n'y a pas de grosseur ailleurs. Le temps file et même si les médecins se veulent rassurants : on ne sait pas, on ne sait toujours pas ...
Lors de l'opération, tout a été enlevé en totalité, il ne restait rien. Mais la particularité des fibrosarcomes c'est la multiplication, n'importe où.   

Donc la marche à suivre, pour l'instant, c'est la surveillance. La radiothérapie avait été évoquée mais les marges étant saines (lors des tentatives d'IRM et de scanner, ils ont quand même eu quelques bribes de résultats) ce n'est à ce jour plus d'actualité.

Je continuerai, avec l'accord des Admins, à alimenter ce topic mais toujours par le message principal. Je ne souhaite pas que ce post remonte régulièrement, ce n'est pas le but.
Le but c'est qu'il reste une trace écrite, pour les parents peut-être un jour, eux aussi concernés et pris dans le tourbillon de "mon enfant est malade".

Malgré tout, et ça nous en sommes heureux : notre fille se porte à merveille, elle évolue et grandit normalement. Elle n'a pas développé -ou pas encore, de peur lié "aux blouses blanches", elle est relativement facile à vivre, n'est jamais malade. Bref, elle a une vie de bébé -petite fille, tout à fait normal et ça, ça n'a pas de prix !   

Je ne sais pas trop quoi dire, mais je ne peux pas te lire sans laisser un petit commentaire...
Juste, vraiment, du courage, parce que l'attente doit être tellement effrayante.
J'espère qu'enfin, vous aurez les examens qui soient le moins pénibles pour ta petite puce, et que les résultats seront rassurants (et je comprends tellement ta culpabilité...)

J'espère que vous pourrez vite être complètement rassurés. C'est sûr qu'à son âge, c'est ingérable des examens aussi lourds.
Bon courage.

juste un petit mot pour vous souhaitez à tous beaucoup de courage dans cette épreuve...
et oui, le personnel "médical" ou "paramédical" est parfois bien loin des patients, malheureusement...

coucou rustine.
je viens juste de decouvrir ton post.
j'ai moi aussi connu l'irm du cerveau de ma fille , momifiée sur une planche jusqu'a la tete ! par chance , elle s'est endormie au bout de 5 minutes ! mais j'ai vraiment eu du mal à rester la regarder ce petit bout dans une si grosse machine !
j'espere pour vous que les resultats seront meilleurs . jene sais pas si ou tu habites il y a plusieurs hopitaux ou cliniques mais hesite pas à changer de medecin si ca le fait pas ! meme si je sais que c'est penible de devoir tout reexpliquer mais c'est deja assez dur comme situation sans devoir encore se  prendre la tete avec le personnel soignan!
tout plein de courage à ta puce  

Plein de courage pour ces examens...

Je me décide à remonter ce topic pour donner quelques nouvelles de notre fille.

Nous avons -enfin, pu lui faire passer un scanner. C'était le 10 avril, 4 jours après ses 1 an.
Ce fut assez angoissant pour nous, nous sommes rentrées la veille pour plus de facilité. Tout s'est très bien passé, elle a eu une mini anesthésie générale -moins de 10 minutes. Nous sommes ressortis en fin de journée avec une ébauche de résultat : rien d'alarmant.

Une semaine plus tard, nous changions d'hôpital, pour diverses raisons dont celles évoqués plus haut.
A. est maintenant suivie à Clocheville, où nous sommes ravis d'avoir pu y rencontrer une médecin aussi humaine et avenante.

Des points dont l'autre hôpital ne nous avait même pas informés, des petites choses toutes simples mais qui rassure !
Comme quoi, la communication, c'est vraiment la base.

Bref, à ce jour, tout va bien pour notre poulette. Rien n'a été vu au scanner, ou plutôt rien d'alarmant. Un prochain point sera fait en août, de quoi laisser notre miss tranquille un petit moment.
Parce que, comme l'a si bien dit sa cancérologue : la particularité des fibrosarcomes, c'est qu'ils évoluent lentement, il n'est donc pas "grave" de laisser quelques mois s'écouler entre 2 examens.

Notre petite dame se porte à merveille, un caractère bien affirmé, déjà   Mais une joie de vivre sans conteste  

Rustine, je découvre ce sujet, heureuse d'apprendre que le scanner n'a rien revélé d'inquiétant et que tu aies trouvé une meilleure écoute dans le nouvel hôpital. C'est clair que c'est très important de se sentir écouté et compris, certains médecins et soignants sont tellement blasés qu'ils n'ont (on dirait) plus d'empathie.

Bonne chance à ta puce et à toute ta famille pour la suite.  

Je découvre ton post, je ne connaissais pas du tout.  Je suis heureuse de voir qu'il n'y a rien d'inquiétant. C'est vrai l'écoute est très importante mais peu de médecins prennent le temps alors que c'est essentiel.

Pleins de bonnes choses pour tous  

Je découvre ce post , heureuse que le scan ne montre rien d’inquiétant.
J'ai de la chance d’être tombée sur de bon médecins après sa naissance.
J'ai le souvenir d'un professeur en dermato qui a vu mon loulou , très a son écoute ... "réprimander" une interne qui a dit à mon fils la phrase "ça ne fera pas mal " ... il lui retoque on ne dit rien car on ne sait pas si on va faire mal ou non .... bref il y a encore des professionnels de la santé à l’écoute et qui se montrent empathiques.

J'ai fait des études d'Ap et fait un stage au urgences pédiatriques avec un petit passage en pédiatrie ou j'ai vu des choses   ... par exemple un bébé qui ne voulais pas manger ... c’était mon dernier jour de stage ... le bébé refuse de finir sa purée et n'avais pas mangé grand chose ... infirmerie passe par la ... lui ouvre la bouche de force ( main sur le front et tire la tête en arrière ) et lui enfourne une cuillère ... et me retoque tu vois il mange ...    

Un petit point pour permettre aux parents d'enfants concernés d'avoir un témoignage sur du long terme.

Notre miss va avoir 3 ans. En avril 2015 un IRM a eu lieu au centre hospitalier de Clocheville. Tout s'est bien déroulé et nous avons vu un réel changement dans la prise en charge. 

Nous pouvons désormais dire que notre miss est en rémission. En juin 2016, un nouvel IRM sera pratiqué, un contrôle qui reste très important malgré tout.
Cet examen est fait avec une prémédication (chloral et atarax dans son cas, par voie rectale en 2015, nous verrons pour cette année)

Étant enceinte, nous avons bien sûr évoqué avec sa cancérologue la question d'hérédité. Il n'en n'est rien. Notre Pépin ne devrait donc pas connaître cet environnement si particulier. Néanmoins, la nature n'est pas une science exacte. Nous restons sur nos gardes malgré tout.

C'est de bonnes nouvelles.
j'espère que tout continuera à toujours aussi bien se passer .

je suis soulagée de voir que la situation évolue favorablement. Quel courage pour vous et votre famille de devoir faire face à la maladie mais aussi à des soignants parfois indélicats.
en tout cas, ravie de savoir que votre puce se porte bien et qu'elle aura un petit frère.

Je découvre ce post et du coup je n'ai que la bonne issue, je suis contente que ta petite A. se porte à merveille maintenant et qu'elle soit en rémission :)