Besoin d'évacuer... santé de mon fils!

Bonsoir, désolé pour le pavé que je m’apprête à écrire mais besoin d'évacuer. 
Donc tout a commencer le 27 Janvier 2015 mon dernier avait a ce moment là 25 mois, un soir il me demande pour aller au toilettes et là je vois qu'il fait pipi du sang, j'appelle son père il est 18h00 plus de médecin dispo on file a l’hôpital. Arrivée a 19h00  et longue attente, le médecin demande une prise de sang, l' infirmière loupe 2 fois notre fils on refuse qu'elle retente. On demande un infirmière de pédiatrie si il veulent une prise de sang, notre fils est donc piqué on doit attendre 2h les résultats. D'un coup le médecin rentre dans la pièce, l'air grave, il nous dit que notre fils va être transférer dans un hôpital sur Nice, qu'"il a certainement une leucémie, bon courage" la route jusqu’à Nice nous a semblé bien longue!!
J'évite les millions de détails mais notre fils a attrapé une infection nosocomiale (acinetobacter baunamii) il a fait un choc septique, et une thrombose veineuse, il a passé 15 jours sous rocéfine et gentamicine (antibio) a l’hôpital avec en plus du veinofer tous les jours. Ils n'ont pas trouvé au final les signes d'une leucémie mais une anémie ferriprive profonde ( taux de fer entre 3 et 5 et hémoglobine a 6.2), on m'a donc accusé de l'avoir allaiter trop longtemps, j'ai eu beau expliquer qu'il vomissait des qu'il mangeait des morceaux et ça depuis ses 6 mois (début de la diversification) on m'a tout mis  sur le dos. Sauf que mon fils est rentré de l’hôpital avec un traitement de cheval (20mg de fumafer par jour) et qu'un mois après il était donc en excès de fer (il est passé de 3.8 a 500) donc on a arrêté le traitement et mon fils a été suivi par mon médecin tous les mois jusqu'en juillet. 
Depuis 1 mois je trouvais mon fils pas top, j'ai donc revu le doc qui m'a juste dit il a pris 4 cm en 4 mois c'est normal qu'il soit fatigué, j'ai reparlé du problème toujours existant avec la nourriture il m'a dont prescrit de l'arginine (pris 3 fois seulement car vomit a chaque cuillère). J'ai donc décidé de voir un nouveau pédiatre, nous avons eu rdv lundi, il a trouvé mon fils normal mais devant mon inquiétude il a décide de faire un bilan a mon fils pour voir et comme tout a commencé avec une analyse d'urine il a donc décidé de faire un bilan urinaire également. ce soir les résultats sont là et je ne sais pas trop quoi pensé, mon fils a une leucopénie et une hématurie, les protéines dans les urines sont limites, le fer a beaucoup chuté 'mais est toujours au dessus de la norme, et il n'a pas d'infection urinaire. Il faut donc attendre de revoir le pédiatre pour peut être en savoir plus (comme par hasard il est en congrès pour une semaine). Je m'inquiète pour mon fils, pour sa santé.

Désolé poste qui e sert a rien mais j'avais vraiment besoin de vider mon sac!

Ton  message ne sert pas à rien , çe forum est là aussi pour se soutenir et s'écouter donc si tu as besoin d'en parler n'hésite pas 
Bien qu'infirmière je me permettrai pas un avis sur ses derniers résultats , surtout en les ayant pas sur les yeux par contre j'aurais tendance à te conseillé rien de consulter peut être un spécialiste type hématologue .
Si tu veut un avis rapide au moins sur ses résultats en attendant le pédiatre peut être te rapprocher de ton généraliste .

Bon courage à vous , j'espère que vous aurez rapidement des réponses .

Merci, je vais voir du coup pour avoir un rdv avec un hematologue, merci.

Il a eu une écho rénale?

J'espère que tout ca vite s'arranger pour ton fils. Il a ma chance d'avoir une maman qui s'investit énormément. 
Par contre je suis choquée du manque total de tact du médecin que tu as vu aux urgences. Il y a des manières d'annoncer les choses, surtout pour dire une connerie (et heureusement). C'est un minimum, surtout pour un enfant. Mais au fond, je ne suis pas surprise pour avoir été très tôt confrontée au monde médical pour mon fils. La diplomatie fait rarement partie de leur fonctionnement

Alors, non il n'a jamais eu d'écho rénale.
J'avoue que j'ai toujours du mal a comprendre pourquoi le médecin nous a dit ça comme ça, mais pendant les 15 jours d'hôpital j'ai vu de tout et entendu aussi donc ça me choque moins. Parce que au début pour pas me dire que mon fils avait fait un choc septique on m'a dit que c'était des termes médicaux que nous parents nous ne pouvions pas comprendre. J'ai donc appelé mon médecin traitant en demandant si il pouvait appeler l'hôpital, c'est grâce a lui que j'ai pu en savoir plus.

Bonjour, j'espère que la situation de ton fils va s'améliorer. Dans le var je ne sais pzs mais à Nice je connais un pédiatre à qui je fais 200% confiance et qui est connu pour son écoute ...si jamais...

Je comprends ton désarroi, il y a un an notre fils à été hospitalisé à cause d'une bactérie il ne pouvait plus marcher j'ai eu la trouille de m'a vie devant l'air grave du chef pédiatrie. Il a eu une anesthésie générale pour trouver nous ça nous paurait dur mais c'était la routine pour les médecins . Ce que je veux dire maladroitement c'est que parfois de s'affoler et traiter pour le pire permet à nos lloulous de guérir vite et on peut se rendre compte que ouf c'était moins grave.
Courage et ne prend pas tout pour toi même si c'est blessant. Quand mon bébé s'était mis en vveille on m'avait accusé de ne pas le nourrir...c'est ridicule ne t'y attardés pas tu t'inquiètes tu cherches pourquoi il va mal c'est l'essentiel.

Juste un petit coucou pour t'adresser mes encouragements, je ne connais rien aux maladies que vous citez mais je crois savoir que dans ce genre de cas on aime bien savoir qu'il y a des gens qui pensent à vous. Je penserai bien à ce petit

Oh mince je pensais que ça allait mieux ton loulou :(, je te dirais aussi de consulter ton généraliste en premier lieu en attendant que ton pédiatre revienne, de voir ce que lui peut en penser.

Ici moins grave, mais en mai, mon fils a commencé à avoir des sursauts au niveau de son ventre... Comme le hoquet mais sans le bruit.... J'ai consulté une pédiatre qui m'a dit que mon fils faisait ça pour attirer l'attention, qu'il n'avait rien, que c'est parce qu'il était enfant et petit enfant unique du coté de mes parents et qu'on ne lui refusait jamais rien, du coup, comme à l'école il devait être frustré pour la première fois de sa vie, il faisait ça..... Bref, la nana j'ai juste eu envie de la tuer... Je vais voir mon médecin traitant "c'est rien, il est constipé, donnez lui du forlax"... Au final c'st une amie qui a son fils spasmophile qui m'a dit de lui donner du magnésium, que son fils avait ce genre de soucis aussi. Et de voir un neuropédiatre (sauf que j'ai jamais réussi à avoir de rendez vous...), bref, je lui ai donné ce magnésium, ça s'est arreté au bout de 15j. 2 mois plus tard, il toussote sans cesse, l'un des signes principaux de la spasmophilie.... Je lui redonne donc du magnésium, c'est passé en 15j aussi environ. Là actuellement ça recommence donc re-cure de magnésium... Mais je n'ose meme plus aller voir un médecin car en mai on m'a dit que non, ça ne pouvait pas être ça, ce ne sont pas les symptomes par un médecin, un pédiatre que j'ai vu m'a dit que non la spasmophilie ça n'existe pas chez les enfants !!!!!! Bref.... je suis dans une impasse, je pense reprendre rendez vous avec mon médecin traitant quand même.... J'aimerais juste qu'on lui fasse un bilan sanguin pour être sur, et une echo abdominale parce qu'il se plaint sans cesse du ventre...... Enfin voilà pour te donner mon expérience sur le fait qu'on est pas pris au sérieux.......

Courage !

Merci les filles   
Morgane c'est marrant mon fils (le grand) a des soucis comme le tien mais le doc m'a dit que mon fils était juste stressé ce qui me laisse perplexe puisque mon fils n' a aucune pression, il est scolarisé a domicile et travail donc a son rythme, on ne le presse jamais.

Marjorie, je n'ose imaginer l'angoisse que tu dois avoir d'être dans l'attente et l'incertitude. Je crois que je prendrais mon fils, son bilan et filerai chez le médecin traitant pour qu'il organise une hospitalisation. C'est mon côté infirmière en néphrologie qui parle. Les problèmes rénaux entrainent une anémie, une protéinurie, une hématurie tout comme certaines maladies auto-immunes. Je suis également étonnée qu'il n'ait pas eu d'échographie rénale.
Ne tarde pas et consulte rapidement.

Du courage, je t'envoie

Nous avons rdv mercredi après-midi avec le pédiatre, mon généraliste ne voulait pas refaire un bilan a la base car pour lui mon fils avait eu un problème a un moment donné et n'aurait plus jamais rien, quand je l'ai vu les 2 dernières fois on aurait dit qu'il me prenait pour une folle, donc bien que le bilan montre que j'avais raison pas envie d'aller le voir pour qu'il minimise la chose.

Je suis complètement paumée!!
Le pédiatre me dit oh oui il est un peu en dessous mais on va attendre, il me parle de voir un hématologue et ensuite me dit bah non en fait on va attendre. Pour lui mon fils a l'air normal a l'examen et donc sa prime sur le bilan pas d'analyses complémentaires on se contente d'attendre. Je ne sais plus trop quoi faire.
Il me parle de calcul de valeur absolu des neutrophiles, qu'il faut avoir entre 2000 et je ne sais plus trop et que mon fils a 1700 donc c'est très bien 

Outre le bilan sanguin, c'est le bilan urinaire qui m'interpelle. Même si j'avoue ne rien y connaitre en pédiatrie, hématurie et protéinurie en néphrologie cela m'interroge.
Je ne sais trop quoi te conseiller si le pédiatre dit que tout va bien. Qu'a t-il dit pour le bilan urinaire?
Tu ne connais personne qui pourrait te pistonner auprès d'un médecin hospitalier?

Il m'a dit" oh oui c'est pas bien grave, ça passera!" Ensuite me demande si il a déjà eu une écho rénale je réponds que non il me dit ah ok. Je lui ai même dit que mon fils était propre et depuis quelques mois il se fait pipi dessus et dit qu'il ne sent pas qu'il a envie il me répond "oh il ,est juste feignant".
Non je ne connais pas de médecin je ne sais pas trop ce que je dois faire.

Change de médecin !!!!
Tu as pas une copine qui est contente de son pédiatre ?

Tu as pas une consultation de PMI pas loin de chez toi ? Le médecin de PMI pourrait t'aider dans tes démarches et te conseiller pou prendre rdv ?

Sinon, il n'y a pas un gros hopital avec un gros service de pédiatrie vers chez toi ? ( pas le petit hosto avec juste un petit service de pédiatrie avec 1 toubib)

Vues les réflexions, je dis comme elomelo, change de toubib!!
Tu connais ton fils et tu es la plus à même à dépister un souci. Ne baisse pas les bras même si je comprends bien que c'est angoissant et chronophage.

L'hematurie est souvent passagère chez certains enfants et aucune cause n'est retrouvée.
Sauf que là, on ne cherche pas et ton fils a eu une anémie...
Je ne comprends pas pourquoi on ne lui fait pas une échographie rénale. Ce n'est pas invasif, pas douloureux et pas cher. Ton généraliste semble ne rien vouloir faire sans l'aval d'un pédiatre. Il faudrait que tu ailles dans un CHU avec un service de pédiatrie où il y a des nephro pédiatre ou des chirurgiens en urologie pédiatrique. s'il n'y en a pas à Nice, Marseille en a. 

Et est ce qu'ils ont cherché du calcium dans les urines? C'est peut être juste un calcul indolore qui irrite sa vessie et peut provoquer une contraction involontaire de celle-ci et entraîner des fuites urinaires.

Ils t'ont combien de temps on devait encore surveiller? Ca va faire un an maintenant.

Merci les filles!
Alors changer de médecin je viens juste de prendre celui là et par chez nous il est vraiment difficile d'avoir un pédiatre.
Pour l'hôpital il y en a un a 1h de chez moi mais les avis sont assez mitigés, j'ai d'ailleurs moi-même fait sortir mon fils (le grand) il y a 2 ans contre avis médical car il se tordait de douleurs et personne ne lui donnait de médicament pour le calmer pour voir combien de temps durait les crises de douleurs   , on l'a changé d'hôpital et là ils ont diagnostiqué une adénolymphite mésentérique. Problème c'est que ce second hôpital est petit et c'est dans le service pédiatrie de celui-ci que mon dernier a été infecter par une bactérie qui a failli nous enlever notre fils (acinetobacter baumanii).

Je ne sais donc plus trop quoi pensé, quoi faire... je suis vidé!

Sinon aloa non ils n'ont jamais cherché si il y avait du calcium, déjà c'est la première fois qu'on lui fait les protéines.

O la la la. Ma pauvre Marjorie, tu soulèves un problème bien compliqué. Moi j'ai vécu des sagas médicales ici. On a raté beaucoup de choses avec ma grande. J'ai fini par faire du tourisme médical à Paris où j'ai pu avoir une prise en charge correcte. 

En tous cas, les droits du patient et la charte de l'enfant malade te donnent la possibilité de réclamer l'accès au dossier et de t'associer à la prise de décision. Je me suis fait hurlé dessus par le chef de pédiatrie pour l'avoir demandé avec menace de saisine du procureur de la république parce que je suis "mêre toxique". Je n'ai pas bougé et il m'a donné le dossier, m'a expliqué tout, et ensemble nous avons arrêté des mesures. 

Maintenant je fais faire un maximum d'analyses, je consulte les ressources internet, je complète, j'insiste, je vais à Paris dans les cliniques spécialisées.

Elle n'a peut être pas besoin de menacer ni d'aller dans les cliniques parisiennes.

C'est difficile de te conseiller car tes Medecins semblent plus  bloquer sur le bilan sanguin et pas sur ses urines. Si tu penses que le problème vient des urines,  il y a un nephro-pédiatre au CHU de Nice (j'ai compris que c'était le CHU le plus proche). Peut être que tu pourrais prendre RDV. Tu n'as pas besoin de lettre parce qu'il s'agit d'un pédiatre. Ce n'est pas comme les spécialistes adultes. Je sais pas si c!est clair ce que je raconte mais l'essentiel est que tu n'as pas de lettre à avoir. 
Les RDV seront sûrement tardifs quoique parfois en expliquant à la secrétaire, ça peut accélérer les choses. Ils ont déjà son dossier. Il aura peut être plus de réponse à t'apporter.

Menacer ? 
Insister, demander l'accès au dossier, participer dans la prise des décisions médicales. 

Il n'y a pas qu'à Paris qu'il y a du bon médecin. Il y a sûrement des spécialistes plus ou moins attentifs et à l'écoute dans le sud. 

Merci les filles.
Le pédiatre m'a recontacté aujourd'hui, il a réussi a avoir une partie du dossier de mon fils. Il m'a redemandé 2 fois si il avait eu une échographie rénale et du coup il m'a dit qu'on referait un bilan sanguin et urinaire + une écho fin janvier. Sinon Aloa Nice est environ a 1h45 de chez moi donc pas trop évident, à la limite la timone (Marseille) est plus proche. Je pense que donc on va attendre de revoir le pédiatre en janvier pour voir ce qu'on décide. Enfin sauf si d'autres signes entre temps.

Je suis rassurée pour ton enfant que le pédiatre aille dans ce sens. Il a l'air consciencieux. C'est une bonne chose qu'il se soit posé sur le dossier. C'est très bien la Timone.

Le pédiatre de notre loulou fait depuis des annees une écho des reins a tous les bébés! Il a d'ailleurs sauvé mon fiancé lorsqu'il était bébé : son urine passait partout depuis la grossesse et personne n'avait rien vu! Il a donc un rein inutile et était sauvé a deux mois. Je pense que tu n'exagères pas si tu suggères au pédiatre cette échographie puisque certains la font en systématique ! 

Soulagée pour vous que le pédiatre examine votre cas, courage!!