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 Déficit en G6PD ou favisme

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LilouVG
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MessageSujet: Déficit en G6PD ou favisme    Jeu 21 Déc 2017 - 16:18

Comme nous sommes au moins 2 sur le forum à avoir un enfant atteint de ce déficit, j'ouvre un sujet. 
C'est une maladie génétique assez courante, le déficit enzymatique le plus courant au monde. Il touche principalement les garçons puisque le gène responsable est sur le chromosome X et qu'il est récessif. Mais les filles heterozygotes peuvent être déficitaires également. 
Ce déficit provoque une anémie hémolytique, c'est-à-dire que les globules rouges se "cassent", au contact de certains aliments (les fèves, les sodas toniques qui contiennent de la quinine et les suppléments en vitamine C ou en fer) ou médicaments (longue liste 😅 qui comprend notamment des antibiotiques et la quinine), ainsi que d'autres substances comme la javel ou la naphtaline. 
Les signes de crise hémolytique sont un ictère (jaunisse) et des urines foncées. Il peut y avoir besoin de transfusion. 
La maladie se détecte par un test simple de dosage enzymatique. Il n'y a pas de traitement, il faut simplement éviter le contact avec les substances incriminées. Pas besoin non plus de suivi par un hématologue, mais c'est bien de faire une consultation lors du diagnostic de la maladie pour mieux la comprendre et savoir quand s'inquiéter, car les enfants peuvent ingérer des aliments à l'école ou ailleurs sans qu'on s'en rende compte. Un PAI est fortement recommandé.
Voilà, c'est un peu le plus important. C'est une maladie essentiellement présente autour de la Méditerranée mais pas seulement. L'association Vigifavisme essaie de faire passer un dépistage systématique car beaucoup de malades ne savent pas qu'ils le sont et cela peut avoir des conséquences graves.
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Jeu 21 Déc 2017 - 17:43

Me voici puisque je suis la deuxième maman d'un petit déficitaire
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 23 Déc 2017 - 17:09

Tu as eu les résultats du bilan sanguin, @chris223 ?
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 23 Déc 2017 - 17:23

Oui Lilou. Il est légèrement en dessous des valeurs normales mais le médecin me dit que c'est lié au fait qu'il est malade en ce moment.

J'ai eu les résultats jeudi à 20 heures et j'ai téléphoné au médecin conseil du SAMU pour m'assurer qu'il n'y avait pas d'urgence. Il m'a bien rassuré et j'ai appelé son médecin traitant le vendredi matin qui m'a dit qu'il n'y avait pas à s'alarmer.

Je continue néanmoins  à bien le surveiller et le laisse dormir tant qu'il veut !!!

Merci de t'en être inquiétée :) 

Bonnes fêtes à toi
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 23 Déc 2017 - 19:19

Bon, c'est rassurant ! 

Bonnes fêtes à vous aussi !
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 10 Fév 2018 - 16:30

Coucou Lilou,

Dis-moi, est-ce que tu es adhérente à Vigifavisme ???

Si oui, qu'est ce que cela t'apporte ?
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 11 Fév 2018 - 16:31

Salut ! Je viens d'adhérer, pas tellement dans le but que ça m'apporte qqch mais pour  les soutenir parce que leur site m'a énormément aidée et que je trouve que c'est important de faire ce travail d'information et ils font progresser la prise en charge de la maladie.
J'en ai profité pour leur redemander un document prouvant que seule les fèves étaient dangereuses. Jusqu'à présent ils me disaient qu'ils me répondraient pkus tard et là ils m'ont enfin répondu mais je ne sais pas si c'était une coïncidence ou pas.
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 17 Fév 2018 - 14:49

Coucou,

Je pense que nous allons adhérer aussi. Je trouve dommage qu'il n'y ait pas un forum qui regroupe les personnes concernées pour échanger

Dis-moi, ils t'ont bien confirmé que les autres légumineuses n'étaient pas dangereuses. Je me souviens que les médecins chez toi disaient que si.

Bon week-end
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Mar 20 Fév 2018 - 4:54

Oui, ils me l'ont bien confirmé, je peux t'envoyer le document avec les études citées. Je vais essayer de le diffuser ici et voir ce que les médecins répondent.
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 4 Mar 2018 - 14:01

Coucou,

Désolée de répondre si tard. 

Oui, si tu as l'occasion, tu pourras me passer ce document :)

Merci beaucoup
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 20 Mai 2018 - 15:03

Coucou,

Comment vas-tu ? Et ta petite ?

Dis-moi, as-tu eu une réponse rapide lorsque tu as  adhéré à Vigifavisme ? 

J'ai envoyé le formulaire d'adhésion il y a plus de 15 jours avec un règlement par virement et je n'ai eu aucun accusé de réception. Cela te semble normal ?

A bientôt
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Jeu 23 Aoû 2018 - 8:53

Coucou LilouVg,

Comment vas-tu ? Et ta famille ?

Ici, ça va. Nous avons finalement adhéré à Vigifavisme aussi. 

Je suis de plus en plus vigilante maintenant que mon fiston grandit et mange plus souvent à la cantine ou au centre aéré. 

J'ai découvert il y a quelques mois que la plupart des pains de mie contenait de la farine de fèves.

Et hier, en regardant le menu du repas au centre aéré pour aujourd'hui, j'ai vu qu'ils avaient prévu des cheesburgers. J'ai donc vérifié la composition de certaines marques qui produisent les pains ronds pour hamburgers. Et c'est la même chose. 

J'ai donc demandé à ce qu'on enlève le pain du cheesburger pour mon fils. Ce n'est pas très cool pour lui mais je ne veux prendre aucun risque. 

J'ai de plus en plus l'impression qu'il faut que je vérifie tout ce qui est produit industriel et je sais bien que je ne peux pas tout maîtriser. 

Il a beau avoir un PAI, je sais bien que les responsables des cantines ne vont pas jusqu'à aller vérifier la composition d'un simple pain de mie.
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 26 Aoû 2018 - 19:54

Salut Chris ! Désolée ,je n'avais pas vu ton message précédent. Au même moment je leur avait envoyé un mail pour qu'ils me conseillent un spécialiste sur Nice ou environ et ils ne m'ont jamais répondu ... Du coup je sais pas si je renouvellerai l'adhésion car je ne vois pas à quoi ça me sert. Je voulais le faire au moins une fois pour les soutenir. Peut-être que je ferai des dons de temps en temps. 
Je te comprends pour la cantine ! Nous on repoussera au plus tard l'entrée en collectivité (pas de crèche, et la maternelle commence à 4 ans ici). Peut-être qu'on changera d'avis mais je fais pas confiance.
On est allé voir l'hemato-pédiatre qui nous avait vus en consultation périnatale. Je voulais notamment lui poser la question des autres légumineuses. Il m'a dit que la médecine ne pouvait pas tout prévoir, et qu'il connaissait une doc à qui on reportait tous les cas de g6pd et elle avait vu de tout, mais majoritairement (majorité écrasante) ce sont les fèves donc pas de raison de supprimer le reste. On pense qd même attendre qu'elle s'exprime mieux avant de lui en donner. 
On a demandé aussi si on devait lui donner du fer ou pas. Elle a une hémoglobine à 9,3 et une ferritine faible mais la pédiatre avait peur de lui donner du fer car c'est hemolysant. Il nous a conseillé de le faire quand même car le risque est faible, en revanche son besoin est bien là. Donc on lui donne, mais 1/3 de la dose recommandée (c'est lui qui nous a dit de faire ça).
Et puis il nous a fait super peur, comme elle a une légère anémie et un poids qui stagne (elle a pris 300gr entre 9 et 14 mois), il nous a fait faire un dépistage de maladie coeliaque. J'ai flippé pendant une semaine en me demandant ce qui lui restera à manger et comme médicament à prendre... Heureusement, c'est ressorti négatif. 
Il m'a redit que selon lui le décès de mon fils, même en admettant qu'il ait eu le déficit, est essentiellement dû à une réaction auto-immune. Ça m'a fait du bien car depuis qu'on sait que ma fille a lle déficit, tout le monde nous dit "ah, c'est donc bien ça qu'avait B !" et je me sens hyper coupable de pas avoir fait le test et de lui avoir donné des fèves. 

Pour en revenir à toi, je pense qu'une petite quantité de fèves ou farine de n'aura pas de grande conséquences, même si évidemment tu ne lui en donnera pas sciemment et tu as eu raison de demander à ce qu'il n'ait pas le pain. Tu fais bien d'être vigilante mais ne soit pas trop stressée sur ces détails là. Est-ce que ton fils comprend bien ce qu'il ne doit pas manger et pourquoi ? (je me pose la question pour E plus tard). L'important c'est qu'il ne mange pas un plat de fèves ou un falafel. En fait, la majorité des patients en France n'ont jamais de crise mêmême ceux qui ne sont pas dépisté et ne font donc pas attention du tout .
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 26 Aoû 2018 - 21:08

Coucou.

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Ton hémato pédiatre t'a fait une super peur. Je n'imagine même pas.

Concernant ta culpabilité, il faut se dire que ce dépistage n'est pas forcément conseillé par les médecins donc tu ne pouvais pas deviner. La plupart ne savent pas grand chose sur le déficit.

Pour le fer, je me serais posée la même question mais vous avez trouvé une solution intermédiaire :)

Tu as raison, il faut que j'arrête de stresser .  Ce que je crains le plus, c'est de ne pas voir qu'il y a un problème. A chaque fois que je le sens trop fatigué, je scrute ses yeux à la recherche d'un éventuel ictère.  

On a juste expliqué à notre petit que c'était dangereux pour lui de manger des fèves ou certains produits contenant de la farine de fève. Là, concernant le cheesburger, cela tombe bien car il n'aimait pas ça donc il a eu juste le steak haché avec les frites.

A bientôt !!!
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Lun 27 Aoû 2018 - 15:18

Tu fais bien de vérifier les yeux ! C'est assez flagrant, je t'assure. Et l'urine aussi, même s'il est autonome de ce côté-là je pense qu'il sera surpris s'il fait pipi foncé (c'est vraiment couleur du thé, pas juste un pipi concentré) et qu'il vous le dira.
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nini
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Ven 31 Aoû 2018 - 12:41

Bonjour, 
Je me permet juste, notre fille de 5 ans est intolérante a l’hile d olive et pomme de terre. (Rien de grave)
Nous le savons depuis un peu plus d un an, et nous le lui avons expliqué. Depuis, même si pour un enfant sa donne envie elle ne mange pas une frite, une chips ou un biscuit apéro sans que nous lui ayons donné l’autorisation. Elle est très vigilante, demande aux gens si il y a de l’huile d olive ou pomme de terre dans son assiette quand on mange a l´exterieur. 
Pourtant, on ne lui a pas mis la pression. Elle gère très bien sa, et il ńy a pas de raison que ta fille ne le gére pas en grandissant. 
A la cantine, si elle avait un doute elle préférait ne pas manger et demandait une part de légumes en plus (elle avait un pai et les dames de cantine acceptaient sans soucis).
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 2 Sep 2018 - 20:22

Merci pour ton témoignage, Nini, c'est vrai qu'on sous-estime parfois nos enfants et qu'ils comprennent bien certaines choses .
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