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 Déficit en G6PD ou favisme

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LilouVG
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MessageSujet: Déficit en G6PD ou favisme    Jeu 21 Déc 2017 - 16:18

Comme nous sommes au moins 2 sur le forum à avoir un enfant atteint de ce déficit, j'ouvre un sujet. 
C'est une maladie génétique assez courante, le déficit enzymatique le plus courant au monde. Il touche principalement les garçons puisque le gène responsable est sur le chromosome X et qu'il est récessif. Mais les filles heterozygotes peuvent être déficitaires également. 
Ce déficit provoque une anémie hémolytique, c'est-à-dire que les globules rouges se "cassent", au contact de certains aliments (les fèves, les sodas toniques qui contiennent de la quinine et les suppléments en vitamine C ou en fer) ou médicaments (longue liste 😅 qui comprend notamment des antibiotiques et la quinine), ainsi que d'autres substances comme la javel ou la naphtaline. 
Les signes de crise hémolytique sont un ictère (jaunisse) et des urines foncées. Il peut y avoir besoin de transfusion. 
La maladie se détecte par un test simple de dosage enzymatique. Il n'y a pas de traitement, il faut simplement éviter le contact avec les substances incriminées. Pas besoin non plus de suivi par un hématologue, mais c'est bien de faire une consultation lors du diagnostic de la maladie pour mieux la comprendre et savoir quand s'inquiéter, car les enfants peuvent ingérer des aliments à l'école ou ailleurs sans qu'on s'en rende compte. Un PAI est fortement recommandé.
Voilà, c'est un peu le plus important. C'est une maladie essentiellement présente autour de la Méditerranée mais pas seulement. L'association Vigifavisme essaie de faire passer un dépistage systématique car beaucoup de malades ne savent pas qu'ils le sont et cela peut avoir des conséquences graves.
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Jeu 21 Déc 2017 - 17:43

Me voici puisque je suis la deuxième maman d'un petit déficitaire
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 23 Déc 2017 - 17:09

Tu as eu les résultats du bilan sanguin, @chris223 ?
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 23 Déc 2017 - 17:23

Oui Lilou. Il est légèrement en dessous des valeurs normales mais le médecin me dit que c'est lié au fait qu'il est malade en ce moment.

J'ai eu les résultats jeudi à 20 heures et j'ai téléphoné au médecin conseil du SAMU pour m'assurer qu'il n'y avait pas d'urgence. Il m'a bien rassuré et j'ai appelé son médecin traitant le vendredi matin qui m'a dit qu'il n'y avait pas à s'alarmer.

Je continue néanmoins  à bien le surveiller et le laisse dormir tant qu'il veut !!!

Merci de t'en être inquiétée :) 

Bonnes fêtes à toi
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 23 Déc 2017 - 19:19

Bon, c'est rassurant ! 

Bonnes fêtes à vous aussi !
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 10 Fév 2018 - 16:30

Coucou Lilou,

Dis-moi, est-ce que tu es adhérente à Vigifavisme ???

Si oui, qu'est ce que cela t'apporte ?
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 11 Fév 2018 - 16:31

Salut ! Je viens d'adhérer, pas tellement dans le but que ça m'apporte qqch mais pour  les soutenir parce que leur site m'a énormément aidée et que je trouve que c'est important de faire ce travail d'information et ils font progresser la prise en charge de la maladie.
J'en ai profité pour leur redemander un document prouvant que seule les fèves étaient dangereuses. Jusqu'à présent ils me disaient qu'ils me répondraient pkus tard et là ils m'ont enfin répondu mais je ne sais pas si c'était une coïncidence ou pas.
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Sam 17 Fév 2018 - 14:49

Coucou,

Je pense que nous allons adhérer aussi. Je trouve dommage qu'il n'y ait pas un forum qui regroupe les personnes concernées pour échanger

Dis-moi, ils t'ont bien confirmé que les autres légumineuses n'étaient pas dangereuses. Je me souviens que les médecins chez toi disaient que si.

Bon week-end
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LilouVG
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Mar 20 Fév 2018 - 4:54

Oui, ils me l'ont bien confirmé, je peux t'envoyer le document avec les études citées. Je vais essayer de le diffuser ici et voir ce que les médecins répondent.
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 4 Mar 2018 - 14:01

Coucou,

Désolée de répondre si tard. 

Oui, si tu as l'occasion, tu pourras me passer ce document :)

Merci beaucoup
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chris223
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    Dim 20 Mai 2018 - 15:03

Coucou,

Comment vas-tu ? Et ta petite ?

Dis-moi, as-tu eu une réponse rapide lorsque tu as  adhéré à Vigifavisme ? 

J'ai envoyé le formulaire d'adhésion il y a plus de 15 jours avec un règlement par virement et je n'ai eu aucun accusé de réception. Cela te semble normal ?

A bientôt
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MessageSujet: Re: Déficit en G6PD ou favisme    

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