Plagiocéphalie

Merci Bonne'Heure, en faite le reportage est au tout début . Vive la technologie, c'est chouette ce qu'ils arrivent a faire.
Ça doit pas être facile pour ton conjoint en effet.


Lilinette en effet, sur les commentaires une personnes dit que 6kg/61cm c'est juste, mon fils fait presque 7kg et 67cm. Je vais bricoler ça maison, je vais bien trouver.

Tu peux essayer de mettre une serviette pliée sous son épaule pour l'obliger à tourner la tête quand il dort. 
C'est l'ostéo qui nous avait conseillé ça pour MiniPoos
Nous on mettait un petit doudou de 2 cm d'épaisseur

Bonjour

Bon et bien pas besoin d'artifice pour le faire dormir sur le coté, il s'y met de lui même, par contre je sais pas si c'est bien bon pour lui, en gros il a les jambes allongées a plat et tourne le buste sur le coté.

Il s'y est mit de lui même vendredi et depuis il se met directement comme ça.

En parrallèle de la consultation avec le spécialiste à Lyon et du traitement avec le kiné, envisagerais-tu d'aller voir un autre ostéo ? Je dis ça parce qu'on n'y pense pas forcément et tous ne travaillent pas pareil.
En fait mon deuxième a eu une plagiocéphalie aussi, on a été voir une ostéo sans grand résultat et la plagio continuait, ce qui a causé un strabisme a mon fils. Au final sur les recommandations de plusieurs personnes nous avons été voir une autre ostéo et les résultats ont très vite été spectaculaires avec en premier le strabisme qui a disparu, pourtant il avait déjà 9 mois si ma mémoire est bonne.

Oui je peux toujours aller en voir un autre, celui que j'ai été voir avait été recommandé a ma belle-sœur par un kiné, il faut en trouver un autre bien, j'ai tellement peur de tomber sur un mauvais.

Je viens de voir que tu étais en Haute-Savoie. Si tu n'es pas loin d'Annecy, je peux te donner les coordonnées de mon Ostéo qui a suivi MiniPoos, pour sa tête entre autres choses

Je suis juste a coté, c'est avec plaisir, je veux bien les coordonnées du tien.

Envoyé par MP

Bonjour

Le rdv a eu lieu. Bon rdv a 16h45, on est passé a 20h pour 10 min de rdv sans pouvoir en placer une (j'adore, mais heureusement que j'étais prévenu, merci Poos1). On a la chance d'avoir un top petit garçon il a géré l'attente super bien, par contre il a tout lâché sur le trajet retour ... je vous explique pas, 1h30 a pleurer/hurler bref, j’espère que la suite sera différente. 

On a pas le choix de l'orthèse, enfin si, laissé notre fils comme ça et assumer plus tard les risques de moqueries, a 7 mois il n'y a plus de chance que ça revienne.

Donc il a bien les oreilles asymétrique, la déformation au front et la joue de droite avancés (on avait pas fait attention a ça par contre)

Vous connaissez notre décision, on lui a dit que notre choix était déjà de toute façon fait, mais il a insisté en disant de réfléchir car ça avait un cout (ça ne le regarde déjà pas ça) et que c'était contraignant (et alors? je préfère m'emmerder quelques mois a lui mettre/enlever le casque, faire les trajets, rester 4 jours la bas, que de le voir souffrir du regard des autres toute sa vie).

Il devra bien sure, après l'adaptation, la porter toute la journée avec 2h de pause le matin et idem l'après midi et l'enlever la nuit.

Il pourra la porter 4 mois comme 8 mois mais aura un très bon résultat.

J'ai pas demandé mais dans 5 mois il a 1an, le crane commence a se souder donc je pense que une fois que tout est soudé, ça ne sert plus a rien de porter le casque? En sachant qu'il faut voir aussi quand est ce que le rdv chez la kiné pour le moulage aura lieu, si c'est dans 2 mois voilà quoi Je vais appeler cette après midi.


Je suis impatiente, inquiète, angoissé, soulagé...

Tu prends la bonne décision. Tu ne regretteras pas.
Je crois que pour prendre rdv avec la kiné il faut attendre que le paiement soit arrivé et surtout il faut insister, insister...

Pour le port du casque, il ne le portera pas la nuit ? Ca m'étonne. Enfin tu verras ce qu'on te dit.
Pour le port du casque, plus l'enfant est jeune plus il y a de résultats, mais même après un an il peut y avoir des résultats. Ca dépend pas mal des casques, mais il y a des enfants ayant commencé des traitements à 15 mois voire plus avec des orthèses dynamiques (doc band) qui ont eu des résultats satisfaisants.

Courage, ça va aller, ça va être galère par moments, mais vous aurez des résultats c'est sûr !

Pour le casque la nuit ils me rediront bien le protocole a suivre de toute façon et puis avant tout, il y aura l'adaptation.

Oui j'ai vu qu'il fallait payer avant, mais d'un autre coté il faut appeler la kiné avant tout, faut savoir, ils sont compliqué dans cet hôpital   

merci ;)

Gnomette a écrit:

J'ai pas demandé mais dans 5 mois il a 1an, le crane commence a se souder donc je pense que une fois que tout est soudé, ça ne sert plus a rien de porter le casque?

Je ne pense pas que ça joue. Le casque va encadrer la croissance du crâne, un peu comme dans le temps en Chine on bandait les pieds des fillettes pour les modeler d'une certaine façon. (désolée pour la comparaison pas glop, c'est juste pour dire qu'on peut modeler des parties du corps même soudées, dès lors que la croissance n'est pas finie).

En effet c'est pas faux Moineau.

Mais bon, en 2 mois de temps c'est quand même bien revenu tout seul, il avait vraiment le coté droit plat, c'était vraiment flagrant, donc ça va bien se remette y a pas de raison.

Bonjour.

Je remonte pour donner des nouvelles.

Pour nous c'est une catastrophe, bien que notre fils le supporte assez bien, le casque ne tien pas, je suis toujours après mon fils pour le remette... on fait que ça. Il tourne, remonte, en gros on pourra jamais lui mettre pour dormir, dès qu'il est couché le casque remonte et ne fait plus pression et lui appuie sur la nuque.

Le casque est super mal fait, y a à des coups de cuteur dessus, il devait être noir, il est aubergine, elle a rajouté du cuire qui est très mal mis, les découpes j'en parle pas... c'est fait à l'arrache.

La kine à fait des changements sans vraiment bien regarder, la feutrine n'à pas été remise au bon endroit...

Et puis avoir en face de soit des personnes non chalente, qui n'écoutent pas ce qu'on leur dit, qui s'en foutent, ne répondent pas, c'est d'un agréable 

Je vous explique pas combien nous sommes en colère.

Bonjour,

Je suis désolée d'apprendre ça. Effectivement, les tout derniers retours depuis qu'il n'y a plus moulage physique sont régulièrement dans ce sens.
Es-tu sur les groupes facebook de plagiocéphalie ? (ex : nos bébés & Plagiocéphalie...)
Il y a d'autres familles dans le même cas que toi...
Mais je ne sais pas si elles ont réussi à refaire faire le casque.
Ce qui est dingue c'est que Lyon avait une bonne expérience tant que les casques étaient faits par moulage complètement. Là, je ne comprends même pas comment ils arrivent à faire des casques (il n'y a qu'à Lyon qu'ils font les casques grâce à un tel scan. A l'étranger ou ailleurs, c'est soit par moulage par bande de plâtre, soit grâce à des caméras/logiciel de modélisation 3D, rien à voir)

Courage... Insiste, je pense qu'il n'y a que ça.

Ah mais le casque a été fait avec un moulage au plâtre, après comment, j'en sais rien, on était pas présent dans la salle.
J'ai regardé après, mais on aurait du aller en Suisse, ça aurait été surement mieux fait et mieux adapté.

Je vais aller voir les groupes facebook, merci.


On dirait qu'elles font ça avec dégout, limite ça les saoul, c'est ce qu'on a ressentie.
On a discuté avec une maman qui leur a posé une question, les 2 l'ont regardé l'air de dire "mais t'es bête ma pauvre" pareil c'est ce qu'elle a ressentie.

Demain je vais les appeler, mais elles vont me dire "bha si ça tourne, faut le remettre" c'est ce qu'une des 2 m'a répondu quand j'ai expliqué ce qui n’allait pas au 2eme jour d'essais.

Ah, toi, tu as eu un moulage par bande de plâtre ? Tant mieux, déjà. Peut-être qu'ils reviennent en arrière.
J'ai cru lire aussi qu'il y a eu un changement de personne faisant le casque à Lyon en avril.
Je pense avoir vu passer ton message, une amie te répondra dans quelques jours, elle fait en général le suivi des familles et est plus au courant que moi des derniers changements. 
Sur l'un des groupes, ces jours-ci (ou récemment) il y avait une maman avec des jumelles dont l'une avec un casque mal fait. Il y avait aussi au moins une autre maman qui se plaignait d'un casque à Lyon. Si tu ne les trouves pas, dis-moi je rechercherais sur quels groupes c'est et de qui il s'agit.
Courage...

Je fais les groupes un par un, là je suis sure "face caché de la plagiocéphalie ..." ou j'ai d’ailleurs retrouvé une maman qui y était en même temps que nous.
J'ai envoyé un message a l'association.

La personne qui va te répondre suit tous les groupes possibles donc elle devrait savoir t'orienter au mieux.

C'est bien ce qu'il me semblait que tu parlais de mon message a l'assoc.

Merci, je vais attendre sa réponse ;)

As-tu pu t'inscrire sur le groupe facebook dont je te parlais ?
J'y ai encore vu aujourd'hui un message qui pourrait t'intéresser.

Je viens de faire la demande merci ;)