La vue : témoignage sur l'amblyopie

Si notre expérience peut servir aux autres...

En décembre 2007 nous avons pris un rendez-vous chez l'ophtalmologiste pour un contrôle de la vue de notre louloute car la maîtresse trouvait que Romane tombait beaucoup. L'institutrice nous avait dit que pour elle ce n'était pas un problème de vue mais plutôt d'équilibre ou d'inattention... dans le doute, nous avons fait un contrôle...

Depuis que Romane marche, c'est le festival des chutes et des bosses. Nous avions d'ailleurs alerté plusieurs fois le pédiatre à ce sujet qui est complètement passé à côté du problème. Il avait même fait un examen plus poussé à la visite des 2 ans en finissant par conclure : votre fille voit très bien.

En fait, elle voit très bien à gauche et à droite, elle avait 2/10e . Je peux vous dire qu'on est tombé de haut le jour du rendez-vous. Romane a toujours compensé avec son oeil fort alors une petite miette, un petit détail, elle le voyait...

Romane est très astigmate et hypermétrope sur l'oeil droit et ces défauts visuels ont entrainé chez elle une amblyopie profonde. Même avec ses lunettes et une correction adaptée au défaut visuel, elle n'avait que 2/10e. En fait, son cerveau a décidé de ne plus envoyer d'information sur l'oeil droit...

Quel est le traitement de l'amblyopie ? Romane porte un pansement sur son oeil sain pour forcer le cerveau à travailler avec l'oeil faible. C'est une rééducation longue et contraignante. Ca fait un an qu'elle a un pansement sur l'oeil...3 jours sur 4 . Elle est adorable, ne se plaint jamais. Elle encaisse le regard insistant des autres enfants...et même des adultes. J'avoue que j'ai envie de baisser les bras par moment...

Les débuts avec le pansement ont été plus que difficiles. Dès le premier jour d'école avec le pansement, ma fille n'avait plus que son oeil faible (le fort étant caché) pour se diriger. Elle est tombée dans la cour de récréation et s'est cassé le bras (avant bras cassé, coude déplacé, opération et 6 semaines de plâtre).


Sâchez qu'il est recommandé d'amener les enfants chez l'ophtalmo dès 10 mois, surtout quand il y a des antécédents dans la famille.
Remarquez, Romane est amblyope alors qu'il n'y a pas de cas chez nous, et qu'elle n'a pas de strabisme (l'amblyopie est souvent liée au strabisme). Elle est juste très astigmate et hypermétrope à droite et son cerveau a décidé de ne plus envoyé d'information sur l'oeil droit...

Quand on sait qu'après 6 ans la vue est terminée, les terminaisons nerveuses figées et que la rééducation du cerveau n'est plus possible...ça fait réfléchir. L'amblyopie ne peut donc plus être guérie après 6 ans et beaucoup d'enfants ne sont pas diagnostiqués à temps.

Grâce à une simple visite chez l'ophtalmo à deux ans et demi, Romane a pu être prise en charge et son oeil sera certainement sauvé. Certes le traitement est lourd est contraignant car Romane porte un pansement sur son oeil 3 jours sur 4 mais ça en vaut la peine.

Un seul mot : allez consulter dès que possible. Pour tout notre entourage et surtout nous, notre fille voyait bien...
Son premier geste du matin maintenant : mettre ses lunettes !

Romane il y a un an...


Et plus récemment :

Tiens tiens, je connais çà! J'ai 28 ans, et petit je devais porter un cache sur mon oeil droit pour faire bosser le gauche si je me souvient bien. Je n'ai jamais su ce que j'avais réellement comme problème si ce n'est que j'avais en dessous de 5/10e à l'oeil gauche, et peut-être 7-8 au droit. A 12 ans je ne portais plus de lunette car j'avais 10/10.

Maintenant, j'ai souvent mon oeil gauche qui fatigue...il y a quelques années j'ai fait un peu d'orthopsie, mais je crois que je vais devoir de nouveau consulter. J'ai des lunette pour lire et aller sur le pc (que j'oublie de mettre bien souvent )

Va falloir que je fasse un effort!

la pauvre biquette

à l'age de 9 mois j'ai porté des lunettes j marchais à 4 pattes et je me cassais la figure, ma mère avait mal au coeur de me voir comme ça

pour mon cas ce n'est pas tout à fait pareil
mon oeil gauche est quasi aveugle, mais c'est une malformation de naissance

ma mère à attrapé une maladie à 2 mois de grossesse il me semble

ils ont essayé de faire une réeducation en cachant aussi mon oeil sain le droit pour faire bosser le gauche, mais sans succès !

en plus de ne pas avoir de vision j'ai un défaut esthétique, mon oeil est légèrement plus fermé la pupille en forme de goutte
et le diamètre de l'oeil est plus petit que le standard

la totale quoi
je complexe beaucoup de ce souci, j'ai donc fait appel à un opticien qui m'à fait fabriquer une lentille qui va cacher ce défaut

je devrais la recevoir dans 1 mois

si tu veux je mettrais une photo avec le défaut puis avec la lentille

bon courage à votre petite romane qui est adorable et ne manque pas de sourires

thomas flora a écrit:

si tu veux je mettrais une photo avec le défaut puis avec la lentille

Oui, je veux bien, ja fais ma curieuse !

Pour Romane le traitement fonctionne bien puisqu'elle a presque récupéré le maximum avec ses verres correcteurs sur l'oeil faible. Par contre, les deux yeux ne sont pas encore au même niveau donc on ne peut pas encore baisser le rythme des occlusions. Elle porte donc son cache 3 jours sur 4. Le prochain RDV chez l'orthoptiste c'est le 18 avril, j'espère qu'elle va diminuer les pansements .

Je parle souvent de notre histoire en encourageant les jeunes parents à faire un contrôle précoce de la vue de leur enfant. Si j'avais attendu l'infirmière PMI de passage à l'école, le souci n'aurait pas encore été repéré car Romane ne l'a pas encore vue... Et pour l'amblyopie, plus les enfants sont jeunes et plus les résultats du traitement par occlusions sont bons. 4 ans c'est déjà tard pour une rééducation, à 6 ans, c'est trop tard...les terminaisons nerveuses sont figées et le cerveau ne peut plus être rééduqué...

ben heureusement qu'il n'est pas trop tard pour vous !

et je vous souhaite que le 18 avril soit un bon jour, et qu'il aura de bonnes nouvelles à vous annoncer


pour moi ce qui est casse pied c'est que je ne vois pas en 3D je m'en suis rendue compte bettement à carrefour sur un écran de pub

ben heureusement qu'on à pas fait le futuroscope hien

parce que j'aurais payé pour des prunes

mais bon moi c'est de naissance alors on fait avec 1 au lieu de 2 sans trop trop de soucis

c'est vraiment le pb esthétique qui me derange, espérons que la lentille cachera vraiment bien !

Le premier orthoptiste qui suivait Romane nous avait dit qu'elle ne voyait pas la 3D et qu'elle ne la verrait jamais . La nouvelle orthoptiste qui suit notre fille depuis juillet a un tout autre discours. Selon elle, Romane voit un peu la 3 D et avec la rééducation, on devrait aboutir à de bons résultats.

J'espère que tes nouvelles lentilles te donneront entière satisfaction !

Impressionnant tout de même !


J'espère vraiment que le pansement aura fait un bon effet et que Romane y verra normalement plus tard.

Gros bisous à ta puçalunette !



Thomas_Flora, j'imagine aisément que ça doit pas être simple à vivre, je te souhaite que la lentille compense ce défaut.

merci pickpuss

j'en ai un peu arre que les gens me disent ça te fait un charme

j'ai hate de l'avoir, enfin en vrai je l'ai en essai mais elle est blanche

après elle part en coloration
je fais peur avec ma lentille blanche on dirait une aveugle