Bébé RGO : témoignages, soutien

J'ai connu ça avec mes deux mais plus fortement avec B. C'est un bébé qui ne lâchait jamais prise, qu'il fallait "forcer" à dormir même quand son RGO était bien régulé. Maintenant encore il faut l'accompagner pour se laisser aller au sommeil, et ne pas trop déroger au rituel du coucher sinon c'est la cata. Jusqu'à il y a 3 semaines il se réveillait plusieurs fois la nuit et ne se rendormait qu'en tétant.
C'est dur, vraiment, et il est vrai que les médecins sont souvent réticents à diagnostiquer le RGO car ils sont confrontés à beaucoup de parents qui pensent que leur enfant en souffre alors que ce sont de simples régurgitations sans douleurs.
Au CHU un médecin m'a demandé si il pleurait beaucoup, je lui ai dit que oui, à longueur de journée, et lui ai fait précisé ce qu'ils entendaient par pleurer beaucoup. Il m'a répondu que c'était plus de 6h de pleurs par jour...

Ici ma puce a un RGO aussi. Sournois, parce qu'elle n'a jamais régurgité.
Elle a bu des touts petits bibis (90ml) les trois premiers mois... elle machouillait, pleurait et s'agitait après le biberon (mais on pensait aux coliques...) mais rien de "grave"...
Puis à trois mois, elle a réclamé plus, on donnait des bibis de 120ml et elle souffrait de constipation... Donc sur conseils du pédiatre, nous avons testé un lait spécial transit.
L'horreur.
Le lait est acide. (il sent très fort d'ailleurs) et elle pleurait du matin au soir.
Je suis retournée chez le pédiatre : il faut attendre, elle va s'y faire.
Le lendemain, je suis allée aux urgences (je n'en pouvais plus de l'entendre pleurer, elle qui était sereine...)
Le surlendemain, je suis retournée chez le pédiatre et je lui ai dit que s'il ne voulait pas m'aider, je remuerais ciel et terre mais que je trouverais bien un médecin compétent pour aider mon enfant.

Bizarrement... ça l'a marqué :D
Il m'a changé de lait, et donné du gaviscon.
Elle a eu une écho de l'estomac (sans le nouveau lait et sans le gaviscon, elle n'a fait que pleurer de douleur)
et le reflux étant assez fort on a eu un antiacide.


On a arrêté le traitement vers 7 mois. (quand elle passait le plus clair de son temps assise et à quatre pattes)


Mais on l'a repris dernièrement, avec le changement de lait, le reflux est réapparu...
On le gère et ma fille n'en souffre plus :)


Courage!

Très peu de régurgitations ici aussi... Pfff c'est fréquent de ne pas être entendu par les médecins...

C'est là que je me rend compte de la chance que j'ai eu. Je regrette que vous n'ayez pas trouvé de médecin aussi compétents en la matière que la pédiatre qui suit mes enfants. (mais qui part à la retraite dans 2 ans   ).

Un truc qui a très bien fonctionné ici c'est de filmer bébé pendant les crises pour montrer les vidéos au médecin, car ils  ne sont pas forcément en pleine crise de pleurs lors du rendez-vous.

Caribou a écrit:

Un truc qui a très bien fonctionné ici c'est de filmer bébé pendant les crises pour montrer les vidéos au médecin, car ils  ne sont pas forcément en pleine crise de pleurs lors du rendez-vous.

Ah ben, en voilà une idée qu'elle est bonne    Merci de l'astuce ! (même si je suis pas sûre d'avoir la présence d'esprit de le filmer calmement... mais je vais essayer). Parce qu'à chaque fois chez le médecin il est bien...

Je te rassure sur la vingtaine de vidéos que j'ai certaines donnent le mal de mer. C'est la pédiatre qui m'a conseillé ça et j'ai trouvé l'idée bonne : rien de tel que de mettre des images sur ce qu'on décrit pour appuyer nos propos.

Voilà, j'ai fait une première vidéo, pas facile de consoler bébé et filmer en même temps   

ton bébé est très beau. 
Mais je trouve que la vidéo montre surtout un bébé très fatigué qui se frotte les yeux. Est ce que parfois il mâchonne? Ça serait je pense plus parlant pour le médecin.

Il se frotte les yeux tout le temps, ce n'est pas que quand il a sommeil. Et ce n'est pas que les yeux, c'est la bouche aussi. Mais tu as raison, je vais essayer de filmer le mâchonnage. Et merci pour le compliment ;)

Oui il est tout choupinou ton bébé Lilou    (et il a plus de cheveux que ma fille de 3 ans   - non non je ne suis pas jalouse   ).
Sinon mes 2 puces ont également un reflux interne (j'ai un REF qui n'arrange pas en plus).
Pour les deux, il s'est déclaré vers 1 mois - 1 mois 1/2. Pour ma grande, comme toi, j'ai mis du temps avant de comprendre, elle ne dormait pas de la journée, voulait téter tout le temps, pleurait beaucoup... et c'est moi qui suis allée réclamer du Gaviscon auprès de ma pédiatre après avoir beaucoup cherché sur internet (je ne connaissais malheureusement pas encore le forum à l'époque). Pour l'anecdote, avant, une pédiatre remplaçante nulle m'avait conseillé de tirer du lait avant la tétée, puis de le mélanger à un épaississant... N'importe quoi! Lorsque ma pédiatre est revenue (elle est pro-allaitement et très calée sur le sujet), je suis retournée la voir et elle a halluciné. Elle m'a rassurée en me disant que le lait maternel était moins acide que le LA et surtout plus digeste ; j'avais aussi commencé une éviction des PLV par précaution au cas où mais ça n'a rien changé pour nous.
Pour ma mini, forcément, j'ai eu plus de réflexes  . Mais bon, j'ai de la chance, le Gaviscon à lui seul soulage bien, on n'a pas eu besoin de les traiter avec un IPP. On a arrêté pour ma grande vers ses 15 mois je crois (on avait essayé plusieurs fois avant mais non...).

C'est vrai que depuis qu'on a connu ça, on en voit partout! Et ma mère me dit toujours : "mais je ne comprends pas, il n'y en avait pas de ça à mon époque!", et je lui réponds "mais si maman, n'as-tu jamais entendu parler de ces bébés "qui pleuraient beaucoup", "qui voulaient toujours les bras" etc...". Sauf qu'à l'époque, ils étaient catalogués de bébés qui pleurent, bébés à coliques, ou pire bébés capricieux!

J'espère que tu vas vite trouver le traitement qui soulagera ton loulou en tous cas!
Bon courage!

La vidéo est une bonne idée, au risque de passer pour un parent allumé, au moins ils peuvent voir les crises.

J'avais fait çà quand C. avait 3 semaines car les divers médecins que je voyais ne m'écoutaient pas. Je leur disais : "C. vomit tous ces biberons, en jet, sur au moins 2 mètres, il maigrit à vue d'oeil et perd du poids" (j'avais loué une balance pour m'en certifier), et ils me répondaient : "vous savez madame, les bébés ça régurgite toujours un peu"   . Sauf que là, c'était pas possible, la vie était devenue infernale : bib toutes les 3h, 30 min pour donner le bib, 30 min pour faire le rot, puis gros vomit, donc le temps de le changer lui, de nous changer nous, d'éponger le sol, c'était déjà l'heure d'un nouveau bib    
Donc on a fait une vidéo d'un vomissement très impressionnant et dans la journée, on nous envoyé aux urgences pour une hospitalisation. Il était diagnostiqué IPLV à 1 mois... 
Moi je suis d'avis qu'il vaut mieux trop s'en faire que pas assez, les débuts de la vie de nos petits sont si importants (et je suppose que le souvenir de la douleur est quelque chose qui reste). 
Donc pour la vidéo, c'est une très bonne idée. Par contre, les choses paraissent beaucoup moins impressionnantes en vidéo donc il faut vraiment filmer une grosse grosse crise... Puis pour être passée par là, je sais aussi qu'il vaut mieux ne pas y montrer notre attachement et notre ressentit sur ces vidéos c(est malheureux, mais bon..), car les médecins ont vite fait de nous cataloguer comme "parents trop inquiets" et ne pas s'intéresser à nos problèmes car ils seraient à moitié inventés. Même si çà va sans doute être très dur pour toi, essaye de faire une vidéo sans bercement ni paroles de réconfort, histoire de frapper un grand coup...

Bon courage, et sache que ces moments auront une fin... Un bébé peut être paisible contrairement à ce qu'on nous dit  

debbie08 a écrit:

essaye de faire une vidéo sans bercement ni paroles de réconfort, histoire de frapper un grand coup...

Mais là on va me dire que c'est parce qu'il a besoin de moi et que si je l'avais pris il se serait tu, non ?

En tout cas, merci à toutes pour votre soutien et vos astuces ! Je pense que je vais aussi filmer une tétée parce qu'il se frotte les yeux et se tord en tétant, et je sais pas si c'est qu'il a des spasmes ou qu'il se tord parce qu'il a mal en tétant...

Pour le REF, je me suis posé des questions, surtout sur le sein gauche, ça lui arrive quasiment à chaque fois de s'étouffer, mais pourtant j'ai pas l'impression qu'il y ait un jet si énorme quand je tire mon lait.

En tout cas, à chaque fois que je lis un nouveau témoignage je suis partagée entre le soulagement de ne pas être la seule à ne pas être comprise et l'indignation, voire l'effroi, de voir qu'il y a tant de bébés qui doivent souffrir inutilement parce qu'on n'écoute pas les mères (et là mon féminisme réagit au quart de tour...).

Juste pour préciser pour le bébé qui a l'air fatigué, au début je pensais aussi que c'était ça, donc je le prenais et le berçais pour l'endormir, ça le faisait hurler en plus et il ne s'endormait qu'une heure après ou plus. J'en ai donc conclu qu'il s'ennuyait (si vous vous souvenait mon post sur "comment occuper bébé en journée") et ça me semblait logique puisque quand je lui trouvais une nouvelle activité il redevenait souriant. C'était que la douleur à l'époque ne devait pas être très forte et une distraction lui suffisait à l'oublier. Il a fallu que la douleur le fasse pleurer presque toute la journée pour que je réagisse quand même... C'est quelque chose que j'ai beaucoup de mal à digérer. C'est vrai que tout le monde autour de moi me disait que c'était normal, mais au fond de moi je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et je ne me suis pas écoutée...
En tout cas, maintenant, j'envoie chier toute personne qui me dit que c'est normal et qu'il n'a rien et je n'aborde plus le sujet avec qui que ce soit, sinon je m'énerve...

Lilou : c'est possible qu'on te dise çà, mais comme tu dis, les médecins te diront toujours un peu l'inverse de ce que tu dis, jusqu'à ce que tu tomberas sur celui qui prendra en considération tes plaintes... J'ai tendance à penser qu'on te croira plus si tu montre une vidéo sans réconfort si tu précise en plus que ça n'arrange pas forcément les choses si tu le consoles ou le berce, plutôt que l'inverse. Mais mon expérience n'est peut-être pas à généraliser ceci-dit...


En te lisant j'ai l'impression que tu t'en veux...mais tu n'as pas à t'en vouloir, les choses ont surement été en empirant au fur et à mesure qu'il buvait de plus en plus de lait. C'est normal qu'au début ca ne soit pas si alarmant, pour eux aussi les douleurs sont moins fortes, mais à partir du moment où ils augmentent les quantités çà devient plus difficile à gérer. Du coup, comme c'est hyper progressif, difficile de voir quand ça devient réellement anormal. Rien de plus logique. Vu comme tu te démène pour lui aujourd'hui, tu n'as surement pas à culpabiliser.


Sinon à part çà mon bébé à pleuré quand j'ai regardé ta vidéo ! Comme quoi, il a dû capter sa souffrance ou son malaise...

Oui, je m'en veux ! Je m'en veux de ne pas avoir été assez forte pour mon bébé. Parce qu'à 1 mois quand il a eu une grande crise de pleurs (quand je dis "une" grande crise, c'est pas une fois mais sur une dizaine de jours), j'ai eu envie de creuser plus, je pensais que c'était pas normal. Et je me suis laissée convaincre que c'était normal, que je devais pas m'alarmer pour rien car ce ne serait pas bon de trop couver mon fils, que j'étais fatiguée et que j'avais besoin d'aide. Alors je suis allée chez mes BP. Et ça je le regrette, car finalement on est passé à côté de sa souffrance. Ma BM jusqu'à présent nie qu'il souffre et je n'attends qu'une chose c'est que mon mari soit enfin en vacances pour qu'on puisse retourner chez nous !

Je trouve ça dégueulasse et injuste qu'il ait souffert parce qu'il est mon premier bébé, que j'apprends avec lui. C'est la faute de personne, c'est la vie, mais c'est injuste.

debbie08 a écrit:

Sinon à part çà mon bébé à pleuré quand j'ai regardé ta vidéo ! Comme quoi, il a dû capter sa souffrance ou son malaise...

Mon fils a eu sensiblement la même réaction: il m'a montré l'écran en disant "bobo bébé". A 15 mois il supporte encore difficilement la douleur quand elle vient de l'intérieur (les poussées dentaires sont une horreur absolue) alors qu'il est plutôt dur au mal quand il tombe par exemple, donc ça laisse des traces.

Caribou: ah oui quand même, comme tu dis, çà laisse des traces... arf

Lilou : Courage. Ne sous-estime pas l'importance de ta présence, de tes gestes et paroles de réconfort.
Juste une dernière petite chose : les mimiques que fait ton bébé avec ces mains, le mien fait exactement la même chose lors de ces reflux. Vu son IPLV, on est passé à 1 mois au lait spécial avec PLV hydrolisées. La pédiatre du moment a voulu y aller progressivement et déjà tester ces laits là plutôt que de passer direct aux laits sans PLV du tout. Il est bien mieux avec cet hydrolysat (cad reprend du poids et ne vomit plus), mais a quand même quelque fois des reflux après certains gros bib. Et donc à ces moments là, il se recroqueville sur lui même (un peu les épaules relevées et la tête rentrées dans le cou, si tu vois ce que je veux dire), devient un peu rouge, rejoint ces mains au niveau de son visage, et se frotte la bouche et les yeux avec ces mains comme sur ta vidéo. Et comme il a la larmichette très facile (au moindre chouinement), une petite larme perle au coin de l'oeil. Mais c'est assez rare, rapide et n'occasionne pas plus de pleur que çà donc on reste à ce lait là.

Oui Debbie, ça laisse des traces. En même temps en plus du RGO il avait une APLV et on a galéré pour trouver avec quoi le nourrir (pas de prise de poids et persistance du RGO avec le lait de riz, RGO encore important avec les hydrolysâts et finalement on est passé au Néocate à ses deux mois 1/2).

 j'imagine la galère que ca a été ! Et au néocate, plus de reflux du tout ? Est-il encore IPLV maintenant à 15 mois ? Dans le cas de mon fils, nous avons eu de la chance mine de rien : vite diagnostiqué, vite passé au lait qui lui convient, donc a posteriori je pousse un gros ouf de soulagement ! Je sais que ce n'est pas le cas de tout les bébés IPLV..

J'imagine la galère, Caribou !! Voir son bébé comme ça n'a pas dû être facile !
Je sais que, même si ça me fait mal de voir mon bébé comme ça, il est quand même dans la catégorie "petit RGO" et ça me fait relativiser.

Debbie, ce que tu décris me parle beaucoup, devenir rouge, se recroqueviller. Quoique, Benjamin est plutôt du genre à partir en arrière quand il a mal, il s'étire. D'ailleurs il est toujours tendu, on peut presque le faire tenir debout tout seul (ce qu'on ne fait pas, ne vous inquiétez pas !!    ) et il ne se met pas en grenouille dans le sling (là aussi, j'ai cru que c'était moi qui était cruche et ne savait pas bien l'installer, mais non).

Je rejoins le "club" (si on peut dire   ) malheureusement...Deuxième bébé, deuxième RGO.Je me retrouve entièrement dans tous vos témoignages et ai eu mal au coeur en voyant vos vidéos, c'est tellement ça...
Je suis aussi effarée de voir qu'autant de médecins nient les symptômes décrits par les mamans et laissent le bébé souffrir...
Moi j'ai eu la même chance que Caribou mais bon j'ai un avantage c'est de bosser auprès de pédiatres compétents donc j'ai su vers qui me tourner quand j'en ai eu besoin.
Lilou pour l'installation dans le sling j'ai le même à la maison, impossible de le mettre en grenouille au départ, je dois réajuster sa position une fois qu'il est calmé et endormi y compris dans le bbcarrier.

Pfff dur dur! La puce s'est endormie à 19h30 hier soir, après avoir mangé et tété, j'étais trop contente, réveillée à 22h   Elle n'arrêtait pas de se tortiller... Puis j'ai essayé de la coucher plusieurs fois mais non, à 1h quand le papa s'est levé je me suis dit c'est bon, elle va dormir maintenant, ben non il lui a fallu encore un énorme câlin et quelques bercements avant de pouvoir la poser...
Et puis sur moi, elle cherchait une position de confort quand j'essayais de la calmer, elle se mettait à la verticale...
Ensuite je l'ai posé dans son lit, et elle a commencé à gigoter avant de s'endormir vers 2h!!!! Et j'ai mal dormi de peur de ne pas me réveiller pour l'école, à 4h30 j'étais réveillée   

Et puis sur moi, elle cherchait une position de confort quand j'essayais de la calmer, elle se mettait à la verticale...

Retour de chez la pédiatre : très positif, elle n'a absolument pas douté du RGO, m'a confirmé de lui donner l'Oméprazole. Elle a aussi confirmé qu'il y avait les dents qui travaillaient, ce que je dis depuis un mois... Du coup pas étonnant que le RGO soit encore plus fort. Elle m'a donné du Maxilase et paracétamol pour les dents. J'espère que ça lui fera du bien.

Voilà une premiere victoire: le pédiatre t'a cru. Tes BP ne pourront pus remettre en cause la souffrance de ton bébé. J'espère qu'il va bien répondre à l'omeprazole.

Lilou c'est super si la pédiatre a bien entendu ce que tu avais à lui dire, et encore plus si elle te suit dans ce diagnostique.

debbie08 a écrit:

 j'imagine la galère que ça a été ! Et au néocate, plus de reflux du tout ? Est-il encore IPLV maintenant à 15 mois ?

Il a fallu encore deux mois après le début du Néocate pour percevoir une amélioration avec grosse diminution du reflux (enfin il était encore sous Inexium). Il avait un reflux symptomatique (lié à l'APLV) mais aussi mécanique (immaturité du clapet). On a arrêté une première fois l'Inexium vers ses 5 mois car il souffrait trop des effets secondaires, mais à l'arrêt le reflux revenait. Le serpent qui se mord la queue... Désormais le reflux ne revient que lors des poussées dentaires ou quand il est malade.

Côté allergie on a fait une réintroduction en milieu hospitalier peu après ses 1 an, tout s'est bien passé mais il a refusé jusqu'à il y a peu les aliments blancs, y compris les purées de pomme de terre ou autre choux fleur   Dernière victoire en date il a mangé la totalité d'un Babybel, un Flamby et bu un biberon de Blédidej. Mais il refuse encore tous les yaourts et le lait classique. On ne force pas et on continue à lui en proposer : soit il veut goûter, soit il refuse en nous disant "pas bon". Il est passé au Néocate Advance (pour les +12 mois) car c'est quasi la seule chose qu'il veut bien dans ses biberons et il est encore bien accroché à son biberon du matin et du soir (et je ne suis pas pour le gaver de céréales blédidej...).

On a eu la chance de trouver rapidement ce qu'il avait car j'étais moi même allergique aux PLV (j'ai été nourrie à la purée de carottes à partir de mes deux mois) et mon père l'était également ainsi que deux de ses frères et sœurs. Et autant dire que pour qu'il y ait un diagnostique d'allergie à ce genre de chose de posé dans les années 50 c'est que les bébés ont faillit y passer, comme dit ma grand-mère : "on leur donnait du lait, ils bleuissaient, on leur donnait de l'eau sucrée ils profitaient". Mon fils est né avec un poids de 4.4kgs, à 5 semaines il pesait 4.5kgs...

C'estquoi les effets secondaires de l'inexium ?