Avoir un enfant handicapé ... sans que cela ne se voit !!

Je vais essayer de vous dévoiler un petit bout de ma vie, du moins de celle de mon fils, Fifi, 7.5 ans ...

Mon jeune homme a été déclaré handicapé à 60% .alors que physiquement il ets tout à fait normal ... enfin presque!

Lorsqu'il est né, j'ai essayé de l'allaiter... tentative qui échoue, puisque pas du tout bien conseillée, et surtout crevasses au niveau de la poitrine .. bref une horreur, j'ai donc voulu arrêter avant d'en être totalement dégoutée (oui oui le mot est fort, mais ça devenait un stress énorme lorsque l'heure de la tétée arrivait)
Je suis sortie de la maternité, Fifi avait perdu du poids et continuait a en perdre, mais ils m'ont laissé partir en me demandant de vérifier le poids courant de semaine!!
A savoir que mon beau blond, vomissait TOUS ses biberons!!

Quelques jours après, je vais aux urgences puisque Mr continue de vomir + fièvre + eczéma + perte de poids!! Ils me disent que c'est le petit clapet qui n'est pas mature .. je ressors avec Mopral, gaviscon etc .. l'attirail du parfait RGO !!

Mon chouchou ne prend pas de poids, et continu de vomir ses tripes, il a alors 1 semaine de vie .. défiguré par l'eczéma et très mou! J'appelle ma maman, j'envoie Mr au supermarché prendre du lait de soja (parmi le linge, les pleurs, les hurlements, le vomi, sursaut d'énergie...) après avoir tout épuré!

Mr revient avec une boite de Nutricia soja .. je donne le 1° biberon , pas de renvoi, le 2° idem, il reprend de l'énergie, 3° et ainsi de suite!!
Hourrraaa, il accepte les biberons, ne vomi plus et surtout est bien et apaisé!!

Je prends donc RDV avec un allergologue pour faire le point .. je lui donne toute ma confiance .. qu'ai-je fais ??......

On diagnostique une allergie au PLV , donc on tourne au lait de soja infantile, qu'il apprécie très bien .. puis vient la diversification .. il est allergie aux oeufs, toujours au PLV , ainsi qu'au poisson .. nous devons écarter toute viande bovine et poisson et bien sûr laitage à base de lait de vache (vive les sojasun.. nous nous rattrapons sur le porc, le mouton et l'agneau ..

Puis mon chouchou commence a mangé du solide .. et là l'enfer commence .. il mâche , mais n'arrive pas à avaler .. tout ressort, sauf le liquide et semi liquidie .. il se nourrit donc aux yaourts, aux compotes, mais le solide ne passe pas!!

Je retourne voir mon allergo qui me retorque que c 'est psychologique et qu'il fait cela uniquement dans le but de m'embêter .. Fifi à 18 mois!!!

J'en parle au bout de quelques mois, d'horreur, à ma pédiatre, qui me dit que l'anorexie du nourrisson n'est pas définie ainsi puisque qu'il a très bon appétit et qu'il mange avec plaisir .. elle m'oriente sans en parler à mon allergo, vers un ORL de l'hopital ... rdv est pris , de longues semaines d'attente !!

Les allergies de Fifi ne passent pas ... il mange de - en - et devient pâle et sans énergie ..

Nous voilà enfin au RDV, la visite ne nous apporte rien de bon !! amydales OK, langues OK bref il est parfaitement constitué ce petit homme!!

Ma pédiatre me conseille alors, vu les allergies de M. d'aller voir une allergo pédiatre, qui elle sera peut-être à même de me répondre !!
1° RDV,  j'ai fondu en larmes .. une fée cette femme .. une magicienne!!
Elle reprend tout depuis le début ( mon loulou a 2.5 ans)
Les allergies au PLV ont quasi disparues, les oeufs identique, sauf pour l'oeuf cru .. le poisson, il peut en manger sauf allergie au crevettes.. allergie au kiwi et mini allergie au soja..
Mon tit doit réapprendre à manger comme nous, goûter le lait de vache .. qu'il trouve infâme LOL , manger des gâteaux, des vrais .. HOURRRA!! Il revit .. mais le problème de la nourriture solide est toujours là!!

Cette allergo me conseille, d'aller voir un gastro sur Vannes .. au chu, personne ne veut prendre en charge mon fils, qui est trop petit !!

Elle m'oriente vers une gastro pédiatre de Rennes .. le rdv est pris .. j'y vais la boule au ventre ... et si ?? et si c'était plus grave que l'on ne pense ??

Je rentre dans le bureau; je m'assois, et lui sort très vite les symptômes .. il lui faut 2 min pour mettre un nom sur la "maladie" de mon titi (je dis entre "" car sur le coup, on croit, moi et mon mari a un virus, pas une maladie!!)

Titi passe au bloc quelques jours après, le verdict tombe .. son oesophage ne fonctionne pas !! Il a une oesophagite à éosinophiles!!
Il est très abimé, il ne peut rien avaler .; nous partons de très loin!!!

C'est une maladie allergique qui se déclare chez les enfants de sexe masculin, principalement , mais surtout en période d'adolescence .. donc vers 13/14 ans .. titi n'a que 3 ans!!

Nous avons attendu tout ce temps à cause d'un allergo qui nous a mal aiguillé en qui j'avais confiance .. il a laissé mon fils s'enfoncer .. la maladie est très dévelloppé, on a attendu trop longtemps!!

Il a un traitement a base de cortisone .. qu'il prend matin et soir!!

Des semaines passent , des mois .. le traitement ne fait pas effet, on ne comprend pas !!
Il fait, refait des fibro (c'est hospitalisation à Rennes, avec anesth. générale à chaque fois)

On refait des tests allergo ... le couperet tombe, il est allergique au blé ... son oesophage est en contact permanent avec le blé qui le lui ronge (lors du test cutané, la farine de blé a brûlé sa peau au 2° degrès) et dire que cet p** d'allergo me disait que c'était psycho !!

Eviction du blé .. nouveau régime .. et puis un jour, titi repasse sur la table pour une énième fibro (il a 7.5 ans il est ai a sa 10° fibro depuis s'est 3 ans) et là le monde s'écroule .. il fait un malaise en plein dodo .. le choc !!! Son petit coeur ne supporte plus .. on a beaucoup de chance .. il s'en sort .. odème sur la table suite aux gants en latex porté par le chir' .. et oui allergie croisée, titi est allergie au kiwi et donc dans les gants en latex même propriété ... on a pas fait gaffe ...

Titi est repassé au bloc fin novembre .. après un traitement très important à base de cortisone, et des effets secondaires de dingue, l'esophage commence à reprendre forme .. il est très loin d'être guéri mais pour le moment, on évite fortement la sonde directement dans l'estomac pour laisser reposer l'oesophage .. ouf, on est passé à deux doigts de celui là d'ailleurs!!

Loulou est suivi tous les 4 mois au chu de Rennes, il repasse au bloc en mars normalement, et des tests sont prévus mercredi pro, pour voir où en sont les allergies .. puisque ces demoiselles, partent et viennent comme elles veulent.. à leur guise..

Alors voilà, mon titi est handicapé, mais saute, joue, cri ... comme tout le monde mais c'ets un combat chaque jours!! suite à cela il y'a d'autres complications .. je vous expliquerais cela plus tard si ça intereesse certaines :)

Aujourd'hui c'est un petit bonhomme, plein de vigueur, mais quand je dis petit, le terme est exacte .. puisqu'à cause de tout ses médicaments, titi a un retard de croissance et de gros soucis aux poumons ...

Je vous ai raconté un petit bout de ma vie, son combat, notre combat au quotiien ...

Peu-être trouverais-je d'autres mamans dans le même cas que nous, puisque cette maladie peut connu, touchent quelques enfants .. mn titi étant le plus petit patient de la côté ouest à l'avoir ^^

Bonne soirée

Nomero

Ma petite n'a qu'un mois donc je n'ai pas encore de vécu par rapport aux soucis que peuvent avoir un enfant, mais je te soutien de tout coeur,..

C'est le combat de toute son enfance,... Qu'il aille mieux !

Maintenant, il mange quoi ? Par exemple une journée type ?

Rolala... Pauvre petit bonhomme ! Je suis une fois de plus choquée par la désinvolture de ces médecins qui ne croient pas les mamans et ne voient pas la souffrance des enfants...   

J'imagine tout juste ce que vous avez vécu... J'espère qu'il ira bien vite mieux. Est-ce qu'il pourra remanger normalement plus tard ? Est-il scolarisé ?

J'espère que vous êtes bien entourés et que votre petit bonhomme arrive quand même à profiter de son enfance malgré les hospitalisations répétées et la souffrance.

Une montagne de bisous   

Dur dur de trouver les mots justes et réconfortants...
Je ne peux bien sûr imaginer tout ce que vous vivez depuis plus de 7 ans, mais je ressens en tous cas toute l'énergie que tu déploies pour ton Fifi !
Et effectivement, on voit encore une fois à quel point c'est difficile de trouver un médecin (toutes spécialités confondues) en qui on peut avoir une totale confiance, surtout dans le cas de maladies rares comme ça...
Bon courage, et plein de bisous à ton Fifi d'amour !

Tu es une maman formidable et d'un soutien exemplaire pour ton Fifi.
Nous avons des soucis mais pas de cette ampleur.
Notre fille (aujourd'hui presque 14ans) à depuis ses 7 ans une allergie au froid et au chaud. A "l'époque" c'était la seule enfant de cet âge dans la moitié sud de la France. elle a passé tous ses hivers à la maison car dès qu'elle sortait les oreilles gonflées ainsi que ses mains, malaises, urticaires, oedèmes, choc.

Bref même si l'importance n'est pas la même je comprend et connais ce combat que nous devons faire, pour soutenir les notres, faire face à l'incompréhension des autres.....

Je te souhaite qu'il aille mieux et n'hésites pas si tu as besoin.

A quel moment les interventions s'arrêteront?

w3st-wood a écrit:

Ma petite n'a qu'un mois donc je n'ai pas encore de vécu par rapport aux soucis que peuvent avoir un enfant, mais je te soutien de tout coeur,..

C'est le combat de toute son enfance,... Qu'il aille mieux !

Maintenant, il mange quoi ? Par exemple une journée type ?

J'avoues que ça me fait du bien de le partager avec vous, alors que je ne vous connais pas    
Alors que d'hab' je n'aime pas en parler, par peur d'attirer la pitié  

C'est un sacré combat .. même si il est bien dissimulé ..

Alors maintenant, il mange de tout, mais a du mal avec certains aliments épais, sec et solide .. Il n'a toujours pas le droit (allergie) de manger du blé, de l'oeuf cru, de l'arachide, des fruits à coque, kiwi , crevette , soja et depuis peu allergie au porc
Il est aussi allergique aux acariens (ce qui empire niveau pulmonaire) , latex, humidité (crise d'asthme) et d'autres petites choses

Une journée type :
Le matin il a des brioches, craquottes, sans blé ..
Le midi  il mange comme nous, car nous nous adaptons à lui et ce dont il peut manger ...
Et le soir pareil

Les gâteaux sont faits maison .. avec farine de riz ou maizena ..    pour les bonbons, c'est plus galère .. MC DO il ne connait pas (alors qu'à cet âge, on en rêve lol) et le resto .. il n'y a jamais mis les pieds

Eh bien, quel parcours!! Pauvre loulou!!! Je ne sais pas quoi dire... Courage et j'espère que ton fils va guérir  

Si jeune et déjà tant de soucis de santé ...

Comment le vit-il au quotidien ? Pas trop frustrant de ne pas pouvoir manger "comme tous le monde ?" Je pense surtout aux anniversaires avec les petits copains, les repas de famille et etc.

Et côté hôpital, il n'a pas développé de peur des "blouses blanches" ? C'est quelque chose qui m'angoisse assez concernant ma fille. Peur qu'on ne puisse plus faire des examens simples sans difficulté.
On remarque déjà certains changements chez elle qui me font de plus en plus douter :il est impossible de lui tenir le bras, par exemple --> perfusion.

Je trouve ça tellement injuste, qu'un enfant soit malade ou handicapé ... C'est comme si on leur volait une partie de leur enfance, ils se soucient de choses dont ils n'auraient pas à se soucier ...

Roooo mais quel début de vie difficile pour ta tite famille...je ne sais pas que dire de plus à part de donner tout mon soutien et t'envoyer plein de belles pensées quand a l'avenir de fifi qui je suis sur sera formidable.

Nomero, je ne vois pas comment tu peux attirer la pitié avec l'histoire que tu nous racontes!!

quel courage et quel abnégation!! tu es une maman géniale, oui!! tu as tenu bon pour ton petit bout et tu as réussi à être réactive à chaque fois..je ne sais pas si j'aurais eu autant de courage.
Je suis très émue par ton témoignage car nous avons failli perdre mon bébé à 4 mois et 1/2 ....passer à travers les mains de nombreux médecins sans savoir ce que son petit bout va devenir, je connais bien, sentir que son bébé est un cas pathologique intéressant mais reste un cas, c'est dur à supporter.

Tout ce que tu décris, je l'ai vécu sur un temps beaucoup plus court et j'ai été dévastée pendant des mois malgré le rétablissement de mon bébé alors je ne mesure même pas de quelle opiniâtreté tu as dû faire preuve afin de surmonter la vision de ton petit si malade, des nouvelles alarmantes des médecins et chercher malgré tout à avancer!

bravo, ton Fifi a de la chance d'avoir une maman comme toi: on dit que l'amour est médecin, j'en suis sûre!

ici mes deux enfants sont malades mais on connait pas les causes on attends les resultat de la geneticienne

Jenni2710 a écrit:

Eh bien, quel parcours!! Pauvre loulou!!! Je ne sais pas quoi dire... Courage et j'espère que ton fils va guérir  

Je l'espère aussi , merci beaucoup pour ton message  

Quel parcours Nomero... 
J'ai pu constater à quel point il faut se battre pour que les médecins admettent qu'un bébé ne va pas bien et admettent que les allergies alimentaires existent, je n'ose imaginer ce que c'est quand il y a quelque chose de plus grave derrière !

J'espère que ton fils ira de mieux en mieux !

Nommero, tu trouveras un post sur cette partie concernant ma fille   


Ici rién ne fonctionne pour la calmer/détendre ... Si bien qu'on attend un examen depuis octobre et qu'il sera fait, du coup, avec anesthésie totale.

Corail a écrit:

Quel parcours Nomero... 
J'ai pu constater à quel point il faut se battre pour que les médecins admettent qu'un bébé ne va pas bien et admettent que les allergies alimentaires existent, je n'ose imaginer ce que c'est quand il y a quelque chose de plus grave derrière !

J'espère que ton fils ira de mieux en mieux !

Ohhhh que oui !! Les urgences ne connaissent pas le mot "allergie alimentaire" chez nous ... une désolation!

Titi aurait pu y passer vu la dose de PLV qu'il avait dans le corps!! mais non, juste une histoire .. de clapet !!! Grrrr j'étais très remontée.. très énervée!!
Depuis, je ne vais qu'à la clinique .. les urgences pédiatriques, je ne peux plus les voir !!

Je le redis j'ai eu une allergo incroyable .. je crois que j'aurais jamais assez de ma vie pour l'a remercier de m'avoir aider, soutenue et surtout s'nvestir comme elle l'a fait
Merci beaucoup .. on croise les doigts, juste de la patience  

Rustine a écrit:

Nommero, tu trouveras un post sur cette partie concernant ma fille   


Ici rién ne fonctionne pour la calmer/détendre ... Si bien qu'on attend un examen depuis octobre et qu'il sera fait, du coup, avec anesthésie totale.

J'irais le voir, cet aprèm pendant la sieste des titis  

Toujours triste de voir ce genre d'histoire , oui le monde médical est quelque fois à la ramasse !!! et les mamans pas toujours pris au sérieux ! ( Alors que on le sait qu'une maman sait si son bébé va bien ou non !!!!! )

Ici rien de "grave " pour l'instant mais une histoire similaire avec le corps médical mon zouzou est né avec un hémangiome ... bon on nous dit que c'est fréquent ect ect que ça allait régresser la première année ...

premiere année passée ... hémangiome toujours la même taille et de plus ça l'air de le gêner de temps en temps ... je demande à voir un spécialiste ( en précisant que j'etais prete à faire des km s'il le faut ) ... on m’envoie chez le dermato lamda qui regarde l’hémangiome de mon fils et ne sais meme pas ce que c'est ... malformation veineuse .. résultats rendez vous au chu de strasbourg chez un professeur dermato ...


Je trouve que tu est super courageuse , c'est vrais qu'il faut se battre pour avoirs des exams , être prise au sérieux ... j’espère que ton loulou ira vite mieux et que tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir.

C'est vrai que parfois le corps médical ne nous prend pas au sérieux!! Ma puce a un reflux mais le doc a tardé à lui donner un traitement parce qu'elle était souriante, quand j'y repense. Aujourd'hui c'est moi galère parce que la puce a du mal à s'endormir le soir et se réveille en hurlant alors qu'avant elle dormait paisiblement    Et elle a souvent des otites, j'ai rdv chez l'ORL demain...

Mon grand de 3 ans et demi  a une dilatation  aux ureteres , iplv , anorexique et un retard psychomotteur . Il a eu 15 hospitalisation dont une qui a dure 6 mois ! Il a eu une tonne de ecbu , pas mal de prise de sang + des perfs + 3eeg + 2 irm et il a eu une sonde naso gastrique 6 mois ( l horreur ) ! il est tres fragile 

mon 2eme de 3 mois lui est aplv severe : il hurle quand j en mange + etouffement avec sa salive et vomit + excema et il a une hydrocephalie