Je craque

Je prends enfin le temps d'intervenir sur le post car il a fallu 14 mois de bataille pour que mon fils soit reconnu APLV. L'ostéo était la première a en parler. Un pédiatre urgentiste rencontré pour une gastro pendant les vacances chez mon frère avait dit que mon fils ne supportait probablement pas quelque chose mais de retour chez nous personne ne nous écoutait. Son RGO avait débuté quand il était allaité (je ne faisais pas d'éviction) et empiré avec le sevrage progressif.

Je te mets le lien vers mon post écrit quelques jours avant qu'il ne soit hospitalisé pour vomissements intenses et perte de poids ici

Pour info, le diallertest était négatif, la prise de sang également mais chez les petits c'est rarement significatif. Le meilleur test est l'éviction puis la tentative de réintroduction.

En quelques jours d'arrêt de PLV, l'état de MiniPoos s'est amélioré de manière spectaculaire. Nous avons arrêté le traitement et le reflux a disparu. Nous avons tenté 2 réintroductions (en août puis novembre 2013) qui ont échoué.  Il est suivi par une pédiatre allergologue et une gastro-pédiatre. La prochaine réintroduction sera tentée en novembre prochain. On espère que ça réussisse avant septembre 2015 pour la rentrée scolaire mais je me suis vite adaptée pour cuisiner sans PLV. Il supporte le lait cuit dans les biscuits type petit beurre (ça permet de conserver une petite tolérance)

En ce qui concerne le lait, mon fils est au Modilac Riz. Il existe aussi Picot riz et Novalac riz. Par contre, attention au Rizlac qui contient des PLV.   

PS 1: la pharmacie n'a pas à rire mais à te soutenir et n'hésite pas à faire jouer la concurrence pour les boites de lait (16€ dans ma pharmacie et 24€ chez mes parents !!!)
PS 2: pour le transit, tu peux tenter une cure de probiotiques (il en existe sans PLV)

Si tu as des questions, n'hésite pas. Bon courage à toi et ton loulou

Mes enfants étaient sous pregestimil mais a l'époque il n'y avait ni riz ni soja. Attention au soja qui peut être un perturbateur endocrinien.

claireval a écrit:

il est constipé, a poussé au moins 10 min pour faire une crotte de lapin, alors certes il a jamais eu un transit rapide loulou mais jamais constiper...et pourtant il a bouffé de la courgette et bib d'hépar ces derniers jours vu qu'on trouvé qu'il faisait de moins en moins.

Bonsoir , je ne connais pas du tout les APLV mais j'interviens pour te mettre en garde si jamais tu n'es pas au courant: il faut faire attention avec l'eau d'hépar, ça peut fatiguer les reins des bébés , vaut mieux éviter de trop en donner, mon pédiatre m'avait dit d'arrêter car mon généraliste me l'avait conseillé. Je précise que mon fils n'a aucun problème rénaux. 
Voilà c'est ma petite contribution , j'espère que vous trouverez un peu plus la paix une fois que vous serez fixés! Courage!

Oui je pense effectivement me tourner vers un lait type modillac riz ou picot riz, ça ne pourra pas être pire, tout de façon il faut essayer et voir. J'ai vu aussi les laits avec hydrolysat des plv mais il me semble qu'ils sont cher et difficile à trouver. Par contre j'arrête directement son lait ou je fais une transition???

Pomme je pense que je me suis mal exprimé, je voulais dire qu'il a mangé plein plein plein de courgette et que comme ça changé rien on a fait un bib le matin avec de l'hépar sur 2 jour c'est tout, on s'est que c'est pas bon pour ces petits reins!

Juste un question chez les bébés à risque allergique normalement on fait une diversification plus tardive...et du coup la on a commencé depuis ses 4 mois, d'abord parce que c'est un beau bébé pour son âge et ensuite parce que il réclamait la cuillère quand nous mangions il est vrai que il a toujours était à côté de nous à table à nous voir manger

Merci encore

Rassure toi pour la diversification: il est justement recommandé de commencer entre 4 et 6 mois pour les bébés allergiques ou à risque d'allergie.

Bonjour Claireval,


j'espère que les choses continuent à s'améliorer de ton côté.

Pour l'eczéma, mon pédiatre m'a indiqué un truc super qui fonctionne (sur mon loulou) coûte pas cher et tu n'en risque rien d'essayer : bain à la MAIZENA, 1 à 2 cuiller à soupe dans le bain. Pour le mien ça a marché, associé au Dexeryl, et creme et baumes de la marque Dermalibour. Oui ça coute beaucoup moins cher que beaucoup d'huiles de bain ou savons surgras, à l'avoine ou au maïs!!  

Pour les pleurs, c'est toujours dur à gérer pour une Maman, et on se pose toujours beaucoup trop de questions (dixit la mienne de Maman!!). Perso pour mon aîné, j'ai culpabilisé comme une dingue de ne pas "reconnaître les pleurs de bébé" jusqu'à au moins ... ce qu'il parle :)  

Ma solution était d'aller ballader, j'ai fait des kilomètres en poussettes, car le portage s'était pas mon truc, et étant 24/24 avec lui (j'ai arrêté de travailler pour m'occuper des enfants) je reconnais volontiers que je supportais plus de l'avoir aux bras ou sur moi. Alors la poussette nous a sauvés, moi ça me détendait de prendre l'air et de marcher, lui invariablement finissait par s'endormir... Bon je dormais pas mais au moins j'étais plus calme et détendue.

ALors les solutions miracles, on va pas se mentir il y en a pas, il faut arriver à trouver votre 'truc' à tous les 2. Et c'est ça qui est compliqu" et peut être long. En tout cas, pour que bébé aille bien une chose est sûre il faut aussi que tu prennes soin de toi.


Pour la diversification, ayant travaillé en agro alim,
- soit tu fais toi même, tu sais ce que tu as mis
- soit tu achètes des petits pots, en lisant de toute façon bien la liste d'ingrédients. Je conseille surtout les 4/6 mois (que je prends encore pour le loulou d'un an en lui en donnant 2) car sur certaines marques comme Naturnes, en pots plastiques, il n'y a rien d'autre que le fruit ou le légume mixé. C'est à partir des 6 mois pour les salés en particulier (ajout de la protéine) qu'il commence à avoir des texturants ou autres. Attention, certaines marques très bio et renommées ne mettent pas la même chose dans un pot pomme suivant qu'il soit en coupelle plastique ou pot verre (il va par exemple y avoir des farines de riz ou amidon de riz qui apparaissent), sucre ajoutés par exemple aussi, sous la forme de jus de fruit dans la compote. Enfin, les même marques ne font pas exactement le même produit sur différents pays, étant en Alsace, il est coutume d'aller en Allemagne (moins cher) et encore une fois il faut bien lire les listes d'ingrédients

Bon courage!!


mboicol

Je préfèrais te le dire, on ne le sait pas forcément , après tout c'est "que" de l'eau. :) Loin de moi l'idée d'être "intrusive".

Si ton fils est grognon et vit mal le truc, je serais pour passer progressivement non? Même si c'est une allergie et qu'il faut aller "vite" , ne serait-ce que pour qu'il accepte bien ça serait bien d'y aller doucement.

Attention cependant aux ingrédients en quantités minimes qui ne sont pas mentionnés dans la liste des ingrédients. 

Sinon, il vaut mieux faire progressivement sur quelques jours le changement de lait, le riz est un peu particulier et il est probable qu'il refuse s'il n'y a pas de transition graduelle. 
Donc une dose de riz pour x doses de lait sur les quelques premiers bibs et puis 2, puis 3 etc. Le changement total sera fait sur 2 ou 3 jours et ça permet de terminer le pot de lait entamé ou du moins de moins en jeter ;)

claireval a écrit:

Désolé, du retard.

Alors j'ai appelé mon pédiatre qui n'est pas convaincue mais m'a quand même écouté, dans un premier temps on a soigné l'eczéma avec crème cortisone...

je réagirais juste à ça ! j'ai lu il y à quelque temps un article et ça ma interpeler

De nombreux bébés sont maintenant violemment allergiques aux laits en poudre pour biberons et les pédiatres font changer de marque….. et c’est pareil ; le nourrisson se prend un bel eczéma que le médecin va s’appliquer à faire rentrer avec ….un corticoïde qui va transformer l’eczéma en asthme (beaucoup plus grave) – et tout cela à partir d’un enfant qui était en parfaite santé et qui avait simplement le tort d’essayer d’éliminer le poison avec lequel on le nourrit. a écrit:

http://mutien.com/site_officiel/?p=12586

Mon conjoint et sa soeur on tout 2 eu de l'eczéma bébé, le médecin à soigner à la cortisone ils sont aujourd’hui asthmatique, alors je ne dirais pas que c'est uniquement du à ça puisque qu'ils ont des grand-parents asthmatique. Néanmoins sa soeur et lui régurgitais beaucoup, pleurais beaucoup, n'aimais pas le lait (d'après la BM),  arrêt des bib à 3 mois, donc pour moi ils étaient sûrement rgo avec iplv ou aplv.

PS : je suis pas anti lait, j'en bois tout les matin, mais je devrais peut-être arrêter lol

Bonjour

Je ne participe pas tres souvent dans ce forum car je l'utilise plus souvent en tant que source d'information mais je me sens proche du sujet et je voulais apporter eventuellement un peu d'aide. Ma fille ( bientot 3 ans) a de l'eczema depuis qu'elle a eu environ 8 semaines. Classe "severe" par les dermato elle etait recouverte de plaque rouge - de loin on aurait pu la confondre avec une victime de brulure...
Enfin bref maintenant ca va beaucoup mieux mais a l'epoque nous habitions en angleterre ca nous a pris 6 mois avant d'avoir un diagnostic ( galere) finalement c'etait une allergie a la proteine de lait ( alors que je l'allaitait) - entre autre. Depuis on lui a trouver une allergie aux oeufs et aux arachides egalement.

Alors il y a des produits pour combattre les symptomes, les produits pour calmer et hydrater, mais je voulais vous parler rapidement d'un produit que nous avions acheter en angleterre et qui nous a changer la vie. Je ne sais pas si j'ai le droit de mentionner le nom donc je vais m'abstenir, mais pour simplifier c'est une paire de manche ou la main est recouverte par du satin (raffraichissant). En fait ca limite ENORMEMENT les consequences du grattage et ca aide/favorise la reparation de la peau. Voila si vous voulez le nom je peux vous l'envoyer en privé
mais ca nous a beaucoup aider avec notre fille. Surtout utilisé la nuit - car ca me rendait folle de l'ecouter se gratter les joues ect pendant la nuit et de se reveiller avec du sang sur les draps  

Enfin bon voila j'espere que je ne vous ai pas toutes/tous endormis et je m'excuse pour les fautes (mon excuse c'est que j'utilise un clavier UK!) et surtout bonne continuation pour les parents de bebe/enfants avec eczema etc.. c'est vraiment pas tres drole tous les jours!

Bonne soiree!

Moi aussi je viens poster car je me sens proche du sujet!

j'espère Claireval que tu t'approches de la solution et que le bout du tunnel est proche!

Mon fils qui a 4 ans maintenant a fait des plaques d'eczema terribles avant même ses 1mois. Je mettais ça sur le compte d'un stresse que je lui transmettais en l'allaitant exclusivement (stress lié à mon travail malgré mon congé maternité) et puis vers ses 3 mois, les plaques s'empiraient et mon stress s'étant largement estompé - je craignais une grosse réunion pendant mon absence, la réunion était enfin passée-, j'avais l'impression que ses plaques s'empiraient à chaque fois que je mangeais des fruits à coques.

J'ai beaucoup d'antécédents d'allergie -aucune alimentaire néanmoins- et je fais des allergies toutes plus surréalistes les unes que les autres, j'ai donc le réflexe de penser à ça. J'en ai parlé à la pédiatre qui m'a orientée vers un dermatologue d'abord qui lui m'a prescrit une prise de sang : bingo, allergie aux PLV et aux oeufs.

L'eczéma a été traité par de la cortisone (en permanence et je le regrette car maintenant, il a 4 ans et on n'arrive toujours pas à l'arrêter, à chaque tentative, aussi lente qu'elle soit de l'arrêter, ça revient en pire malgré les périodes d'accalmie...) et son allergie a été traitée par un allergologue formidable. Il n'est désormais plus allergique aux PV depuis peu, ni au jaune d'oeuf. le blanc est en bonne voie.

Il a été passé au Modilac Riz quand j'ai cessé de l'allaiter vers ses 13mois et nous avions pour consigne l'éviction totale des PLV et des œufs de son alimentation -puisqu'il faisait des œdème de Quincke à 7,75ml de lait-........ Je n'ai pas eu pour consigne d'arrêter moi-même les produits laitiers lorsque je l'allaitais alors que visiblement ça passait dans mon lait...)

Bref, tout ça pour dire, que ta description me fait penser à une APLV et que Modilac Riz fait de beau grand bébé (le mien en boit encore, mais par plaisir maintenant...   ) et qu'en effet, méfie-toi des disparités de prix entre les pharmacies, n'hésite pas à demander à plusieurs le tarif quelle propose, surtout s'ils savent que tu reviendras leur en acheter (si c'est pour une fois, ils peuvent pratiquer des tarifs vraiment prohibitifs!). J'ai vu de 14,30 euros à 26!!

Pour ce qui est de la peau, notre routine qui fonctionne bien, c'est Trixéra+ tous les soirs + Dermalibour (soir et matin) sur les plaques en alternance avec la cortisone parce qu'en ce moment on essaye de s'en débarrasser...

Voilà, je te souhaite plein de courage et tiens nous au courant!

Sur le groupe FB concernant les allergies alimentaires où je suis il y a beaucoup de mamans dont les bébés ont des peaux atopiques (et donc souvent de l'eczema) qui utilisent le cérat de Galien et en sont très contentes.
Je ne connais pas du tout l'eczema, donc je sais pas si tes crèmes sont faites à base de cérat ou pas ni si ça peut t'aider, mais je transmet au cas où ;)

Bonjour à toutes.
Assez occupé ces derniers temps je n'ai pas eu le temps de venir vous donner des nouvelles.

Alors on a vu l'allergo qui lui a fait pick test et patch test tout les deux négatifs, pour lui il n'est donc pas allergique mais surment intollérant (maux de ventre, constipation, ...) il nous a conseillé d'essayer le lait p*c*t p*c*ba avec ferment lactique et proteine hydrolysé.
Il est contre l'éviction totale dans les cas d'intolérance, car a la réintroduction cela pourrait être pire.

Sinon au vu des symptômes lui pense plus a un rgo interne. Apparement certain rgo débuterait tardivement et serait majoré par l'activité de bébé, ce qui expliquerait le fait qu'il supporte la position allongé et qu'il dort sans problème a plat dans son lit, mais qu'il chouine dès qu'il s'active...
La semaine pro je dois prendre rdv avec un gastro!!

voila.

C'est bien qu'il soit pris en charge ! Par contre, désolée de contredire ton allergo, mais il y a beaucoup de faux négatifs à cet âge, ça peut très bien être une allergie. Enfin, c'est pas très important, du moment que les symptômes disparaissent en changeant le lait. Mais si les symptômes ne disparaissent pas, n'hésite pas à faire une éviction plus stricte.

Pour le RGO, du coup tu as un traitement ? Du Polysilane au moins juste le temps que ça s'arrange avec le changement de lait. (je sais pas s'il te l'a dit, ça peut prendre un peu de temps pour que les PLV s'éliminent du corps, en moyenne 3 semaines)

Bonjour, à tous et à toutes.

Un merci pour votre soutien et vos conseils qui m'ont permis d'avoir confiance en moi et m'ont aider à passer ce cap difficile.
J'ai aujourd'hui un bébé merveilleux qui fait de vrai sieste plusieurs fois par jour, qui reste à jouer tranquillement sans hurlements, sans pleurs, un bébé qui n'a plus de rot qui le gène des heures après le biberon, qui n'a plus d'ezcéma

Il n'y avait pas de rgo!Seul le changment de lait lui a était bénéfique.

Encore merci