Les coliques, reflux et autres misères...

Courage Cilou!

J'espère qu'Alix ira mieux très rapidement!

Bonsoir
je voulais donner mon avis personnel sur cette situation ; cela fait à priori deux mois que cela dure , je n'ai pas tous les éléments à savoir si elle a été allaité ou pas le traitement qu'elle a ,... mais je pense que ce serait important de faire faire un vrai diagnostic de RGO ou d'IPLV à savoir des examens complémentaires pour en être avant de spéculer sur plusieurs causes . As t elle eu une phmétrie , un bilan sanguin ou autres examens ?
Il est clair sur la vidéo qu'il y a une souffrance , tu as fait tout ce que tu pouvais pour pallier à cela ;
Dort elle sur un plan incliné ?
Je ne commencerai pas la diversification avant d'être sûre qu'il n'y ait pas un terrain allergique ou pas ?

Personnellement je trouve que les médecins généralistes et pédiatres de ville ( sans leur jeter la pierre attention ) diagnostiquent très rapidement des RGO et donnent un traitement de suite sans s'assurer du diagnostic car le RGO peut être une pathologie mais aussi une cause d'une autre pathologie .
Quand je vois des bébés d'à peine 15 jours sous débridat , motilium , gaviscon ou autres cela m'énerve un peu .
Je ne parle pour Alix attention , ce que je veux dire que le reflux est vite diagnostiqué sans confirmation alors que parfois il est passager , quelquefois c'est juste la mise en route du système digestif et quelquefois comme Alix certainement il est sévère et nécessite une prise en charge plus approfondie que des rdv chaque mois ;
Pour Alix , il se peut qu'il y ait aussi une intolérance aux protéines de lait de vache , il faut que tu en ai la certitude , cela passe par un bilan sanguin et tests . J'ai l'impression que tu ne sais pas trop finalement de quoi souffre ta fille , reflux , avec oesophagite , IPLV ou les deux ?
Je te conseille de prendre RDV à l'hôpital avec une pédiatre de médecine générale pédiatrique pour qu'elle puisse voir Alix , faire son bilan . Si le rdv est trop loin , passe par les urgences en expliquant que la prise de biberons est catastrophique , qu'il y a un risque de stagnation de poids voire de perte de poids .
Il y a de bons traitements de nos jours pour traiter ces problèmes et que ta fille ne souffre plus . Et toi tu as besoin d'être rassurée sinon tu ne vas pas tenir le coup .
Continues de voir ton médecin habituel mais là prends le taureau par les cornes comme on dit chez moi , accélères les choses .
Ce n'est que mon avis , fais comme tu le sens , fais toi confiance mais il y a forcément une solution ;
Bon courage .

Tout d'abord, merci, merci, merci pour votre soutien et vos réponses. Je viens chercher ici du réconfort et aussi des solutions, et vous me faites avancer !

dédédam a écrit:

je voulais donner mon avis personnel sur cette situation ; cela fait à priori deux mois que cela dure , je n'ai pas tous les éléments à savoir si elle a été allaité ou pas le traitement qu'elle a ,...

Alix n'a pas été allaitée, elle est au lait artificiel depuis sa naissance. Jusqu'à ses deux mois, elle allait bien : sourires, bébé très éveillé, tonique, nuits de 12 h sans se réveiller, le rêve. De 2 à 3 mois la situation s'est dégradée progressivement pour devenir ensuite ingérable, malgré le gaviscon et le lait épaissi.
Depuis un peu plus de 15 jours, elle est sous gaviscon, motilium et Ogastoro pour soigner une apparente oesophagite. Je dis "apparente" car aucun examen n'a été réalisé (diagnostic posé à cause des pleurs au biberon, typiques en cas d'oesophagite). Au dernier RDV pédiatre il y a une semaine, le médecin a été un peu sceptique car avec ce traitement, les choses auraient dû s'arranger très vite. Du coup, il nous a dit qu'il fallait chercher du côté des allergies et nous a demandé de faire le diallertest (qui s'est révélé légèrement positif). Depuis mardi, Alix continue son traitement et est sous Modilac Expert Riz (c'est moi qui ai parlé de ce lait au pédiatre - grâce à Kindylou) avec le feu vert du pédiatre et après le diallertest.

dédédam a écrit:

Dort elle sur un plan incliné ?

Oui

dédédam a écrit:

J'ai l'impression que tu ne sais pas trop finalement de quoi souffre ta fille , reflux , avec oesophagite , IPLV ou les deux ?

Tu as parfaitement raison, je suis complètement perdue...


Par contre, j'ai des éléments très positifs. La journée d'aujourd'hui a été idyllique comparée à celles des 2 derniers mois. Alix a bu ses 6 biberons de la journée, sans pleurer. Elle a été globalement calme dans la journée et a fait une sieste de 3 heures dans l'après-midi !!!
Certes, elle a pris des petites quantités (entre 80 et 100 ml à chaque fois), mais elle a bu sans pleurer, ce qui est exceptionnel ! Elle n'a pas repoussé la tétine comme elle le fait tout le temps , elle ne s'est pas débattue, j'ai cru rêver. Elle a même joué dans son transat alors que d'habitude, elle pleure dès qu'elle n'est plus dans nos bras !
Je ne sais pas si ça va durer mais je le souhaite vraiment !!!


J'ai eu ce soir au téléphone la soeur du parrain de Romane qui est médecin. Il l'a eue au tél, lui a raconté toutes nos misères et il lui a dit qu'Alix était au lait de riz. Elle lui a dit que c'était dangereux (plein de carences), il m'a donc demandé de l'appeler.
Elle a été soulagée quand je lui ai dit que c'était le "modilac expert riz" qui est un lait récent et bien adapté pour une alimentation exclusive du nourrison, avec tous les compléments nécessaires. Elle m'a dit qu'il y avait aussi le pregestimil ou le pepti junior pour les cas d'allergie aux protéines de lait de vache, mais qu'ils avaient mauvais goût.
Bref, je lui ai refait l'historique, je lui ai dit que Alix avait été bien aujourd'hui.
Pour elle, tout ça ressemble fortement à une allergie aux protéines de lait de vache, ce qui se confirmera si le bien-être d'Alix perdure avec le modilac...(je croise tout ce que je peux croiser !).
Elle m'a dit que si Alix était APLV, il était normal qu'en continuant avec un lait de vache, le traitement pour l'oesophagite ne fonctionne pas (c'est comme si elle était brûlée, qu'elle avait un pansement mais qu'on continuait de la brûler). Ben oui, logique...
Dans cette hypothèse, elle m'a dit qu'il faudrait la diversifier très progressivement, et le plus tard possible et éviction totale des protéines de lait de vache pendant un an. Après il faudra voir... Elle m'a dit aussi qu'avec le soja il fallait faire très attention car 20 à 40 % des enfants APLV l'étaient également avec le soja...mais que l'APLV était une des allergies qui guérissait le mieux.


Voilà, je viens d'écrire un roman, je n'ose même pas imaginer que nous sommes sur la bonne direction, de peur de tomber de très haut.

Merci pour vos conseils, merci de m'avoir lue.

Je suis désolée, je ne peux pas te donner plus de conseils, mais beaucoup d'encouragements, et je croise tout ce que je peux pour que les journées à venir ressemblent plus à celle-ci qu'aux 2 derniers mois.

bonjour cilou
c'est de très bonnes nouvelles que tu apportes , c'est très bien , les choses bougent .
Effectivement cela ressemble à une IPLV peut être associé à un RGO . J'espère que ton pédiatre va te permettre de le confirmer .
C'est vrai qu'une IPLV n'est pas irréversible , il faut plusieurs mois voire plusieurs années pour réintroduire le lait . Par contre , comme t'a très bien la soeur du parrain de Romane , la diversification alimentaire doit être tardive et progressive afin d'éviter d'autres allergies .
J'espère vraiment que ton pédiatre va bien prendre les chose en main , et que vous retrouviez des choses bien meilleurs surtout Alix . Profites de ces moments de sérénité retrouvée et ne t'inquiètes pas , vous êtes sur la bonne voie,
bon courage

Courage j'espère que cette journée se reproduira dans tous les cas cela t'a permi de te reposer et de décompresser un peu et c'est déjà important.

A très bientôt pour d'autres nouvelles et viens quand tu veux vider ton sac ....

C'est chouette que déjà la journée d'hier s'est bien mieux passée.
Puis j'imagine que les paroles de la soeur du parrain de Romane a du bien te rassurer, et comme c'est quelqu'un que tu connais, ça touche encore plus.

Je crois qu'on voit le bout du tunnel, on en est même sortis un peu . La journée de samedi a été bonne : Alix a de nouveau bu ses biberons sans pleurer, elle a été un peu grognon mais tout ne peut pas être parfait du jour au lendemain. Cette nuit, elle s'est juste réveillée à 4 h, elle a ensuite pris un biberon à 6 h 30. Aujourd'hui, pareil, pas de pleurs aux biberons et ce soir, tenez vous bien, elle a bu entièrement son 120 ml, elle râlait donc je lui ai fait un complément de 60 ml, qu'elle a bu entièrement . Elle a donc pris presque 200 ml de lait !!!!!
Je suis vraiment soulagée, le diagnostic se confirme donc : Alix est bien allergique aux protéines de lait de vache et le "modilac expert riz" fait des miracles !

Super Cilou! Je suis tres contente pour toi et toute la famille si vous avez trouve le probleme et la solution!!!

J'ai pas de conseils non plus mais de gros bisous de soutien pour
que ça continue comme ça!

Je vous souhaite que tout ceci dure dure et dure encore..... Que toute la famille se porte bien.

c est super a lire ca!! (enfin une bonne nouvelle aujourd hui lol)

De gros bisous a vous 2 vous le meritez bien!

j'ai repris le début de ton post..... ça confirme ce que je pense, les médecins n'y connaissent pas grand chose et heureusement que les parents sont là pour prendre des décisions!! (apres tout c'est bien notre rôle! )

et je voualis savoir si tu avais remarqué que son état cutané s'améliorait?

super nouvelle ! je suis contente pour vous et surtout pour Alix i
ce lait semble lui convenir, j'espère que cela va se poursuivre sur cette lancée car Alix a beaucoup souffert !

heu 200 ml ? c'est le max que puisse boire mon petit Eliaz bientôt 8 mois... donc mega bravo Alix !

Léa buvait 240ml à 2 mois .... Comme quoi aucun bébé n'est pareil..

marlotte a écrit:

et je voualis savoir si tu avais remarqué que son état cutané s'améliorait?

Je n'ai pas encore remarqué, je vais regarder ça de près. C'est vrai qu'elle a la peau très sèche, il faut la crémer impérativement après chaque bain (une fois tous les 3 jours). Elle a également encore des croûtes de lait. Le kélual avait bien amélioré les choses mais dès que j'arrête d'en mettre, ça revient illico. La soeur du parrain de Romane m'a également dit que ça pouvait bien s'améliorer avec le lait de riz...

Boubouche a écrit:

heu 200 ml ? c'est le max que puisse boire mon petit Eliaz bientôt 8 mois... donc mega bravo Alix !

Là c'est exceptionnel ! Du coup, elle a été couchée à 20 h 30, elle a chouiné vers 4 h, je lui ai remis sa tétine et c'est reparti. Elle s'est levée vers 7 h 30. Ca fait du bien de dormir !!!

Bon, elle est un peu grognon ce matin (dixit Nico qui la garde, j'ai repris le boulot ) et elle a bu des 120 ml, en en laissant un peu, mais sans pleurer !

chouette que ça aie mieux.

Je n'y connait rien, mais j'ai un exemple parmi mes proches d'allergie au lait réversible. Le fils de ma voisine était allergique au lait maternel, au lait de vache et au soja quand il était bébé. Maintenant il a trois ans et il peut de nouveau prendre du lait (en quantité contrôlée).

J'ai 2 amies qui ont eu des bebes allergiques au lait de vaches et en fait des 1 an elles ont peu reintroduire progressivement les produits laitiers (je crois avec du fromage pour commencer).

Les enfants ont maintenant 2.5 ans et ne sont plus allergiques.

mon neveu a eu aussi beaucoup de probleme avec le lait, il fut hospitalisé à plusieurs reprise car en sous poids (encore plus que Lilo car il est grand lui! c est de famille!) et aujourd'hui à presque 2ans il n'a aucun soucis depuis bien longtemps (depuis la diverisfication)

Il semblerait que ma soeur aînée est fait la même chose bébé, mais dur à dire car on a plus de rapport avec ma mère et mon père lui n'était pas du tout impliqué.

Vive ce lait de riz !!!

J'espère que tout va bien continuer pour Alix et que tu vas pouvoir la diversifier tranquillement, à ton rythme et non pressée par ce problème d'intolérance !

Ezerette a écrit:

Le fils de ma voisine était allergique au lait maternel, au lait de vache et au soja quand il était bébé.

Il n'y a pas d'allergie au lait maternel...
Par contre, vu que le bébé était allergique au lait de vache et de soja, c'étaient les produits laitiers que sa mère prenait qui le rendaient malade. C'est tout l'avantage du lait maternel : la mère retire ce qui pose problème de son alimentation et le problème s'en va.
Ca m'est arrivé avec mon fils qui a eu les fesses rouges vif de 1 semaine à 1 mois. Une homéopathe m'a dit d'arrêter de boire du lait de vache et tout a disparu en moins d'une semaine ! Mais j'ai eu de la chance, j'aurais pu tomber sur un médecin qui me dise d'arrêter d'allaiter, comme c'est probablement arrivé à ta voisine... ensuite lait de vache en direct, cata, lait de soja, toujours cata et diversification précoce en priant pour que ça ne développe pas d'autres allergies.
Le personnel médical est vraiment trop nul avec l'alimentation des moins de 6 mois en France...

C'est vraiment cool si Alix va mieux et que vous ayez trouvé une solution.

Minouchka a écrit:

Ezerette a écrit:

Le fils de ma voisine était allergique au lait maternel, au lait de vache et au soja quand il était bébé.

Il n'y a pas d'allergie au lait maternel...
Par contre, vu que le bébé était allergique au lait de vache et de soja, c'étaient les produits laitiers que sa mère prenait qui le rendaient malade. C'est tout l'avantage du lait maternel : la mère retire ce qui pose problème de son alimentation et le problème s'en va.

Citation :

Minouchka a écrit:
Ezerette a écrit:
Le fils de ma voisine était allergique au lait maternel, au lait de vache et au soja quand il était bébé.


Il n'y a pas d'allergie au lait maternel...
Par contre, vu que le bébé était allergique au lait de vache et de soja, c'étaient les produits laitiers que sa mère prenait qui le rendaient malade. C'est tout l'avantage du lait maternel : la mère retire ce qui pose problème de son alimentation et le problème s'en va.

Sauf que dans ce cas la mère étant elle-même allergique au lait et soja elle n'en prend plus depuis l'adolescence...
Je crois qu'il y avait eu l'hypothèse que les anticorps de al mère contre le lactose transmis au bébé dans le lait maternel réagissaient contre le lait maternel (mais honnêtement je ne me souviens plus très bien de cette hypothèse).

A part ça pourquoi il n'y aurait pas TRES RAREMENT des allergies au lait maternel? On peut développer des allergies à des trucs tellement étranges, tel que l'allergie au froid!

Parce que l'allergie au lait maternel n'existe pas.

Citation :

Le lait maternel peut aussi parfois être source d’allergie pour l’enfant allaité. Les symptômes causés sont souvent identiques à ceux provoqués par les protéines de lait de vache.

Si vous allaitez et que votre enfant développe une réaction allergique, ne culpabilisez pas ! L’allergie peut être transmise par certains éléments de votre alimentation. Il suffit parfois de ne plus consommer l’aliment allergène (lait de vache, œuf, parfois blé) pour pouvoir continuer à allaiter votre enfant normalement.

Source

La seule contre-indication à l'allaitement est la galactosémie congénitale mais c'est une maladie et non une allergie.

La Leche League a écrit:

La seule contre-indication totale et définitive est la galactosémie congénitale. Il s'agit d'une maladie très rare où le bébé manque d'une enzyme nécessaire au métabolisme du galactose, un composé du lactose. Si le lactose n'est pas supprimé de son alimentation, il peut en résulter une cataracte, une cirrhose du foie et une arriération mentale. Des préparations spéciales à base de lait sans lactose, ou à base de soja, sont donc indispensables. Quelques enfants ont pu être nourris avec succès avec du lait humain dont le lactose avait été hydrolysé.

Source

ça m'a intrigué donc j'ai fait quelques recherches sur le net.
En fait il y a trois choses à ne pas confondre:

1.L’allergie au lait de vache est une réaction anormale du système immunitaire aux protéines contenues dans le lait de vache. source

2. l'intolérance au lactose:
La lactase est l’enzyme qui transforme le lactose dans les intestins. La lactase est présente dans les intestins dès la naissance. Il existe de très rares cas de bébés nés sans lactase. Un bébé complètement déficient en lactase ne peut digérer le lactose du lait et, avant l’introduction de laits artificiels sans lactose, ces bébés ne survivaient pas. source

3. la galactosémie congénitale
La galactosémie est une maladie génétique par anomalie du métabolisme des glucides. Ce trouble entraîne des manifestations graves pouvant menacer la vie de l'enfant atteint en l'absence de traitement. Ces troubles sont : le refus de boire, des difficultés de l'alimentation, les vomissements, la diarrhée, une insuffisance hépatique liée à une hépatomégalie, des saignements et des infections graves. un ictère, un état léthargique, un œdème et une ascite. source

L'intolérance au lactose et la galactosémie sont rares et deviennent évidentes dès les premières semaines ou les premiers mois de vie. Si un bébé a été en bonne santé et a bien pris du poids pendant les premiers mois, il est quasiment impossible qu’il souffre de déficience primaire en lactase ou de galactosémie.source

Minouchka a écrit:

Le personnel médical est vraiment trop nul avec l'alimentation des moins de 6 mois en France...

Entièrement d'accord avec toi. En plus, on est pas du tout pris au sérieux, surtout dans notre cas où Alix a continué de prendre du poids...

Alors que depuis vendredi les choses s'étaient nettement améliorées, la journée d'aujourd'hui a été mauvaise... C'est ma maman qui gardait la puce aujourd'hui. Elle a eu un biberon a 11 h qui a été très compliqué. Alix s'est remise à hurler dès qu'elle a tiré sur la tétine. Ma mère m'a dit qu'elle avait mal quelques part, c'était évident. Après 15 minutes de pleurs, elle a réchauffé le bib et Alix a fini par le boire d'une traite, jusqu'à la dernière goutte.
A 14 h, rebelotte, sauf que là, la crise a été plus violente, Alix a complètement refusé le bib. Ma mère a mis plus de 30 minutes à la calmer... Vers 16 h, la voyant calme dans son transat, elle lui a enlevé doucement sa sucette et lui a mis directement la tétine du biberon dans la bouche, elle a bu 150 ml calmement...pour tout vomir 5 minutes après.

Franchement, je ne comprends pas... C'est peut-être normal qu'il y ait des rechutes, qu'en pensez-vous ? Elle prend le lait de riz depuis mardi de la semaine dernière et la nette amélioration est venue vendredi...

Je suis certainement trop pressée que tout rentre dans l'ordre très vite, j'ai tellement peur que ça recommence comme avant...

Je vous tiens au courant de la suite...