Neuropedopsychiatre, neurologue? Retard de developpement 15m

Les choses vont pouvoir avancer, c'est déjà une bonne chose pour l'audition...

Lundi nous avions eu le rendez vous avec la neurologue elle a fait le point avec nous , evan a beaucoup evolue du point vue moteur/ les interets mais en meme temps elle a trouve qu'il etait absent, desinteresse, qu'il fuyait le regard. A la fin elle a evoqué effectivement les TED elle a sulignie le fait qu'elle n'estait pas tres competente en la matiere et qu'il faudrait se diriger vers des specialistes. nous avons alors parle de nos decouvertes et des rendez vous prises. Elle va faire la lettre pour CRA. 5 centre recherches sur Autisme)

Mardi c'etait l'orthophoniste. Une dame agreable, qui a accepte de faire le bilan. Au debut elle n'a pas compris pour quel raison je venais, evan a interagi avec elle pour des puzzles, crayons etc. Elle souscitait son interet, mais au fur et a la mesure que le temps passait, il s'est desinterressait et ne voulait plus participer.



Il repond tres peu a son prenom et garde peu le contact visuel, mais depuis peu ( une semaine max) il commence timidement a pointer du doigt ( je m'acharne en meme temps ).

Selon elle le fait qu'il ne dis pas papa / maman et aucun autre mot n'est en rien anormal.

Quand a ses absences, il se detache regulierement , et puis il revient vers nous et a premier vue cet enfant peu paraitre tout a fait normal une fois un certain temps passe on remarque les differences, avec un comportement normal par moment et un comportement anxieux absent;

Aujourd'hui nous avons rendez vous avec une neuropediatre nous sommes en quete des reponses.

Ça avance, doucement mais surement.
Vous allez avoir des réponses a vos questions, tiens nous au courant surtout, j’espère que cela te rassurera, et que tu auras assez d’élément pour commencer la prise en charge.

Nous sommes tombes sur une neuropediatre topissime a l'hopital de thonon, elle est tres jeune et du coup tres disponible.

Donc encore retard de developpement ( la de toute facon nous sommes au courants ). Quelques desordres neurologiques peut etre, nous devons donc faire les analyses du sang, controle ophtalmo , un IRM ( probalement a lyon car sous A. Generale ). Avec les resultats on la reverra. Un EEg ensuite. Mais de toute facon une prise en charge orthophonique/ psychomotrice et poursuivre des rdv concernant le depistage des troubles du spectre autistique.

Evan marche mais par le moment a des problemes d'equilibre il chancele, mais il etait top collaborateur hier et quand elle lui a donne le stylo il est alle chercher une feuille sur son bureau je suis toute fiere de cette preuve d'inteligence car les stylos / futres / crayons c'est depuis peu qu'il les aprivoise .

Un retard de langage est a noter aussi car a bienotot 18 mois aucun mot.

C'est vraiment bien que tu es enfin des réponses, surtout si en plus les spécialistes sont sympas et disponibles, c'est très important. Mon fils voit aussi un spychomoteur et en seuleument quelques mois il a beaucoup progrésser , j'en suis très contente. Avec une bonne prise en charge, les docteurs peuvent vraiment aider nos enfants et nous aussi les parents .

Bien sur qu'il est intélligent ton p'tit bout et tu as bien raison d'être fière de lui .

Tiens nous au courrant

Il est bien éveiller ce petit bout!
C'est bien que tout ses rdv s’enchaînent, plus vite tout sera fait, plus vite vous serez quoi faire

Je donne des nouvelles, dans 2 jours il aura 18 mois tout pile poil

La prise de sang il faut la faire a l'hopital car Monsieur a des toutes pettes veines, et avec EMLA patch , elles ont disparus , nous allons le faire donc en rentrant de vacances , debut d'avril car la cest impossible. Il faut qu'il soit a jeun 10 h et en ce moment c'est souvent la famine la nuit.

Je cherche ou faire un IRM a lyon car ici dans le coin il ne le font pas en anesthesie mais sedation simple et je pense pas que ca va le faire. 5 tiens j'y pense peut etre annecy quand meme)

Quant aux progres, je suis de bon espoir depuis peu Evan commence a montrer du doigt ( parfois il y va de sa main entiere ), et commence a signaliser qu'il a faim ( il commence a manger tout ce qui passe ). Il commence aussi a amener les objets quand il veut que l'on le repare ( hier un ballon qui a craqué sous ses dents , allez maman repare ). Il commence des encatrements simples mais cote motricite fine c'est totalement imprecis.

En revanche son regard est tres fuyant rien a faire, et nous attendons les premiers mots avec impatience. Il fait en ce moment des terreurs nocturnes ( premiere partie de nuit ) suivi de cauchemards a 4/5 h du mat. Un sommeil tres agite donc sauf un grand changement ce qu'il chouine 3/2 fois sans pour autant se mettre a hurler ( comme avant) , mais c'est souvent a cause de succette qui s'est barré . Donc je suis leve regulierement pour redonner la bete.

Coucou Silvermoon,

Je viens prendre des nouvelles de ton petit bout, et avec du retard je lui souhaite quand même un JOYEUX ANNIVERSAIRE . C'est une bonne nouvelle qu'il commence à montrer de doigt et montrer son appétit .

J'èspère que son sommeil est plus calme.

Premier RDV bilan psychomot a eu lieu, punaise 45€ pour ca , m'enfin bref, pas de grand avis sinon que oui il a pas mal de competences mais il refuse de rentrer en contact il deambule dans la salle a faire ses experiences d'independace. Il repond pas parce qu'il a pas envie, il entend mais il ignore totalement, RDv suivant la semaine prochaine :).

Au total ces sorties vont couter 200 euro non rembourse bien entendu , il a interet a etre bien son compte rendu.

PAs vraiment avancé avec ce premier bilan ...j'espère que vous aurez plus de réponse la prochaine fois ..

Le temps est passe, nous etions en vacances, depuis la rentre les RDV se poursuivent.

En ce qui concerne Evan, il a enormement evolue depuis ces queques semaines. Il a enfin dit son premier mot ( maman) et on remarque qu'il commence a comprendre ce qu'on lui dise( peu de choses), mais il joue plus avec des jouets, et meme s'il etait malade pendant les vacances ( pas de chance) il a vraiment été epanui. Il a commence a " danser" avec de la musique.

En revanche il nous fais sa crise du 9 eme mois. Maman est la personne principale , on fait rien sans maman, maman ne fait rien sans lui.

Donc a la rentre nous etions quand meme tres contents mais j'ai continue les RDV , car ils etaient de toute facon prevus de longue date.

1. CAMPS j'ai vu un pediatre tres competent. Apres discussion et observation d'Evan, il lui a prescrit deja 3 bilans ( orthoponiste , psychomot, et psychologue) les rendez vous auront lieu mai-juin. Sans poser de diagnostic, il aut pas laisser Evans sans reagir.

2. psychomot on a fait donc 3 seances et le bilan aura lieu le 23 avril.

3. Ophtalmo , a pririori il voit bien mais un RDV pour fond d'oeil est prevu le 23.

4. Aujourd'hui j'ai vu une neuropsychologue qui est tres reputé et dont le redez vous etait tres difficile a obtenir tellement elle est surbooké. Apres 2 heures , elle contate qu'evan ne sait pas communiquer et il ne regarde pas la personne quand il la sollicite. Nous devons donc absolument commencer a le faire communiquer avec des images des choses qu'il connait avec une recompense a la clé. Le soliciter, et entrer dans son monde. Car si encore un diagnostic ne peut pas etre ^pose a cet age plusieurs choses corespondent aux Troubles du spectre autistique , d'autres moins. Cette dae n'est pas en mesure de le suivre de maniere reguliere mais elle me contactera en cas de crenau libre.

Devant nous, la prise de sang , le 19 avril a hopital et IRM le 25 mai a Lyon, un rdv neuropediatre ( chef de service d'annemasse) le 4 juilliet.

Donc les nouvelles sont mitiges, on se racroche a son evolution mais il traine encore des soucis. Comme it nous devons maintenant agir et ne plus se contenter de l'observer.

je suis ton histoire regulierement sans forcement poster..

ton fils avance petit à petit c'est bien!

vous avez egalement des échances prochaines avec tous ses rdv! ça permet aussi de se fixer ds le temps, de se donner des buts et d'aller plus loin!

je suis de tout coeur avec toi!

Moi aussi je pense bien fort à toi et à Evan (D'autant plus que j'ai ressorti la womar il y a 2 jours ! )
Bravo pour les progrès d'Evan et j'espère que cette prise en charge précoce va l'aider au mieux !

tu as beaucoup de courage , je lis aussi ton poste
tout ces rdv et examens ne sont pas tjrs facile , c est dur pour nos petit bouts de choux qui doivent les subir et nous parents qui nous sentons impuissant !!
j ai une petite fille de 2 ans qui a une cardiopathie, elle c est fait opérer a 2 mois et nous attendons la prochaine qui sera a coeur ouvert !!
bref tout cela pour te dire que je suis moi aussi de tout coeur avec toi!!bravo a ton loulou pour ses progression

Courage pour tout ça
Gros poutous à Evan et tiens nous au courant pour les RDV

Je penses aussi fort à vous. Vous avez beaucoup de rendez vous avec des spécialistes, c'est bien que Evan est une bonne prise en charge et précoce en plus.

Oui, tiens nous au courant

Merci pour vous encouragements. Je donne des nouvelles a peine rentré de l'hosto car nous avons été hospitalise d'urgence le jeudi. en effet Evan était depuis mardi sous antibiotiques / anti inflammatoires pour otite mas les antibiotiques ne faisaient plus effet et du jeudi il a eu a nouveau presque 40° de fievre et il a convulse et fait un malaise car la température a grimpé rapidement. comme il s'alimentait très mal et il buvait peu , il était de surcroît déshydraté. Le pompiers l'ont amené jeudi matin et nous avons été admis aux urgences. Une double otite et une angine purulente, forte fièvre ( il est devenu tout bleu , il tremblait sur tout le corps , les lèvres violettes, mains et pieds glaces , marbres jusqu'au coudes et genoux. Impressionnant! Il a eu antibio par voie veineuse et des perf pour réhydrater. Le traitement a fait son effet , même si ça traînait un peu car Evan il sortait d'une longue bronchite pendant les vacances. Donc il était affaibli.

Il va mieux, on devait sortir que demain mais le médecin essayait vider le service pour des nouveaux arrivants. Beaucoup de bébés avec une forte fièvre qui baisse pas ( moins de 2 ans), comme il va très bien a nouveau nous passons dimanche apres midi a la maison.

En fait il a fait déchargé bactérienne , la bactéries est passe dans le sang donc ca a donne ces réactions violentes.

Point vu de développement: il a appris a faire "au revoir" il essaie attraper la cuillère pour manger tout seul, et il danse a tout va .

oh super nouvelles!! c est bien petit Evan
ma pauvre tu a du avoir une peur pas possible !!
c est super si tout va mieux maintenant

Oui le tout etait tres impressionant et la panique la plus totale mais c'est bien terminé. Toutefois a l'avnir on doit faire attention quand il a de la fievre.

encore des progres pour evan!!! c'est genial!

et j'imagine la peur que tu as dû avoir avec cette fievre! le principal c'est vous soyiez de retour à la maison maintenant

oui nous c est pareil des quelle a de la fièvre c est surveillance a fond , et au moindre petit rhume elle est sous antibio a cause de son petit coeur

Eh bien! Pauvre loulou!!

C'est super tous ces progrès!!! Bravo Evan

Pauvre petit loulou, quelle frayeur !
Vivement qu'il se rétablisse et retrouve le sourire

Et bravo à Evan et à vous pour ses nombreux progrès, c'est très encourageant !!!

Voila nous avons recu un compte rendu de l'orthophoninste et du coup je ne sais pas comment le prendre. Depuis il ya des choses qui ont change mais il y a quelques elements que j'aimerais qu'ils soient eclaircis. Mais j'ai pas eu un bon contact avec cette bonne femme et de toute facon elle est en congé de maternité .

Si une parmi vous pourrait s'exprimer car s'y connait un peu je peut lui envoyer le scan.

j'ai l'habitude de lire les comptes rendus des bilans de mes élèves....si tu veux je veux bien tenter...